Tartalom
- Érzelmeid
- Diéta
- Gyakorlat
- A légutak szabadon hagyása
- Környezet
- Termékenység és terhesség
- Biztosítás és pénzügyek
Ez azt jelenti, hogy a betegségben élő emberek most megtervezhetik jövőjüket. Bár a CF nem kevésbé komoly, mint valaha, vannak olyan eszközök és stratégiák, amelyek segíthetnek jobban megbirkózni és megtalálni az Ön és családja számára egy "új normálisat".
Érzelmeid
Az élet abban a pillanatban megváltozik, amikor CF diagnózist kap. Akár újonnan diagnosztizált csecsemőt hoz haza, akár megtanulja kezelni a betegséget, amikor felnőtté válik, a CF mindig az életének nagy része lesz.
Ebből a célból, bármennyire is foglalkoznia kell a betegség fizikai vonatkozásaival, a megbirkózáshoz meg kell találnia azokat az érzelmi eszközöket, amelyekkel elkezdheti normalizálni a CF-t az életében.
Ez oktatással és támogatással kezdődik. A cisztás fibrózis nemcsak szokatlan betegség, sokakban továbbra is nagyrészt félreértik. Emiatt minél több ismeretet kell megszereznie a CF-ről. Ez nemcsak a jelenlegi tudományt és kezeléseket foglalja magában, hanem minden olyan áttörést, előrelépést vagy hátrányt is, amely befolyásolhatja az ellátás továbbhaladását.
Ennek talán a legjobb forrása a Cisztás Fibrózis Alapítvány (CFF). Az online tartalom hatalmas könyvtárán kívül a CFF segélyvonalat kínál az 1-844-COMPASS (266-7277) telefonszámon. Az ingyenes segélyvonalat képzett ügyintézők látják el, akik hétfőtől péntekig, 9: 00-19: 00 óra között állnak rendelkezésre egy-egy konzultációra. ET. A CFF-es ügyintéző az Egyesült Államokban található 70 CFF-fiókjának és fióktelepének egyikén keresztül a betegségben szenvedő más emberek támogató hálózatához is csatlakozhat.
Online csevegőszobákhoz vagy közösségi közösségi oldalakhoz is fordulhat interakció, tanácsadás és közösségért.
És bár családja és barátai nem biztos, hogy értik a CF-t, ne becsülje alá, mennyire értékes lehet a rájuk támaszkodni. Ne feledje azt is, hogy jobban tudnak segíteni Önnek, amikor többet tanít nekik arról, hogy mi is a betegség.
Az oktatáson és a támogatáson túl a CF normalizálásának egyik kulcsa a és fenntartani a rutint. Az egyszerű igazság az, hogy a CF kezelések gyakran elfogyaszthatják a nap nagy részét. A rutin kialakításával és betartásával a napi feladatok végül automatikusan automatizálódnak, és jobban elkerülheti azokat az érzelmi hullámvölgyeket, amelyek indokolatlan stresszt okozhatnak az életében.
Diéta
A cisztás fibrózisban élés egyik legnagyobb kihívása a növekedés, az egészség és az energiaszint fenntartásához szükséges táplálékbevitel fenntartása. A CF-ben szenvedő gyermekeknek és felnőtteknek gyakran meg kell duplázniuk a napi kalóriabevitelt a fogyás elkerülése érdekében, és ez nem olyan egyszerű, mint amilyennek tűnhet.
Diétás stratégiák
Ideális esetben egy speciális dietetikus tanácsára van szüksége, aki segít eligazodni. Noha önmagában nincs "cisztás fibrózisos diéta", az általános stratégia magában foglalja a napi három étkezés és két-három snack elfogyasztását a magas zsírtartalmú, magas kalóriatartalmú étrend részeként.
Az elfogyasztott extra kalóriáknak egy kiegyensúlyozott étrend részének kell lenniük, kevesebb telített zsírral és több telítetlen zsírral (például avokádóból, dióból és olívaolajból). A dió- és lenmagolajok szintén jó választás, mert vegyi anyagokat tartalmaznak, amelyek csökkenthetik a gyulladást.
Sokan szeretik a nap folyamán nyomon követni kalóriáikat, és ha van számuk elmarad, akkor további harapnivalók vannak a kezükben. A 100 kalóriatartalmú megközelítés vonzóbb lehet, mint megpróbálni besurranni egy extra 500 kalóriás snackbe, ami adóztatható. Néhány 100 kalóriás lehetőség a következőket tartalmazza:
- Egy evőkanál mogyoróvaj
- Egy avokádó harmada
- 1/4 csésze aprított sajt
- Két szelet szalonna
- Két evőkanál apróra vágott dió
- Hat uncia pohár teljes tej
- Két evőkanál forró hab
- 2/3 csésze tejszínhab feltét
Még akkor is, ha betű szerint betartja az ajánlott étrendet, ne feledje, hogy szorgalmasan vegye be az orvos által ajánlott vitamin- vagy ásványi anyag-kiegészítőket is.
Fontos a megfelelő hidratálás is, mivel ez megelőzheti a kiszáradást, és biztosíthatja, hogy már megvastagodott nyálka ne legyen vastagabb. A szükséges vízmennyiség az Ön életkorától, testsúlyától, aktivitási szintjétől és a klímától függ.
Babáknak
A CF-vel rendelkező gyermekek és felnőttek általános táplálkozási céljai a csecsemőkre is érvényesek. Miután a baba képes enni puha ételt, koncentráljon a legmagasabb kalóriatartalmú termékekre, és keresse meg a napi zsírbevitel növelésének módjait.
Néhány hasznos javaslat:
- A kalória növelése érdekében adjon anyatejet vagy magas kalóriatartalmú tápszert a baba gabonapelyhéhez. Számos kereskedelmi tápszer készült, különösen a gyengén növő csecsemők számára. Alternatív megoldásként a dietetikus megtaníthatja Önt arra, hogyan kell hozzáadni a megfelelő zsírt és kalóriát a szokásos tápszerhez.
- A zsír hozzáadásához a csecsemő étrendjéhez vaj, margarin vagy olajok (például olíva, repce vagy pórsáfrány) keverje át a leszűrt zöldségeket vagy gyümölcsöket. Bár a csecsemőnek eleinte nem biztos, hogy tetszik, az idő múlásával megszokja.
- Ha a baba nem tud hízni, dagadt vagy laza, zsíros és bűzös széklet van, beszéljen orvosával egy hasnyálmirigy-enzim-kiegészítésről. A kapszula belsejében lévő pelleteket meg lehet mérni, és az ételekre szórható.
- Kérdezze meg kezelőorvosát az A, D, E és K vitamin megfelelő gyermekgyógyászati készítményekről, és arról, hogyan lehet a legjobban kiszállítani őket.
Étkezés tervezése
Ha Önnek vagy családtagjának CF-je van, akkor életének nagy része az ételek tervezésére, elkészítésére és felszolgálására összpontosul. Néhány egyszerű szabály betartásával megkönnyítheti életét saját maga számára, miközben étrendi célokat ér el:
- Tervezze meg a menüket a hétre. Ez nemcsak időt takarít meg az élelmiszerboltban, hanem segít elkerülni azokat a helyzeteket, amikor kapkodja a fejét, és megpróbálja kitalálni, mit készítsen vacsorára.
- Főzzön egyszer enni háromszor. Főzéskor készítsen annyit, hogy az egyik ételt fel tudja szolgálni vacsorára, csomagoljon egy másikat ebédre, a harmadát pedig fagyassza be olyan napokra, amikor nincs kedve főzni.
- Használjon lassú tűzhelyet. A lassú főzés lehetővé teszi, hogy reggel kezdje el elkészíteni az ebédet vagy a vacsorát, amikor a legtöbb energiája van.
- Gondoljon a "csomagolhatóságra". Tervezzen ételeket vagy rágcsálnivalókat, amelyeket hordozhat a hátizsákjában, erszényében vagy aktatáskájában, vagy tárolhatja az íróasztalán, az öltözőszekrényében vagy az autójában található hűtőben.
- Tartsa érdekesnek. Különböző ételeket vásároljon, hogy ne unja meg mindennap ugyanazt az ételt. Minél érdekesebb az étel, annál valószínűbb, hogy elkészül.
Gyakorlat
Míg a cisztás fibrózis csökkentheti a testtűrést, nem szabad azt sugallnia, hogy elkerülheti. Bármi is legyen a fizikai állapota, a testmozgás - akár kis mennyiségben is - lelassíthatja a tüdőfunkció csökkenését, ha megfelelően és következetesen végzi.
Végső soron minden fitneszterv célja, hogy találjon valami hasznosat, amelyet élvezhet. Ez lehet olyan tevékenység, amelyet önállóan végez, vagy olyan, amelyen részt vehet partnerével, osztályával vagy baráti társaságával. Ha megtalálja az Önnek megfelelő tevékenységet, akkor hosszabb távon nagyobb valószínűséggel fog vele tartani.
Célokat kitüzni
Első induláskor egyértelmű célokat kell kitűznie. Gyakran segít együtt dolgozni egy gyógytornásszal (nem pedig személyi edzővel), aki fel tudja mérni a fitnesz szintjét, és olyan tervet készíthet, amely nem adózik túl, és nem hagyja alatta a kihívást. Ez magában foglalhatja a gyalogolást, az úszást, a kerékpározást vagy más fizikai tevékenységeket, hogy a tüdeje működőképes legyen és a szív pumpáljon.
A fontos az, hogy lassan indulj. Ha rossz egészségi állapota van, kezdjen 5-10 perc sétával, és építsen onnan. Ha nem tud teljes 10 percet gyalogolni, próbáljon meg öt percet reggel és öt percet este, amíg elég erős nem lesz ahhoz, hogy többet csináljon.
Általános ökölszabályként az edzésprogramoknak végül hetente háromszor legalább 20-30 perces aerob tevékenységet kell tartalmazniuk. A gyakoriság fontosabb, mint az időtartam. Például, ha úgy dönt, hogy napi 10–15 percet sétál, minden nap nagyobb valószínűséggel fogja érezni az előnyeit, mint ha hetente kétszer 45 percet edzene.
Ha elég erős vagy ahhoz, hogy megkezdhesd az ellenállástanulást, először kezdj el ellenállási sávokkal és izometriákkal, mielőtt továbblépnél az edzőgépekre és a szabad súlyokra.
Gyermekek
A CF-ben szenvedő gyermekeket illetően fontos, hogy már a korai életkorban helyes gyakorlatokat alkalmazzunk. Azáltal, hogy gyermekét különféle tevékenységeknek teszi ki, alkalmasabb lesz arra, hogy aktív életmódot folytasson tinédzser vagy felnőtt korában. Még akkor is, ha a testmozgás soha nem volt része az életének, ha CF-vel rendelkező gyermeke van, sokkal jobb, ha példát mutat, és családi erővé teszi az alkalmasságot.
A testmozgás előnyei a gyermekek számára egyértelműek. A fizikai hatásokon túl - a váladék fellazítása és az izmok megerősítése - elősegítheti a bizalmat és az önbecsülést. Annak ellenére, hogy riasztó lehet látni, hogy gyermeke sokat köhög a testmozgás során, próbáljon meg emlékezni arra, hogy ez segít megtisztítani a tüdőt . Ez egy jó dolog.
Ennek ellenére fontos beszélni gyermeke testnevelő tanárával annak biztosítása érdekében, hogy megértse, mi a CF, és megteszik a szükséges óvintézkedéseket gyermeke egészségének védelme érdekében.
Ennek érdekében a tanároknak:
- Biztosítsa a megfelelő hidratálást
- Engedje meg a harapnivalókat megerőltető tevékenységek közben
- Válassza el gyermekét minden osztálytársától, aki beteg lehet
- Meg kell erősíteni a jó higiénia és a kézmosás szükségességét, ideértve az alkoholos kézi tisztítószer használatát is, miután megosztott sporteszközöket használtak
- Ösztönözze a tevékenységet, de tudja, mikor van ideje abbahagyni
A légutak szabadon hagyása
A légutak tisztítása fontos öngondoskodási eszköz, amelyet a betegség előrehaladtával gyakran ki kell igazítani. Ami esetleg már több éve működött, az időnként alulmaradhat. Annak biztosítása érdekében, hogy a lehető legjobb eredményt érje el, rendszeresen jelentkezzen be fizikoterapeutájához, aki fel tudja mérni az előrehaladást, és megnézheti, helyesen hajtja-e végre a technikákat.
Hafúj köhögés ajánlott a kezelési terv részeként, ellenőrizze, hogy helyesen teszi-e:
- Üljön egyenesen, és kissé előre döntse az állát.
- Vegyen egy lassú, mély lélegzetet, és töltse fel a tüdőt 75% -os kapacitásig.
- Tartsa vissza a lélegzetét két-három másodpercig.
- Fújd ki lassan, erõsen a levegõt, miközben mondod, hogy "huh" (mintha egy tükröt próbálnál ködösíteni).
- Ismételje meg ezt egy-négyszer, mielőtt egyetlen erős köhögéssel zárulna, hogy megtisztítsa a felhalmozódott nyálkát a tüdejéből.
- Indítsa el az egész ciklust még háromszor vagy négyszer.
Ismételten idővel a pofás köhögés nem lehet elegendő a megkönnyebbüléshez. Ebben az esetben partnerre lehet szükség a testtartási drénterápia (PDT) elvégzéséhez, vagy a légutak tisztítására szolgáló eszközök ajánlhatók.
Környezet
Bárki, aki rendszeresen ki van téve másodlagos dohányzásnak, fennáll a veszélye a dohányzással összefüggő betegségek kialakulásának, de a cisztás fibrózisban (CF) szenvedő embereknek még nagyobb a kockázata az ilyen expozícióval járó szövődményeknek.
A toxinoknak való kitettséggel kapcsolatos kockázatok mellett a füst károsíthatja a légutakat szegélyező csillókat, és a nyálka csapdába eshet. Ez rosszabbá teszi a CF-hez kapcsolódó nyálkaépítést.
A másodlagos füst expozíció szintén gátolhatja a megfelelő súlygyarapodást / ösztönözheti a fogyást, növelheti a légúti fertőzések kockázatát és csökkentheti az általános tüdőfunkciókat.
A légszennyezés, az időjárás és a környezet tisztasága szintén befolyásolhatja a CF tüneteit és progresszióját.
Mindent megtesz annak érdekében, hogy a lehető legnagyobb mértékben kiküszöbölje a másodlagos füstterhelést, és pormentes legyen otthonában. Fontolja meg egy légtisztító beszerzését is.
Termékenység és terhesség
Manapság a várható élettartam növekedésével egyre több CF-ben szenvedő felnőtt veszi bele életrajzába a szülői életet. Ide tartoznak a CF-ben szenvedő férfiak is, akiknek majdnem 95% -a vaz deferens (cső, amely a herékhez a húgycsőhöz kapcsolódik) nélkül születik.
Az ilyen körülmények között is az asszisztált reprodukciós technológiák javíthatják a terhesség valószínűségét azoknál a pároknál, akik erre vágynak. Ennek ellenére a folyamat nem mindig könnyű, és szükségessé teheti a lehetséges kihívások és kockázatok őszinte értékelését.
Előítélet-szűrés
A fogamzásgátló szűrést azért végzik, hogy felmérjék a baba cisztás fibrózis kialakulásának kockázatát. Ha CF-je van, bármely csecsemő örökli Öntől egy hibás CFTR-gént. Mint ilyen, partnerét tesztelni kell, hátha hordozó lehet.
Ezen megállapítások alapján megalapozottan dönthet arról, hogy folytatni kívánja-e a fogantatást vagy sem. Ha úgy dönt, hogy nem, felfedezheti az örökbefogadást, vagy erőfeszítéseket tehet egy petesejt vagy sperma donor megtalálásáért.
Fogantatási lehetőségek
Ha úgy dönt, hogy folytatja, akkor természetes úton teherbe eshet, ha nincsenek fizikai akadályok, amelyek rontják a termékenységet. Ha a férfiban vagy a nőben meddőség tapasztalható, segített reprodukciós technikákat, például in vitro megtermékenyítést (IVF) és intrauterin implantációt (IUI) lehet vizsgálni.
Míg a meddőség CF-ben szenvedő férfiaknál gyakori, a nők is megtapasztalhatják. Ennek oka leggyakrabban a megtermékenyülés elzáródása a vastag nyaki nyálka miatt vagy anyagcsere-problémák, például anovuláció (ovuláció képtelenség), amelyek CF-ben szenvedő nőknél gyakrabban fordulnak elő.
Összehasonlításképpen, az IVF a sikeresebb megoldás, a fogamzás aránya 20% és 40% között van. Ezzel szemben az IUI sikerességi aránya 5% és 25% között mozog.
Spermiumok betakarítása
Ha CF-vel rendelkező férfi vagy, a vas deferens hiánya azt jelentheti, hogy terméketlen vagy, de ez nem azt jelenti, hogy steril vagy. Van egy egyértelmű különbség. Annak ellenére, hogy hiányzik a vas deferensje, mégis spermát termel; a steril férfiak nem. Valójában a CF-ben szenvedő férfiak körülbelül 90% -ának, akiknek hiányzik a vas deferensje, továbbra is teljesen produktív herék lesznek.
Ezeknek a férfiaknak elvégezhető a sperma betakarítása. Ha az ejakulátumban nincs spermium (az azoospermia néven ismert állapot), technikák kombinációja használható a spermium kivonására a herékből és beültetésére egy érett petesejtbe.
Leggyakrabban ez magában foglalja heresperma kivonása (TESE), általában kórházban végzett szedációs technikát. Az eljárást az IVF ciklussal kell időzíteni. Alternatív módon a spermiumok visszakereshetők és fagyaszthatók, amíg a tojásokat később betakarítják.
A TESE a következő lépéseket tartalmazza:
- Finom tűt helyeznek a herébe, hogy a szövetmintát enyhe szívással kivonják. Ezeket mikroszkóp alatt vizsgálnák meg, hogy spermát keressenek.
- Ha nem található spermium, egy kis szövetmintát (herebiopszia) vonnak ki a herezacskóban és a herében lévő metszésen keresztül.
- Ezután a spermium kivonható a szövetből, ami jelentős és gyakran fáradságos folyamat.
A szövetből visszanyert sperma éretlen lesz, és nem képes megtermékenyíteni hagyományos módszerekkel. Ebből a célból a intracitoplazmatikus spermium injekció (ICSI) mikroszkóp és speciális eszközök segítségével egy kiválasztott spermiumot injektálnak egy érett petesejtbe.
A TESE után 24–48 órán át kényelmetlenséget, véraláfutást és érzékenységet tapasztalhat. A vérzés és a fertőzés kockázata kicsi. A fájdalom enyhítésére tilenolt (acetaminofen) írhatnak fel.
A terhesség kezelése
Ha terhes vagy cisztás fibrózisban szenved, akkor további intézkedéseket kell tennie annak érdekében, hogy a terhesség eseménymentes maradjon, amennyire csak lehetséges. Ez szükségessé teheti néhány proaktív lépést, ha szükséges, hogy segítsen a testének jobban megbirkózni a terhesség szigorával.
A szempontok közül:
- Kezelje táplálkozását. Mivel a terhesség növeli a táplálkozási igényeit, együtt kell működnie egy dietetikussal annak biztosítása érdekében, hogy normális, 25 és 35 font közötti súlygyarapodást tapasztaljon. Ha erre képtelen, akkor enterális táplálkozásra lehet szükség. Súlyos esetekben kórházi kezelésre és intravénás táplálásra lehet szükség a teljes parenterális táplálás (TPN) néven ismert eljárással.
- Folytassa a légutak tisztítását.Terhesség alatt egyes nők attól tartanak, hogy a testtartás-elvezetés és a légutak tisztításának egyéb technikái károsíthatják a babát. Ők nem.
- Növelje a kalcium, a vas és a folsav bevitelét.Ezek általában kimerültek a terhesség alatt. Beszéljen orvosával a megfelelő kiegészítésről. A kalcium és a vas elősegítheti a baba növekedését, míg a folsav megakadályozza az agy és a gerincvelő hibáit.
- Kerülje az A-vitamin túlzott bevitelét. Az A-vitamin-kiegészítőket általában CF-ben szenvedő emberek szedik. A túlzott használat azonban toxicitást okozhat, és magzati fejlődési problémákat okozhat az első trimeszterben.
- Készüljön fel a kórházi kezelésre. A terhesség ronthatja testét, ha CF-je van. Szükség esetén előfordulhat, hogy a terhesség utolsó két-három hónapjában kórházba kell kerülnie, amikor a testével szemben támasztott követelmények a legnagyobbak.
Biztosítás és pénzügyek
Az egészségbiztosításban való navigálás elég nehéz, ha tökéletes az egészsége. A CF kezelése elsöprő lehet. Szerencsére vannak olyan források, amelyekhez fordulhat, ha segítségre van szüksége.
Közülük a Compass program a Cisztás Fibrózis Alapítvány által felajánlott. Ez az ingyenes szolgáltatás bárki számára elérhető, függetlenül egészségi állapottól, jövedelemtől vagy biztosítási fedezettől. A 844-COMPASS (844-266-7277) telefonszámon kapcsolatba lép egy tapasztalt ügykezelővel, aki segítséget nyújthat a biztosítással, a pénzügyekkel, a jogi problémákkal vagy bármilyen más problémával kapcsolatban, amelyekkel küzdhet. Az Iránytű szolgáltatás ingyenes, és hétfőtől péntekig 9:00 és 19:00 óra között érhető el. E-mailt is küldhet nekik a [email protected] címen.
A CFF emellett működtet egy betegsegélyezési központot (PARC), hogy segítsen Önnek a lehető legtöbb segítséget kapni a jelenlegi egészségügyi tervéből, vagy olyan pénzügyi támogatási programokat találjon, amelyek képesek fedezni az önrészeket, a gyógyszerészeti vagy az önrész költségeit. Hívja a 888-315-4154 telefonszámot, vagy küldjön e-mailt a [email protected] címre.
Az HealthWell Alapítvány pénzügyi segítséget nyújt CF-ben szenvedő emberek számára is, akik küzdenek a CF-specifikus kezelések költségeinek megértéséért. A program nyitva áll az Egyesült Államok állampolgárai és törvényes lakói előtt, akik megfelelnek a pénzügyi alkalmassági követelményeknek és rendelkeznek jelenlegi, vényköteles gyógyszerekkel fedezett biztosítással. Ha jogosult, az HealthWell akár 15 000 USD önfizetési támogatást nyújt a 63 CF-specifikus kezelés bármelyikének fedezésére.