Tartalom
A Down-szindróma (21. trisomia) nem olyan betegség vagy állapot, amelyet gyógyszerekkel vagy műtéttel lehet kezelni vagy gyógyítani. A kezelés célja tehát nem maga a rendellenesség kezelése, sokkal inkább az egészségügyi problémák, az egészségi állapotok, valamint a Down-szindrómában szenvedők egész életük során tapasztalható fizikai, fejlődési és értelmi kihívások sokfélesége. A lehetőségek a fizikoterápiától és a korai beavatkozástól a segédeszközökig, a gyógyszerekig, sőt a műtétekig is változhatnak.Terápiák
A legtöbb Down-szindrómás gyereknek különféle típusú terápiára van szüksége. Egyesek arra összpontosítanak, hogy segítsenek a betegeknek elérni a fizikai mérföldköveket ugyanolyan ütemben, mint azok, akiknek nincs rendellenességük. Mások célja, hogy felnőttkoruk elérésében minél függetlenebbé váljanak.
Korai beavatkozás
Minél előbb kapják meg a Down-szindrómás gyermekek az egyéni gondozást és figyelmet, amelyre szükségük van sajátos egészségügyi és fejlődési problémáik kezeléséhez, annál valószínűbb, hogy teljes mértékben kihasználják lehetőségeiket.
A fogyatékossággal élő személyek oktatási törvénye (IDEA) előírja, hogy minden Down-szindrómában született gyermeknek a lehető leghamarabb meg kell kezdenie a korai beavatkozási szolgáltatásokat.
Az NDSS szerint a korai beavatkozás "szisztematikus terápiás program, gyakorlatok és tevékenységek, amelyek célja a Down-szindrómás vagy más fogyatékossággal élő gyermekeknél tapasztalható fejlődési késések kezelése." A korai beavatkozás jellemzően ezt a háromféle terápiát foglalja magában. :
- Fizikoterápia:A Down-szindrómás csecsemők többségének hipotóniája van (alacsony izomtónus), amely lelassíthatja fizikai fejlődésüket, és ha nem kezelik, később életkorban olyan problémákhoz vezethetnek, mint a rossz testtartás. A fizikoterápia segítheti őket az izomtónus és az erő fejlesztésében, és megtaníthatja őket arra is, hogyan mozgassák testüket megfelelő módon, ami elősegíti mindennapi működésüket.
- Beszédterápia:A Down-szindrómás gyermekeknek gyakran kicsi a szájuk és kissé megnagyobbodott a nyelvük, ami megnehezíti számukra a tiszta beszédet. Ezek a problémák súlyosbodhatnak a hipotóniában szenvedő gyermekeknél, mert az alacsony izomtónus hatással lehet az arcra. A halláskárosodás szintén befolyásolhatja a beszéd fejlődését. A logopédiával a Down-szindrómás gyermek megtanulhatja, hogyan lehet legyőzni ezeket az akadályokat és tisztábban kommunikálni. Néhány gyerek számára is hasznos, ha megtanulja és használja a jelnyelvet.
- Foglalkozásterápia: Ez a fajta terápia segíti a gyermekeket a lehető legfüggetlenebb képességek fejlesztésében. Ez magában foglalhatja a tevékenységek széles skáláját, a tárgyak felvételének és elengedésének megtanulásától a gombok forgatásáig, a gombok megnyomásáig, az önetetésig és az öltözködésig.
A Down-szindróma kezelésének sokoldalú megközelítésének célja az, hogy segítse a rendellenességben szenvedő embereket abban, hogy sikeresen áttérjenek a gyermekeik családjával való együttélésről a felnőttek minél önállóbb életére (ez azonban nem mindig jelentheti a csoportos otthonban való életet) vagy otthont osztani más Down-szindrómás emberekkel).
Segédeszközök
A technológiai fejlődésnek köszönhetően folyamatosan növekszik az olyan cikkek köre, amelyek segíthetnek a Down-szindrómás embereknek abban, hogy könnyebben és sikeresebben tárgyaljanak egyéni kihívásaikról. Egyes, hasonló hallókészülékek és szemüvegek ugyanazok az eszközök, amelyek hasznosak azoknak az embereknek, akiknek nincs Down-szindróma, de akiknek vannak bizonyos aggályaik, amelyek közösek a 21. triszómiában szenvedők körében, például halláskárosodás és látási problémák.
Ezen túlmenően mindenféle segédeszköz létezik, amelyek különösen hasznosak a tanuláshoz. Ezek az egyszerű elemektől kezdve, például háromoldalú ceruzáktól és rugós ollóktól, amelyeket könnyebben meg lehet tartani és kezelni, egészen bonyolultabb eszközökig, például érintőképernyős számítógépekig. vagy nagy betűkkel ellátott billentyűzetek.
A Down-szindróma minden kezeléséhez hasonlóan, mely segédeszközöket élvezheti a rendellenességben szenvedő gyermek a legjobban, ez testi, fejlődési és értelmi fogyatékosságának mértékétől és típusától függ. Gyermeke gyógytornász, foglalkozási terapeuta, szociális munkás és tantermi segédeszközök valószínűleg tisztában vannak a leghasznosabb lehetőségekkel és azok megszerzésének módjával, ha nem állnak rendelkezésre.
Receptek
A Down-szindrómában szenvedőket érintő számos egészségügyi probléma kezelhető gyógyszeres kezeléssel - tipikusan ugyanazzal a gyógyszerrel, amelyet olyan személynek is kapna, aki nem rendelkezik Down-szindrómával.
Például a National Down Syndrome Society (NDSS) szerint a rendellenességben szenvedők körülbelül 10 százaléka pajzsmirigybetegséggel születik, vagy az élet későbbi szakaszában alakul ki. Ezek közül a leggyakoribb a hypothyreosis, amelyben a pajzsmirigy nem termel eleget a tiroxin nevű hormonból. A hypothyreosisban szenvedők - a Down-szindróma további diagnózisával vagy anélkül - általában a hormon szintetikus formáját (levotiroxint) szájon át alkalmazzák az állapot kezelésére.
Mivel a Down-szindróma egyszerre különféle egészségügyi állapotokat okozhat, sokan közülük számos különböző orvosnak és szakembernek is vannak. Az NDSS ezzel kapcsolatban potenciális problémát említ, megjegyezve, hogy bár "gyakori, hogy több orvos is részt vesz a gyógyszerek felírásában egy egyén számára, előfordulhat, hogy egyáltalán nem kommunikálnak egymással. Fontos, hogy proaktív legyen a gyógyszerek listája, ügyelve arra, hogy a receptek és a vény nélkül kapható gyógyszerek, valamint azok adagjai és gyakorisága naprakész legyen. "
Más szavakkal, ha valaki Down-szindrómás szülője, akkor meg kell tennie a gyeplőt, hogy megbizonyosodjon arról, hogy gyermekének különféle orvosai tudnak-e minden vényköteles gyógyszerről, vény nélkül kapható gyógyszerről és kiegészítésről, amelyeket rendszeresen szednek a segítségükre. megakadályozzák a veszélyes interakciókat közöttük.
Down-szindróma doktor beszélgetési útmutató
Töltse le nyomtatható útmutatónkat a következő orvosi rendelésére, hogy segítsen a megfelelő kérdések feltevésében.
Fontos megjegyezni azt is, hogy az öregedés ugyanolyan kihívásokat jelent a Down-szindrómában szenvedők számára, mint mindenki más, beleértve az olyan állapotok fokozott kockázatát, mint a depresszió és az Alzheimer-kór. A kezelés is hasonló.
Az egyik különbség a gondozók és még az orvosok számára az is lehet, hogy nehezebb észrevenni az ilyen típusú állapotok kialakulását olyan személynél, akinek gondjai vannak azzal, hogy egyértelműen kommunikáljon arról, amit érez.
A gondozóknak és az orvosoknak figyelniük kell arra a jelre, hogy a Down-szindrómás idős embereknél további rendellenességek alakulhatnak ki, és ennek következtében most további kezelést igényelhetnek.
Műtétek
A Down-szindróma bizonyos egészségügyi problémákhoz is társul, amelyeket esetleg műtéti úton kell kezelni. Lehetetlen lenne felsorolni az összes potenciált, mivel a Down-szindróma okozta orvosi kihívások nagyon eltérőek az egyének között, de ezek a gyakoribbak:
Szívhibákra
Bizonyos születési rendellenességek gyakoriak a Down-szindrómás csecsemőknél. Ezek egyike egy atrioventrikuláris septum hiba (AVSD), amelyben a szívben lévő lyuk megzavarja a normális véráramlást.Az AVSD-t műtéti úton kezelik a lyuk foltozásával, és ha szükséges, a szív minden olyan szelepének kijavításával, amely nem záródhat le teljesen.
A Betegségmegelőzési és Megelőzési Központ (CDC) szerint még műtéttel is, egész életen át tartó szövődmények lehetnek az AVSD-től, beleértve a szivárgó mitralis szelepet is, ami a szív normálisnál erősebb munkához vezethet.
Emiatt az AVSD-vel született embereket kardiológusnak (szívszakértőnek) kell követnie egész életében; ha szivárgó mitrális szelep alakul ki nála, előfordulhat, hogy azt műtéti úton meg kell javítani.
Emésztőrendszeri problémák esetén
Néhány Down-szindrómás csecsemő a duodenum (egy cső, amely lehetővé teszi az emésztett táplálék átjutását a gyomorból a vékonybélbe) deformitással születik, ún. nyombél atresiaEz megköveteli a műtét kijavítását, de nem tekinthető sürgősségi esetnek, ha más sürgetőbb orvosi problémák merülnek fel. A duodenalis atresia átmenetileg kezelhető egy csővel, amely a gyomor duzzanata és az intravénás folyadékok dekompresszálására szolgál, a dehidratáció és az állapotból eredő elektrolit-egyensúlyhiány kezelésére.
Down-szindróma: Tünetek, okok, kezelés és megküzdés