Tartalom
- Mikor minősül a hirtelen halál SUDEP-nek?
- Mi a SUDEP tényleges előfordulása?
- Okoz
- Kockázati tényezők
- Megelőzés
A SUDEP előfordulását nehéz volt számszerűsíteni, de a szakértők becslései szerint az epilepsziában szenvedő emberek halálának 2–18% -át teszi ki. Úgy gondolják, hogy az epilepsziában szenvedő gyermekeknél ez az arány még magasabb.
Mikor minősül a hirtelen halál SUDEP-nek?
Az epilepsziában szenvedők nem minden hirtelen halála minősül SUDEP-nek, csak azok, amelyekre alapos kivizsgálás után nem található végleges magyarázat.
A SUDEP olyan hirtelen, váratlan halál, amely nem jár traumával, fulladással vagy status epilepticusszal (elhúzódó roham), és egy későbbi boncolás nem mutat strukturális halálesetet (például szívrohamot), és nincs bizonyíték a kábítószer-túladagolás vagy egyéb mérgező expozíció.
Mi a SUDEP tényleges előfordulása?
Ezt a meghatározást használva a SUDEP előfordulási gyakorisága becsülték, hogy 0,58 haláleset / 1000 főév az epilepsziában szenvedőknél. Más szóval, ha 2000 epilepsziás embert veszünk figyelembe, egy év után nagy az esély arra, hogy nagyjából egyikük tapasztalja a SUDEP-et.
Ez az átlagos becsült kockázat azonban nem lehet pontos egy epilepsziában szenvedő egyén számára, mert nem minden epilepsziában szenvedő embert fenyeget egyformán a SUDEP. Azok az emberek, akiknek generalizált tonikus-klónikus rohamaik vannak, körülbelül tízszer nagyobb eséllyel tapasztalják meg a SUDEP-et, mint az epilepszia más formáiban szenvedők, és a kockázatuk különösen magas, ha rohamaikat rosszul ellenőrzik.
Okoz
A SUDEP egyetlen okát sem sikerült azonosítani. Jelenleg úgy gondolják, hogy a SUDEP-et több olyan testrendszer is előállíthatja, amely rohamok esetén működésképtelenné válhat.
Úgy tűnik, hogy a SUDEP-nek több szív-közreműködője van. A rohamokról kiderült, hogy mély és potenciálisan veszélyes bradycardia (a pulzus lassulása) vált ki. A rohamok a QT-intervallum meghosszabbodását is okozhatják az elektrokardiogramon, és a hosszú QT-szindrómában szenvedő embereknél (amelyek gyakran nem diagnosztizálhatók) ennek következtében fatális kamrai tachycardia léphet fel. Hasonlóképpen, a rohamok során gyakran előforduló adrenalin mély felszabadulása egyeseknél kamrai tachycardiát is kivált.
Úgy gondolják, hogy a légzési elégtelenség szintén hozzájárul a SUDEP-hez. A roham a központilag közvetített (vagyis az agyból származó) huzamosabb ideig tartó légzésmegszakadást okozhat, ami a vér oxigénszintjének mélyes csökkenéséhez vezet és a vér szén-dioxid-szintjének mély emelkedése. Ezen túlmenően a rohamok laryngospasmust okozhatnak (a gége elzáródása), lehetetlenné téve a légzést. A rohamok a tüdőödéma neurogén formáját is előidézhetik, ami a tüdő folyadékkal való megtöltését okozhatja.
A rohamok az agy működésének általános depresszióját is okozhatják, amely elég súlyos ahhoz, hogy a szív és a légzőrendszer általános összeomlását okozza, amelyben a légzés és a szív aktivitása is teljesen leállhat.
Összefoglalva, bár igaz, hogy a SUDEP konkrét, egyetlen „okát” nem sikerült azonosítani, a fenti tényezők mindegyike feltételezhetően hozzájárul a SUDEP-hez. Minden biztos, hogy sok emberben a SUDEP-et egy vagy több ilyen mechanizmus okozhatja.
Fontos megjegyezni, hogy mindezek a feltételezett mechanizmusok aktív roham aktivitással társulnak. Valójában, bár a szakértők nem állapodtak meg a SUDEP konkrét okában, a legtöbben egyetértenek abban, hogy maguk a rohamok valószínűleg kiválthatnak egy vagy több olyan kóros mechanizmust, amely végső soron ezeket a hirtelen halálokat okozza.
Kockázati tényezők
Ezen ok-okozati mechanizmusok fényében nem lehet meglepetés, hogy a SUDEP fő kockázati tényezője a hiányosan ellenőrzött rohamok, különösen az általános tonikus-klónikus rohamokban szenvedőknél.
Valójában azok az epilepsziás betegek, akiknek évente kettőnél több generalizált rohama van, 15-ször nagyobb eséllyel tapasztalják meg a SUDEP-et, mint azok, akiknek évente kevesebb, mint három rohama van.
A SUDEP további kockázati tényezői közé tartozik a hosszú QT-szindrómára való genetikai hajlam, a 45 év alatti életkor, az alkoholizmus és a pszichotrop gyógyszerek alkalmazása.
Különösen az epilepsziában szenvedő idős embereknél a strukturális szívbetegségek (például korábbi szívroham vagy szívelégtelenség) jelenléte hajlamosabbá teheti őket a rohamok okozta szívritmuszavarokra, amelyek SUDEP-t okozhatnak.
Megelőzés
A SUDEP megelőzése érdekében a legfontosabb megelőző intézkedés a rohamok lehető legteljesebb ellenőrzése. Ha rohamellenes gyógyszert szed, és még mindig nagyon ritka rohama van, minden lépést meg kell tenni a terápia további optimalizálása és a rohamok teljes kiküszöbölése érdekében, ha csak lehetséges.
Ha rohamai továbbra is fennállnak annak ellenére, hogy többször megpróbálták kezelni őket gyógyszeres kezeléssel, alaposan meg kell fontolnia, hogy átfogó értékelés céljából kérjen beutalót egy epilepszia-ellátó központba. Megfontolhatja a nem általánosan alkalmazott gyógyszeres lehetőségeket, valamint a nem farmakológiai terápiát, például epilepsziás műtétet, vagus idegstimulációt vagy ketogén étrendet.
Minden kísérletet meg kell tenni az általános tónusos-klónusos rohamok kiküszöbölésére, nemcsak a SUDEP megelőzésének elősegítése érdekében, hanem az epilepsziában szenvedő embereknél előforduló egyéb halálozási módok megelőzésére is, beleértve a fulladást és a balesetek okozta halált is.
Mivel a SUDEP által okozott sok halál alvás közben következik be, és tanúi nincsenek, egyes szakértők éjszakai megfigyelést javasolnak a tökéletlenül ellenőrzött generalizált rohamokban szenvedők számára. Ha rohamot észlelnek éjszaka, lépéseket lehet tenni (például), hogy ösztönözzék az áldozatot a roham végeztével a légzésre, és ezáltal megakadályozzák a légzésleállást.
Az éjszakai monitorozás magában foglalhatja azt, hogy egy szeretett személy ugyanabban a helyiségben aludjon és időszakos ellenőrzéseket végezzen, vagy megfigyelési technológiát alkalmazzon a roham aktivitás, a zaj vagy a csökkent légzés észlelésére. Legalább egy tanulmány arra a következtetésre jutott, hogy az éjszakai monitorozás csökkentheti a SUDEP kockázatát a nem teljesen kontrollált epilepsziában szenvedőknél.
Epilepsziában szenvedő betegeknél az EKG-t rendszeresen felül kell vizsgálni, hogy a QT-intervallum meghosszabbodásának jeleit keressék. Ha a QT-intervallum meghosszabbodik, szükség lehet a gyógyszerek kiigazítására. Ha a hosszú QT-szindróma által okozott aritmiák kockázata elég magasnak tűnik, egyéb megelőző intézkedésekre lehet szükség, beleértve a béta-blokkolókat vagy a beültethető defibrillátort.
Végül fontos, hogy rohamzavarban szenvedő személyek a rohamellenes gyógyszereket pontosan az előírásoknak megfelelően szedjék, és kerüljék a felesleges alkoholt és pszichotrop gyógyszereket.
Egy szó Verywellből
Ha epilepsziában szenved, fontos, hogy megtegye azokat a lépéseket, amelyek elősegíthetik a SUDEP megelőzését. Míg a SUDEP nem gyakori, egy életen át a kumulatív kockázat jelentős lehet.
A legfontosabb lépés a rohamainak kiküszöbölése, ha ez egyáltalán lehetséges. Ha Ön és orvosa nem teljes mértékben sikeres ebben a tekintetben, fontolja meg egy átfogó epilepsziás központba való felkeresést, hogy megtudja, mit lehet még tenni. Teljesen lehetséges, hogy a rohamok a gyógyszeres kezelés, a műtét és az étrend valamilyen kombinációjával kiküszöbölhetők. Ennek az eredménynek az elérése nemcsak a SUDEP kockázatát, hanem a sérülések kockázatát és a rohamokkal járó egyéb halálokokat is csökkenti.