Tartalom
A leukémiával való megbirkózás sokkal többet jelent, mint jó orvos keresése és a kezelés átélése. Kezelnie kell a fizikai problémákat, például a fertőzések megelőzését vagy új problémákat, amelyek évek vagy évtizedek alatt felmerülhetnek a túlélés során. A hosszan tartó kezelés érzelmi hullámvasútja, ahogy sokan leírják, inkább állóképességi kihívássá válik, mint sprint. Még a mindennapi élet is befolyásolható, kezdve a társadalmi problémáktól, például a párkapcsolati változásoktól, egészen a szükségességéig, hogy a rutinfeladatok mellett a betegségével is foglalkozzon. Élje a legjobb életet leukémiával olyan stratégiák elfogadásával, amelyek megkönnyíthetik az utat.Érzelmi
A leukémia diagnózisával kapcsolatos érzelmek nem írhatók le egy, kettõ vagy akár egy tucat szóval. Sokan nagyon ingadozó érzelmeket élnek meg, néha egyetlen nap alatt. Bár egyesek meglepődnek az érzések változatosságán és mélységén, egy időben nincs jó vagy rossz érzés.
Viszontagságok
Kevesen, még azok is, akik más típusú rákkal éltek együtt, teljesen megértik a leukémia hullámvasútját.
Vannak, akik úgy gondolják a rákot, mint valami kezelhető dolgot, majd egy ember él vagy meghal; kevesebben értik meg, hogy a kezelés hosszú ideig tarthat, vagy egész életen át tarthat.
Akut leukémia esetén az indukciós kezelések agresszívek lehetnek, és a konszolidációs és fenntartó kezelések évekig folytatódhatnak. Krónikus leukémia esetén a kezelés egész életében folytatódhat. Még akkor is, ha a cél a gyógymód, évekbe telhet, mire odaér.
Elkülönítés
A fáradtság és a leukémia kezelés puszta jellege elszigeteltséghez vezethet. Az indukciós kemoterápia és különösen az őssejt-transzplantáció előtt alkalmazott nagy dózisú kemoterápia nagyon valós és komoly fertőzésveszélyt jelenthet az emberek számára. És még akkor is, ha a barátok és a család egészséges, a látogatások során gyakran javasolnak különleges óvintézkedéseket. Az olyan akut leukémiáknál, mint az AML, a kezdeti kezelés gyakran kórházi kezelést igényel legalább négy-hat hétig, ami egészen más, mint a járványos infúziók, amelyeket hetente végeznek más, sokak számára ismert rákos megbetegedések esetén.
Pozitív változások
A telefonhívások, az SMS-ek és a videokonferencia segíthet az embereknek a kapcsolattartásban és hatalmas hatással. Lehet, hogy fel kell hívnia másokat, hogy ilyen módon kommunikáljanak veletek, sőt, mondván, hogy ez hasznos lenne, mivel egyesek úgy érezhetik, hogy a kéz elérése "zavarja".
A legjobb érzelmi támogatást azok kaphatják, akik első kézből tudják, mit tapasztal. A leukémiát támogató csoportban való részvétel felbecsülhetetlen lehet, mivel beszélgethet másokkal, megbirkózva ugyanazokkal a kihívásokkal. Beszélhet onkológiai nővérével személyes megbeszélésekről, vagy ellenőrizheti a helyi támogató csoportokat a Leukémia és Lymphoma Társaságon keresztül. Megkereshet egy online csoportot is, amely különösen hasznos lehet, ha fizikailag nem tud utazni vagy elhagyja a kórházat.
Bár soha senki sem szeretné, ha leukémiát diagnosztizálnának, az út nem minden negatív.
A tanulmányok most azt mondják, hogy a rák pozitív módon változtathatja meg az embereket.
Annak tudatában, hogy az együttérzés, az empátia és az életcél javul a rákos betegek többségénél, természetesen senki sem késztetné a diagnózis kívánására. De amikor az elszigeteltség, a szomorúság vagy a félelem sötét pillanatait átéli, az ezüst bélésekre való gondolkodás némi vigaszt jelenthet.
Megjegyzés a meddőségről
A kemoterápia, a sugárterápia, a csontvelő és az őssejt-transzplantációk mind befolyásolhatják termékenységét. Valójában ez a leukémiás betegeknél gyakran előfordul, különösen az akut leukémiában szenvedőknél.
Ha gyermekvállalásra vágyik, orvosa valószínűleg még a kezelés megkezdése előtt megvitatta a termékenység megőrzésének lehetőségeit, és már lehet, hogy van terve, hogy mikor fontolja meg a teherbeesés próbálkozását, és mi lehet ez fizikailag.
A termékenységi kihívások lehengerlőek lehetnek. Fontolja meg, hogy beszéljen egy terapeutával, ha így érez.
Fizikai
Számos fizikai probléma merülhet fel a leukémia kezelése során, vagy akár jóval azután, hogy mögötted áll.
Transzfúzió
A transzfúzió (vörösvértestek, vérlemezkék, fehérvérsejtek, plazma és krioprecipitátum, gamma-globulin vagy albumin) szükségessége a leukémia egyes formáiban nagyon gyakori. A csontvelőben található rákos sejtek nemcsak a különböző típusú vérsejtek alacsony termeléséhez vezethetnek, hanem a leukémia kezelése is csökkentheti a vérképet. Noha ma már nagyon biztonságosak (a vért sok fertőző betegség ellen szűrik), a vérátömlesztéssel mindig kis kockázat áll fenn.
Ha transzfúziót fog végezni, fontos ismernie a transzfúziós reakció jeleit, például lázat és hidegrázást, kiütést vagy viszketést, légszomjat, sötét vizeletet és másokat.
A transzfúziós reakció jelei
- Láz
- Hidegrázás
- Kiütés vagy viszketés
- Légszomj
- Sötét vizelet
- Nem érzi magát
Mivel sok ember, akinek reakciója van, kijelenti, hogy az első tünetek egyszerűen "másként" vagy "furcsán" érzik magukat, tájékoztassa kezelőorvosát, ha bármilyen tünete van, amely aggasztja Önt.
Hosszú távú transzfúzió vas túlterhelést okozhat. Ha a test túl sok vasat kap, amint ez a kezelés lehet, akkor a felesleges vasat a májban, a szívben és az endokrin mirigyekben tárolja. Azok számára, akiknek sok transzfúziója van (általában meghaladja a 20-at), a kelátterápia fontolóra vehető a szérum ferritinnek nevezett vérvizsgálattól függően.
Szájápolás
A kemoterápiás gyógyszerek, különösen az antraciklinek, például a cerubidin (daunorubicin), gyulladáshoz és szájfekélyhez (mukozitisz), valamint ízváltozásokhoz vezethetnek.
Míg a szájüregi sebek többnyire kellemetlenségeket okozhatnak, megzavarhatják a helyes táplálkozást és növelhetik a másodlagos fertőzések, például a rigó kockázatát. Ügyeljen arra, hogy rendszeresen mosson fogat és ínyt a puha fontos a fogkefe és az enyhe fogkrém (például szódabikarbóna).Kerülje a szájvizet, mert súlyosbíthatja a tüneteket.
Vannak, akik otthoni szájöblítést használtak, például egy teáskanál szódabikarbónát egy csésze vízben, de az onkológus írhat fel egy szájöblítést, amelyet tripla keveréknek vagy varázslatos szájvíznek neveznek. Ezen megoldások bármelyikével az öblítést általában nagyjából 30 másodpercig kavargott és kavargott a szájban, majd nyelés nélkül kiköpött.
A szájüregi sebek esetén hasznos elkerülni a fűszeres, sós vagy citromsavat tartalmazó ételeket, például a paradicsomot. A puha ételeket, például a burgonyapürét és a túrót általában jól tolerálják, csakúgy, mint a dinnyét, az epret és az almalevet.
A "fém száj" ízváltozások általában nem súlyosak, de nagyon idegesítőek lehetnek. Néhány ember hasznosnak tartja a műanyag edények használatát, valamint a különféle ételek hideg vagy hűtött fogyasztását. A marha- és sertéshús általában a leginkább zavaró étel. Mivel az íz nagy része a szaglásból származik, a folyadék szalmán keresztül történő fogyasztása szintén csökkentheti ezt a tünetet.
Fáradtság
A fáradtság az egyik leggyakoribb tünet, amelyet az emberek a leukémiával való megbirkózás során említenek. A rákos fáradtság, a szokásos fáradtságtól eltérően, általában pihenés mellett is fennáll, és korlátozza a napi tevékenységeket.
A rák kimerültségének egyes okai kezelhetők, és fontos, hogy beszéljen orvosával, még akkor is, ha úgy gondolja, hogy a tünet elsősorban zavaró és nem súlyos.
A kezelés során a fáradtság kezelése megkönnyíthető, ha segítséget kér (és megengedve mások segítsenek), a tevékenységek rangsorolása, a tempó, hogy ne vigyük túlzásba azokat a napokat, amelyeken jól érezzük magunkat, és olyan tevékenységek tervezése, amelyeket abban a napszakban kell elvégezni, amikor a legjobban érezzük magunkat. mint például a jóga, a meditáció, a pihenés, az irányított képek és még sok más, szintén hatékonyan csökkentik egyes emberek fáradtságát.
Fájdalomcsillapítás
Néhány leukémiában szenvedő embernek jelentős fájdalma van, míg másoknak minimális vagy egyáltalán nincs fájdalma. A fájdalommal való megbirkózás első lépése annak megértése, hogy nem egyszerűen el kell tűrnie, hogy azt "bátornak" tartják. Néha a legbátrabb dolog, amit az ember tehet, az az, ha beismeri az onkológusának, hogy fáj, és hogy beszéljen a kezelésének módjairól. A fájdalom érzelmileg és fizikailag egyaránt negatív hatással lehet, ha rákban él.
A rákos fájdalom értékelésének első lépése a fájdalom típusának meghatározása. A leukémiával járó fájdalomnak sokféle fajtája létezik, a csontfájdalomtól (a túlzott csontvelő miatt) az idegekkel kapcsolatos fájdalomig (neuropátiás fájdalom), és mindegyiket egyedi módon kezelik.
Számos módszer létezik a rákos fájdalom kezelésére, és ezek közül néhány kombinációja a legsikeresebb. Ez magában foglalhatja mind az opioid, mind a nem opioid fájdalomcsillapítókat, az intervenciós fájdalomtechnikákat, például az idegtömböket és a gerincvelő stimulációját, valamint az integratív terápiákat, például a transzkután elektromos idegstimulációt (TENS), az akupunktúrát és a masszázst (amely felszabadíthatja az endorfinokat). Megállapították, hogy a stressz csökkentése csökkenti a daganatos betegek fájdalmának mértékét is. Ha nehezen küzd, onkológusa fájdalom-szakorvoshoz utalhatja.
Védőoltások
Néhány fontos kérdés van a rákos betegek immunizálásával kapcsolatban. Az élő vakcinák élő, de legyengített szervezetek, amelyek immunszuppresszált emberekben fertőzést okozhatnak. Élő oltásokat nem szabad olyan embereknek adni, akiknek a rákkezelés miatt neutropenia van.
Az immunszuppressziós embereknek kerülniük kell a kapcsolatot másokkal, akik élő oltásokat kaptak, mivel fennáll a vírusok elárasztásának lehetősége, és ezáltal a fertőzés kockázata. Az élő vakcinák példái közé tartozik a FluMist (az orr-influenza elleni vakcina), a sárgaláz elleni vakcina, a Varivax (bárányhimlő-lövés), a Zostivax (az övsömör), a Rotarix (a rotavírus ellen), a BCG (a tuberkulózis elleni vakcina), az adenovírus és az orális tífusz vakcinák.
A rákkezelés során van néhány ajánlott immunizálás, és oltásokat lehet fontolóra venni, ha a baktériumok vagy vírusok okozta fertőzés kockázata nagyobb, mint maga az oltás kockázata. Míg az inaktivált vakcinák általában biztonságosak (néhány kivételtől eltekintve), nem mindig hatékonyak, ha az immunrendszer nem működik megfelelően. Az immunizálás hatástalan lehet azok számára is, akiket Rituxan (rituximab) vagy más leukémia elleni monoklonális antitestek kezelnek.
Az őssejt-átültetést követően a befogadók nem részesülnek előnyben az átültetést követő első hat hónapban lőtt influenzában. Azoknál az embereknél, akik kemoterápiás kezelés részeként szteroidokat szednek, fokozott a kockázata az influenza elleni oltásnak.
Fontos, hogy beszéljen az onkológusával az időzítésről, mivel mindenki más és más, de az oltások általában jobban működnek, ha legalább két héttel a kemoterápia megkezdése előtt vagy négy héttel a kemoterápia befejezése után adják be őket. Ha a kemoterápia közepén adják, sok onkológus javasolja az oltást közvetlenül a következő ciklus előtt, amikor a fehérvérsejtszám a legmagasabb, de ez az adott kemoterápiás sémától függően változhat.
Míg a rákos embereknél nem valószínű, hogy a következő fertőzések alakulnak ki, addig azok, akik megfertőződnek, inkább megbetegednek vagy meghalnak a betegségben.
- Tüdőgyulladás: A pneumococcusos tüdőgyulladás a vakcinákkal megelőzhető halálok legfőbb oka. Daganatos betegeknél, akiket korábban nem oltottak be, először a Prevnart (PCV13) kell beadni, majd PPSV23-at.
- Influenza: A Centers for Disease Control (CDC) adatai szerint az influenza becslések szerint 959 000 kórházi kezelést és 79 400 halálesetet okozott az Egyesült Államokban a 2017–2018-as influenzaszezonban. A Fluzone az influenza elleni vakcina olyan formája, amelyet azoknak ajánlanak, akik immunszuppresszáltak.
Fertőzés kockázata
A fertőzések a betegek és a halálokok legfőbb okai azok között, akik olyan kezelést kapnak, mint kemoterápia vagy őssejt-transzplantáció a leukémia miatt. Az emberek számos módon csökkenthetik a fertőzések kockázatát, miközben immunszuppresszáltak, többek között:
- Az elővigyázatosság gyakorlása háziállatokkal: A legjobb, ha valaki más tisztítja meg a madárketrecet, az akváriumot vagy az alomdobozt, vagy átveszi a kutya után. A hüllők elkerülése szintén ajánlott.
- Az elővigyázatosság gyakorlása étellel: Az étkezés által okozott betegségek súlyosak lehetnek. A gyakran ajánlott neutropéniás étrend olyan gyakorlatokra ösztönöz, mint például a nyers tojás, hús vagy tenger gyümölcseinek elkerülése; gondosan ellenőrizze és mossa meg az összes gyümölcsöt és zöldséget; a lágy sajtok, például a brie vagy a kéksajt elkerülése; kerülve a mézet, és így tovább.
- Kerülje a tömegeket és a beteg embereket
- Gyakran mosson kezet (és győződjön meg arról, hogy a barátok és a család is mossa meg az övéket)
Azok számára, akik influenzának voltak kitéve, a kezelés csökkentheti a fertőzés megszerzésének kockázatát, és csökkentheti annak időtartamát, ha megbetegszik. Az olyan gyógyszerek, mint a Tamiflu (oseltamivir), a Relenza (zanamivir) és a Rapivab (peramivir) a leghatékonyabbak, ha az expozíció után a lehető leghamarabb elkezdik őket.
Leukémia doktor beszélgetési útmutató
Töltse le nyomtatható útmutatónkat a következő orvosi rendelésére, hogy segítsen a megfelelő kérdések feltevésében.
Szociális
Társadalmi köre és helye megváltozhat leukémia esetén, akárcsak másokkal való interakciója. A közeli barátok eltűnhetnek, mert nem biztosak abban, hogyan kezeljék a dolgokat. Új barátok jelenhetnek meg, gyakran azok, akik maguk vagy egy szeretett ember szembesültek a rákkal. Változhat a családjában betöltött szerepe, ami egyszerre lehet hasznos és megterhelő. Természetesen ez nem mindenkinek szól, de jó, ha tisztában vagyunk a lehetőséggel.
Ezenkívül a másokkal folytatott interakcióid feszültté válhatnak vagy akár megterhelőek is lehetnek, amikor azon dolgozol, hogy eligazodj a betegségedben, és arra összpontosíts, ami a legfontosabb - az egészséged.
Kommunikáció
Az élet más helyzeteihez hasonlóan elengedhetetlen a jó kommunikáció. Ez magában foglalhatja a nemet, amikor egyszer már igent mondott, és az erős határok megtartását, még akkor is, ha újra és újra meg kell erősítenie őket.
Fontos tiszteletben tartani saját kívánságait és igényeit.
A leukémia kezelésére jelenleg rendelkezésre álló kezelési lehetőségek számával könnyen konfliktusok merülhetnek fel, amikor a barátok és a család kifejezi, hogy inkább más megközelítést alkalmaznak. Lehet, hogy nyugodtan és őszintén meg kell köszönnie az embereknek a javaslataikat, de határozottan tudassa velük, hogy a választás egyedül a ti döntés.
Ne feledje, és emlékeztesse szeretteit, hogy senki sem tud gondolatokat olvasni. A közvetlen közelség, ahelyett, hogy egyszerűen azt remélné, hogy valaki szükségét látja vagy felismeri az érzést, csökkentheti annak esélyét, hogy Önnek vagy kedvesének bántódása vagy neheztelése támadjon.
Ha leukémiával küzd, korlátozott energiájú lesz, és nem kell minden hívását visszaküldenie. Ha engedélyt ad magának arra, hogy csak azokkal beszéljen, akikkel kedve áll beszélgetni, nagyban hozzájárulhat a stressz csökkentéséhez és a fáradtság kezeléséhez.
Annak érdekében, hogy szeretteit ne ismerhesse meg, és kihasználhassa segítségnyújtási ajánlataikat, fontolja meg a rendelkezésre álló sok online eszköz egyikének használatát, vagy ha valaki megteszi ezt helyetted.
Az olyan webhelyek, mint a CaringBridge és mások, segíthetnek a családtagok és barátok frissítésében anélkül, hogy órákat töltenének telefonon. Vannak, akik szívesen írnak naplóbejegyzéseket, mások pedig kijelölnek egy barátot, aki rendszeresen frissít. A megjegyzések elolvasása segíthet abban, hogy kapcsolatban álljon és támogatást nyújtson. A MyCancerCircle egy olyan magángondoskodó közösség, amely a rákos barátot vagy családtagot ápoló gondozókat támogatja. A Lotsa Helping Hands egy másik oldal, ahol az emberek regisztrálhatnak, hogy étkezést hozzanak, túrákat biztosítsanak és még sok minden mást.
Gyakorlati
Ha rákot diagnosztizálnak, jó lenne, ha a világ kissé lelassulna. De a napi problémák nem múlnak el, és elsöprőnek érezhetik magukat, ha a leukémia sokféle életével járó teljes munkaidős munkával kombinálják.
Pénzügyek
Az orvosi számlák még a robusztus portfóliót is kiszivárogtathatják, figyelembe véve a leukémia számos formájának kezelését és típusát. Első lépésként gondosan vizsgálja felül a biztosítási kötvényét, hívjon és kérdezzen mindenről, amit nem ért. Előfordulhat, hogy a kezelésekre előzetes engedély szükséges, és bizonyos lépéseket kell tenni a biztosítás biztosítása érdekében.
Vannak lehetőségek a rák elleni pénzügyi támogatásra, de ez némi ásást is igénybe vehet. Beszéljen valakivel a rákközpontjában a rendelkezésre álló lehetőségekről. A vérrákos jótékonysági szervezetek és szervezetek egy része pénzügyi segítséget is nyújt, vagy iránymutatást adhat Önnek arról, hogy hol keressen. A gyerekekkel érdemes megnézni néhány kívánságot nyújtó szervezetet is.
Legyen a saját ügyvédje
A leukémiával való együttélés során talán a legfontosabb tanács az, hogy legyél saját szószólód a rákellátásban. Ez magában foglalja a lehető legtöbbet megtudni rólad vagy szeretted rákjáról. Sok kérdést tesz fel. Ez azt jelenti, hogy meg kell szólítani másokat, akiknek megválaszolhatók a kezelési lehetőségektől az anyagi segítségig terjedő kérdések, amikor Önnek még nincs megválaszolása.
Nemcsak a saját magának való képviselet segíthet abban, hogy jobban tudja érezni az irányítást a történések felett, hanem valóban javíthatja az eredményeket is.
A barátok és a család számára
Kevesen élik meg külön a rákot, és a leukémiát "családi betegségnek" kell tekinteni, mivel a szeretteit sokféleképpen érinti. A tehetetlenség érzése különösen nagy kihívást jelenthet. A konfliktusok szintén rendkívül gyakoriak. Nincs két egyforma ember, és nézeteltérések merülhetnek fel a kezelési lehetőségek és még sok más miatt.
Amellett, hogy tiszteletben tartja kedvesének kívánságait, és időt szán a hallgatásra (és rájön, hogy nincs szüksége rá, és gyakran nem tudja "rendbe hozni" a dolgokat), fontos, hogy gondoskodjon önmagáról. Az alváshiány, az étkezés elhagyása és az állásidő hiánya a stressz fő oka, amely nemcsak rád, hanem a támogatás nyújtására is képes.
Túlélés
A leukémiás kezelések és a túlélési arány javulásával sokan évekig vagy évtizedekig élnek a kezelés után (vagy a kezelés folytatása közben), és a "túlélés" fogalmával ma már gyakrabban foglalkoznak.
Túlélő hozzátartozók gondozása
Amikor a kezelés befejeződött, sok onkológus befejezi a túlélő hozzátartozói ellátási tervet páciensei számára.
Az Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság most iránymutatásokkal rendelkezik a túlélő hozzátartozók ellátásáról. Ez magában foglalja a hosszú távú nyomon követési irányelveket a gyermekek, serdülők és fiatal felnőtt rákos túlélők számára, valamint útmutatásokat a rák kezelésének késői hatásainak szűrésére és kezelésére.
Sajnos, még akkor is, ha az emberek túlélik a leukémiát, és "gyógyítottnak" tekintik őket, a kezeléssel kapcsolatos egészségügyi problémák ronthatják az életminőséget. A késői hatások előfordulása felnőtteknél kevésbé ismert, de kiderült, hogy a gyermekkori rákos túlélők 60-90% -ának egy vagy több krónikus egészségügyi problémája van a korábbi rákkezelésekkel, például a kemoterápiával kapcsolatban.
A felnőtteknél és a gyermekeknél egyaránt tapasztalt késői daganatok közé tartozik a tartós fáradtság, a kognitív problémák ("kemobrain"), a csontvékonyodás és az oszteoporózis, a szívproblémák, a perifériás neuropathia és a másodlagos rákok.
Ahogyan a túlélő hozzátartozói ellátási terveket és irányelveket is kidolgozták, számos rákközpontban elfogadták a rák rehabilitációját (például a STAR programot), hogy segítsenek az embereknek megbirkózni ezekkel a hosszú távú hatásokkal. Ezen problémák közül számos olyan terápiát tartalmaz, amelyek javíthatják az életminőséget.
A kezelés késői következményei társadalmi és gyakorlati szempontból is lehetnek, például a gyermekek tanulási problémái, a munkahelyi diszkrimináció, valamint a felnőttek egészség- és életbiztosításának nehézségei. Számos szervezet segíthet az embereknek megbirkózni ezekkel az aggodalmakkal. Példa erre a nonprofit Rák és Karrier, egy szervezet, amely segíti a rákos embereket abban, hogy a kezelés alatt és után is eligazodjanak a foglalkoztatásban.
Hogyan csökkentheti a leukémia kockázatát?