Tartalom
Ha Önnek vagy egy szeretett személyének diagnosztizálták a amiotróf laterális szklerózist (ALS), más néven Lou Gehrig-kórt, akkor valószínűleg kérdései lesznek a betegség prognózisával kapcsolatban. Az ALS jelentős hatással van a várható élettartamra, de vannak olyan kezelések, amelyek lelassíthatják a fizikai funkciók elvesztését és meghosszabbíthatják az életet.
Mi az ALS?
Az ALS egy neurodegeneratív betegség, amely az agy és a gerincvelő idegsejtjeit érinti. Ez egy progresszív betegség, amely az agytól a gerincvelőig terjedő motoros neuronokat érinti. Ezek az idegsejtek irányítják az izmokat az egész testben. Idővel az agy ezeknek a motoros neuronoknak a halála miatt elveszíti képességét az izommozgások ellenőrzésére.
Az ALS-ben szenvedők várható élettartama
Az ALS Egyesület szerint az ALS-ben szenvedő betegek átlagos várható élettartama a diagnózis felállításától számítva két-öt év. Ez azonban nagyon változó:
- Az ALS-ben szenvedők több mint 50% -a több mint három évig él.
- Húsz százaléka legalább öt évet él.
- Tíz százaléka legalább 10 évet él.
- Öt százalék több mint 20 évig él.
A várható élettartam növelésének módjai
Bár az ALS-re nincs gyógymód, vagy a betegség progressziójának teljes leállítása, van néhány dolog, amellyel javíthatja a várható élettartamot. Ezek tartalmazzák:
- Gyógyszer: A riluzolt 1995 óta használják, és randomizált, kettős-vak klinikai vizsgálatokban kimutatták, hogy körülbelül két-három hónapig meghosszabbítja a várható élettartamot, bár más, kevésbé szigorú vizsgálatok kimutatták, hogy a gyógyszer valamivel nagyobb hatást fejt ki. , más gyógyszereket alkalmaznak a tünetek kezelésére, amelyek segíthetnek az életminőség javításában és a működés meghosszabbításában. A Radicava-t (edaravone) 2017-ben hagyták jóvá. Klinikai vizsgálatok során ez csökkentette a fizikai működés csökkenését.
- Nem invazív szellőzés: A neminvazív lélegeztetés (NEV) használata a napi túlélést meghosszabbította hét és 11 hónap között, attól függően, hogy naponta mennyi ideig használták, és a beteg különböző jellemzőitől. A NEV elsődleges módja a pozitív nyomású lélegeztetés, amely alapvetően a a szájra és az orrra illő maszkon keresztül.
- Perkután endoszkópos gasztronómia (PEG): Az etetőcsövet a gyomorba helyezik, és a hasfalon keresztül vezet ki a testből. Bár a vizsgálatok nem mutatták következetes hatást a túlélési időre, tanulmányok kimutatták, hogy ez az eljárás biztonságos táplálkozási protokoll funkcionális gyomor-bélrendszeri betegeknél. Különböző orvosok különböző elképzelésekkel rendelkeznek arról, hogy mikor a legjobb időpont a PEG-eljárás elvégzésére kezdje el így etetni.
Egy szó Verywellből
Az elmúlt években előrelépés történt az ALS támogatása és kezelése terén. Az ALS kezelési és gondozási lehetőségeinek oktatása segíthet megérteni ezt a nehéz és bonyolult diagnózist. Beszéljen orvosával arról, hogy mit tehet annak érdekében, hogy az ALS-ben szenvedő személy minél hosszabb ideig élhessen kényelmesen.