Ünnepelje a narkolepszia világnapját a legfontosabb jellemzők felismerésével

Tartalom

• Miért nehéz a diagnózis?
• Gyakori tünetek
• Pontos diagnózis felállítása
• A kezelés előrehaladása
• Hogyan támogassuk a narkolepsziában szenvedőket

A narkolepszia egy krónikus neurológiai rendellenesség, amely rontja az agy azon képességét, hogy szabályozza az alvás és az ébrenlét közötti normális egyensúlyt. A teljes éjszakai pihenés ellenére az ilyen állapotú emberek még mindig rendkívül álmosnak érzik magukat a nap folyamán, vagy váratlan és kényelmetlen időben elalszanak, például egy beszélgetés közepén vagy akár vezetés közben is. A narkolepszia enyhén szólva nagy hatással lehet a mindennapi tevékenységekre. A szeptember 22-i narkolepszia világnapjának célja egy figyelmen kívül hagyott, mégis életet megváltoztató neurológiai állapot tudatosítása.

Az Egyesült Államokban körülbelül 135–200 000 embert érint a narkolepszia. Sok narkolepsziában szenvedő ember diagnosztizálhatatlanul vagy rosszul diagnosztizálható, ezért ez a szám pontatlan lehet. Gyakran a narkolepsziában szenvedőket "lustaság", érzelmi problémák vagy pszichiátriai rendellenességek, például depresszió jellemezhetik. De a narkolepszia az agy hipotalamuszán belüli hipokretint szekretáló sejtek populációjának elvesztése miatt következik be. A narkolepszia egyaránt befolyásolja a férfiakat és a nőket. A narkolepszia tünetei az élet bármely pontján elkezdődhetnek. Még gyermekeknél is kialakulhat az állapot.

Miért nehéz a diagnózis?

A narkolepszia diagnózisa gyakran késik az orvosi szolgáltatók hiányzó jelei miatt. Legjobb lehet a testület által hitelesített alvóorvos vagy neurológus értékelése, hogy a tünetek jeleit ne hanyagolják el. Sajnos feleslegesen meghosszabbodhat az út annak megértéséhez, hogy mi is történik pontosan.

„Az alacsony tudatosság miatt a tünetek megjelenése és a diagnózis közötti átlagos késések 8-15 év közöttiek, és a narkolepsziában szenvedő emberek többségét jelenleg nem diagnosztizálják, vagy más állapotokkal tévesen diagnosztizálják. Számomra ez elfogadhatatlan ”- mondja Julie Flygare, a Project Sleep elnök-vezérigazgatója a Verywell Health interjújában. A Project Sleep egyike annak a 22 beteg-érdekképviseleti szervezetnek hat kontinensen, amely hozzájárult a Narkolepszia Világnapjának megalapításához 2019-ben.

"Minden beteg-érdekképviseleti szervezetnek megvan a maga célja és prioritása, ezért elvárom, hogy minden szervezet a maga módján ünnepeljen a tudatosság, az oktatás, a támogatás, a kutatás és az érdekképviselet előmozdítása érdekében" - mondja Flygare.

A tudatosság és az oktatás részben a narkolepszia tüneteinek ismeretével kezdődik.

Gyakori tünetek

A narkolepsziában szenvedők leggyakoribb tünetei a következők:

• Túlzott nappali álmosság: Ezt a megfelelő pihenés ellenére is állandó álmosság jellemzi.
• Kataplexia: Ez az izomtónus, az izmok kontrollja vagy az izomgyengeség hirtelen elvesztése, amely az ébrenlét során jelentkezik érzelmi ingerre reagálva. Klasszikus példa lehet az arc, az állkapocs vagy a nyak megereszkedése nevetés közben.
• Alvási bénulás: Ez egy rövid időszakot jelent, amely általában elalvás közben vagy éppen ébredés után következik be, amikor az érintett elveszíti mozgás- vagy beszédkészségét. Kapcsolódhat más álomszerű hallucinációkhoz.
• Hallucinációk: Ez gyakran élénk vagy ijesztő képeket tartalmaz, és néha más érzékeket is érint, például hangokat. Az olyan dolgok észlelése vagy átélése, amelyek nincsenek a környezetben, általában alvási bénulást kísérnek.

4 A narkolepszia jellemzői

A narkolepsziában szenvedők nagyon széttagolt alvást (zavart éjszakai alvást) is tapasztalhatnak, gyakran gyakori ébredésekkel és kapcsolódó álmatlansággal. Ezenkívül a narkolepsziában szenvedők néha automatikusan viselkedhetnek (például vezethetnek és elveszíthetik az út egyes részeit, vagy megkerülhetik a megszokott kijáratot).

Pontos diagnózis felállítása

A szüntelen álmosság tünete önmagában elegendő lehet a narkolepszia értékeléséhez. Az 1-es típusú narkolepsziában szenvedők mindössze 10 százalékánál az első tünet a kataplexia jelenik meg, ami valószínűleg nem vezet gyors diagnózis felállításához.

Hogyan különbözik az 1. és 2. típusú narkolepszia a tünetek és a tesztelés alapján

A narkolepszia diagnózisának teljes megállapításához poliszomnogramot (vagy központon belüli alvásvizsgálatot), majd többszörös alvás késleltetési tesztet (MSLT) kell végrehajtani. Ez a teszt az alvás szakaszait fogja felmérni az agy elektromos aktivitásának, az izomaktivitásnak és a szemmozgásoknak a mérésével, és még a légzési szokásokat és a lábmozgásokat is fel fogja mérni, hogy kizárja az álmosság egyéb okait.

A nappali tanulmány, az úgynevezett többszörös alvás késleltetési teszt (MSLT) elemzi, hogy az ember milyen gyorsan elalszik, és milyen hamar esik REM alvásba. A narkolepsziában szenvedők átlagosan nyolc percen belül elalszanak. Ezen túlmenően a megfigyelt alvások közül legalább kettőben REM-alvásba lépnek.

Mindkét vizsgálat szükséges a narkolepszia diagnosztizálásához.

Megkülönböztető diagnózis

Az idiopátiás hiperszomnia vagy a túlzott nappali álmosság egyértelmű ok nélkül olyan állapot, amelynek tünetei átfedhetnek a narkolepsziával, és ugyanúgy diagnosztizálják. Mindkét feltétel világszerte több mint 3 millió embert érint. Az idiopátiás hiperszomnia egy krónikus neurológiai rendellenesség is, amelyet az egész alvásigény kielégítetlen alvásigénye határoz meg, egy másik alvási rendellenesség hiányában.

A kezelés előrehaladása

Bár a narkolepszia nem gyógyítható, új gyógyszereket fejlesztenek. De további kutatásokra van szükség olyan hatékony kezelések kidolgozásához, amelyek jelentősen javíthatják a rendellenesség által érintettek életminőségét, és a Narkolepszia Világnapjának célja, hogy elősegítse a kutatás folytatását.

Jelenleg a rendelkezésre álló kezelési lehetőségek közé tartoznak a stimuláns gyógyszerek, amelyek segítenek javítani az álmosságot, és az antidepresszánsok, amelyek potenciálisan elnyomják a REM alvást és javítják a kataplexiát. A nátrium-oxibátot vagy a Xyremet az FDA jóváhagyta mind az álmosság, mind a kataplexia kezelésére.

Az életmódbeli változások, például a tervezett szundikálás, a koffein és az alkoholfogyasztás módosítása szintén segíthetnek. Az optimális munkateljesítmény biztosítása érdekében szükség lehet munkahelyre és átalakításokra.

Ha nem diagnosztizálják vagy nem kezelik, a narkolepszia a társadalmi, kognitív és pszichológiai funkciókra és fejlődésre való lankadhatatlan hatása miatt nagymértékben kihathat az akadémikusokra, a munka és a társadalmi életre.

Hogyan támogassuk a narkolepsziában szenvedőket

Csatlakozzon a Narkolepszia Világnapjának ünnepéhez online és a közösségén belül! Nézze meg, mit csinál a Project Sleep és a többi szervezet, ha további információkat szeretne elérni a weboldalukon.

A Flygare azt javasolja, hogy az egyének és a helyi közösségek helyi szintű ünnepségeket is rendezzenek a területükön, és ösztönözzék a közösségi média erőteljes használatát. "Az összes érdekelt felet arra ösztönzik, hogy vegyen részt és emelje fel szavát a közösségi médiában a #WorldNarcolepsyDay hashtag használatával" - mondja.

Fontolja meg további részvétel keresését a Narkolepszia Hálózaton keresztül.

Ha a túlzott nappali álmosság tünetei vannak, akkor fontolja meg ennek a napnak a megtételét is, hogy végül megbeszélést készítsen a testület által tanúsított alvási orvos vagy neurológus részéről. A tesztek megoldhatók, és végül találhat olyan választ, amely segíthet enyhíteni a lankadatlan álmosságot és megélni álmait.

Narkolepszia diagnózis felállítása több alvási késleltetéssel