Tartalom
A következő kitalált beszámoló arról, milyen lehet egy nap annak, aki Crohn-betegségben vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenved.Mindenki a maga módján foglalkozik az IBD-vel. Az elmúlt években egyre többen blogolnak tapasztalataikról, sőt új támogató csoportokat alapítanak, online és személyesen egyaránt. Ennek ellenére az átlagos, enyhe vagy közepesen súlyos IBD-ben szenvedő ember valószínűleg megpróbálja átvészelni a rossz napokat anélkül, hogy elveszítené munkáját vagy felszámolódna a kórházban. A remény az, hogy ez olyan ismeretterjesztő olvasmány lesz azok számára, akik nem rendelkeznek IBD-vel: barátok, rokonok, sőt orvosok is.
Ez egy beszámoló arról, amit rossz IBD-napnak lehet tekinteni.
Reggel
Ma reggel arra ébredsz, hogy egyáltalán nem érzed kipihenten magad, mert nehezen tudsz jól aludni - túl sok dolog ébreszt.
Amíg ott fekszik, és hajlandó magának összeszedni az energiát az ágyból való feljutáshoz, mentálisan megjegyzi, hogy ma este hazaérve le kell cserélnie a lepedőt. A tegnap esti ébren tartás egyik problémája az éjszakai izzadás volt. Többször is hideg verejtékben ébredt. Általában törülközőn alszol, így amikor izzadtságban ébredsz, egyszerűen eltávolíthatod a törülközőt, majd visszafeküdhetsz az alábbi száraz lepedőkre. De nem kényelmes törölközőn aludni - ennek oka van, hogy a lepedőknek nincs szundikálásuk. Tegnap este teljesen megfeledkezett a kis törülközős trükkjéről. Talán csak abban reménykedtél, hogy ez az este más lesz.
Újra megnyomja a szundi gombot.
Kimerült voltál, amikor tegnap este hazajöttél a munkából. Néha olyan fáradt vagy, hogy beteg és lázas, mintha influenzád lenne. Nincs influenzád, de levest készítesz magadnak, és amint képes vagy felmászni az ágyba, amint képes vagy rá. Nem ér el semmilyen házimunkát, és nem megy el vacsorázni vagy inni a barátokkal. Alig tudja annyira összetartani, hogy megegye a levesét, és megtalálja a távirányítót, hogy legalább tévét nézhessen, miközben az alvásra vár.
De az alvás még a kimerültségen keresztül is időt vesz igénybe, mert újra és újra fel-le jársz a fürdőszobába. Megpróbálja késleltetni. Fekszel ott, bárcsak véget érne, csak aludni akarsz. Szeretne az ágyában maradni, ahol meleg és kényelmes. Minden alkalommal, amikor kimész a fürdőszobába, megdermedsz és dideregsz. Mindig ugyanaz: több a hasmenés. Kíváncsi vagy arra, hogyan lehet annyiszor kimosni a fürdőszobába, amikor napközben nem ettél sokat. A kezed minden fürdőszobai látogatás után száraz és fáj a mosástól. A feneke is fáj, és emlékeznie kell arra, hogy vásároljon még nedves törlőkendőt, amikor a boltban van. Ha WC-papírt használna, akkor a feneke nyers lenne, így szinte lehetetlen ülni.
Van egy kis vér a WC-ben és a papíron. Ez csak kis mennyiség (ezúttal), tehát nem gondolja, hogy a vastagbéléből származik. Homályosan azt gondolja, hogy aranyérből származik, ami nem meglepő, ha az állandó hasmenést és az azt követő törlést figyelembe veszi. Legalábbis abban reménykedsz, hogy csak egy-két aranyérről van szó. Helyi aranyér krémet használna, de csak törölje le minden alkalommal, amikor a fürdőszobába megy. Jobb megvárni, amikor használni akarja, amikor nem megy annyira a fürdőszobába.
Rájössz, hogy abba kell hagynia a szundit, és valóban fel kell kelnie az ágyból. Fel kell készülnie a munkára. Legalább nem ébredt fel azzal, hogy sürgősen mennie kell a fürdőszobába. Sokszor felébred, hogy újra WC-re van szüksége. Valójában gyakran áll fent az ébresztés előtt, bár gyakran mászol vissza az ágyba néhány perc pihenőig, amíg a riasztás meg nem szól.
Néha még a fürdőszobákról is vannak álmaid. Biztos, hogy az IBD-vel nem rendelkező embereknek is vannak ilyen álmaik, de különösen bosszantóak számotokra. Majdnem olyanok, mint a rémálmok, amelyekben nem találsz fürdőszobát, amikor szükséged van rá. Néha arról is álmodik, hogy a fogai kiesnek, vagy olyan rosszul vannak, hogy nem tudnak mozogni. Álmaidban sem kerülheted el az IBD-t. Homályosan gondol az egyes államokban elfogadott (bár nem a tiéd) államban elfogadott WC-hozzáférési törvényre, amelyről a közösségi médiában és a blogokban olvasott. Ha az államodban elfogadnák, változna-e az életedben? Ha jobban érzed magad, akkor jobban belegondolsz az IBD érdekképviseletébe.
A zuhany mennyei, és elgondolkodtál azon, mit kell reggelizni. Nem vagy éppen éhes, mert unod a saját emésztőrendszered gondolkodását, de enned kell a napod és meg kell állítanod a gyomrod morgását, hogy enned kell valamit. A legbiztosabb választás a pirítós és a víz. Esetleg lekvárt vagy vajat tesz a pirítósára, esetleg mogyoróvajat, amely kellemes zsír és energiát jelentene.
Más emberek néha irigykednek a vékony keretedre, de ennek nagyon nagy ára van. Nem úgy élvezed magad, mint egy egészséges ember. Nincs önbizalmad és energiád a legújabb trendek viseléséhez és a klubokba járáshoz. Sok pénzét gyógyszerekre és orvoslátogatásokra fordítja. Attól tart, hogy egy nap jelentős költségei lesznek, például kirándulás a sürgősségi osztályra vagy a műtét, és igyekszik takarékos lenni. Természetesen pénzt keres a munkahelyén, de aggodalmát fejezi ki azzal kapcsolatban is, hogy egészségi állapota miatt korlátozott a képessége karrierjének előmozdítására és kereseti lehetőségeinek növelésére.
Nem veszel gyakran betegnapokat. Valójában valószínűleg kevesebb betegnapot vesz igénybe, mint az Önénél sokkal egészségesebb emberek. Félve élsz attól, hogy a munkáltató megtudja az állapotodat, és elbocsátanak a jövőbeni orvosi ellátás lehetséges költségei és a biztosítási díjakkal járó következmények miatt. Valóban nagyon beteg vagy, ha munkába állsz vagy szánjon egy kis időt, hogy elmenjen orvoshoz.
Orvosi rendelések. A gasztroenterológust nem látja elég gyakran. Tudja, hogy rendszeresen meg kell tennie kolonoszkópiáját, de nehéz eljuttatni magát orvoshoz, majd kórházba vagy klinikára vizsgálatra. Ha jól érzed magad, akkor ez egyszerűen nem tűnik prioritásnak. De amikor a tünetek visszatérnek, hívsz és gasztro-találkozót rendelsz. Beletörődtél a betegséged valóságába: jön és megy.
Ezúttal azonban valószínűleg telefonálnia kell. Látott már egy kis vért a WC-ben, és bár meglehetősen biztos abban, hogy aranyérből származik, orvosa valószínűleg mégis végbélvizsgálatot szeretne végezni. Emellett fel kell hívnia a lázat és a hasmenést is, mert talán ideje megváltoztatni a gyógyszeres kezelést vagy növelni a szedett gyógyszer adagját.
Munka
Belevonja magát a munkába, és mosolyt csal az arcára. Szeretne a társadalom egészséges, produktív tagja lenni a barátokkal és a társasági élettel, de a mai napokhoz hasonlóan nagyon nehéz többet tenni a minimumon kívül.
Szerencsére van olyan munkája, ahol szükség esetén mosdóba mehet. Néha, ha értekezleten van, hamis köhögést vagy tüsszentést érezhet annak érdekében, hogy kijusson az ajtón és használhassa a fürdőszobát. Biztos, hogy valójában senkit nem érdekel nagyon, de inkább azt, hogy ne tudják a valódi okot, amely miatt hirtelen távoznia kell. Vannak, akik nagyon jól tudják biztosítani a "bio szüneteket" az értekezletük ütemtervében, de úgy tűnik, mások acél hólyagokkal rendelkeznek, és nem veszik figyelembe, hogy másoknak meg kell látogatniuk a WC-t.
Ma nincsenek találkozók, és boldogan, nincs üzleti ebéd vagy vacsora. Tudod, hogy valószínűleg túlérzékeny vagy rá, de nem egyszer megkérdőjeleződött a munkahelyi ételválasztás. Miért rendeled a menü legegyszerűbb ételeit, és csak vizet vagy esetleg gyömbéres sört igyál? Általában vállat von, mondván, hogy nem vagy kalandvágyó, csak olyan ételeket eszel, amelyeket fel tudsz azonosítani, vagy amelyeket figyelsz a testsúlyodra. Tudja, hogy kollégái nem azt akarják, hogy érzéketlenek legyenek; fogalmuk sincs arról, hogy betegséggel élsz, és hogy egy új étel elfogyasztása egy ismeretlen étteremben katasztrófát okozhat neked.
Este
Befejezi a napját, és elmegy hazamenni. Nem rohansz ki újra öt órakor, mert nem akarsz megjelenni, mintha csak az órákat számolnád, mire hazaérhetsz és kipihenheted magad az ágyadban. Emlékszel azokra a középiskolai és főiskolai munkák napjaira, amikor ütötte az órát, és csak szünetekben mehetett a fürdőszobába. Nagyon nehéz idők voltak szorongással teli.
Aggódsz, hogy túl sokat aggódsz. Valószínűleg meg kell látogatnia egy mentálhigiénés szakembert, hogy beszéljen a szorongásáról, és arról, hogy az IBD-vel való együttélés hogyan befolyásolta személyiségét és gondolatait. Emlékszik, milyen volt a diagnózis előtt: nem gondolt arra, hogy hol vannak a fürdőszobák. Az igazság az, hogy ezen a ponton nem is emlékszel a "normális" székletürítésre. Bizonyára ez egy életének olyan jelentéktelen része volt. Soha nem emlékszel arra, hogy az emésztőrendszeredre gondoltál, amíg az el nem kezdett árulni. Egy napon bátorságot fordít, hogy beutalót kérjen a gasztroenterológustól egy mentálhigiénés szakemberhez, aki tapasztalattal rendelkezik IBD-ben szenvedő emberekkel. Tudod, hogy túl jó műsort rendeztél az orvosod számára - valószínűleg meg kellene engedned, hogy meglássa, mennyire félsz és sebezhető vagy. De te hozzá szoktál bátor arcot adni, és ezért nincs oka azt gondolni, hogy gyakran aggódsz vagy aggódsz.
Amint visszamászol az ágyadba a leveseddel (ó, istenem, le kell cserélned a lepedőt, mielőtt elalszol), elgondolkodsz azon, hogy miben vagy hálás. Van munkája, van otthona. Bármikor éjjel-nappal internetezhet, és beszélgethet barátaival, akiknek IBD-je van. Még soha nem találkozott személyesen a legtöbb emberrel, csak fórumokon és a közösségi médián keresztül beszélt velük.Sokan közületek ugyanolyan típusú problémákkal küzdenek, és bár az egész világon messze vannak (bár elsősorban Kanadában, az Egyesült Államokban, az Egyesült Királyságban és Ausztráliában), segíthetnek egymásnak az IBD nehézségeiben hoz. És néha csak megosztja a legújabb poénokat, mert végül is semmi sem viccesebb, mint egy jó kaki poén.
Azt mondod magadnak, hogy ha holnap nem érzed jobban magad, akkor felhívod az orvosodat. Három ilyen nap azt jelenti, hogy mindenképpen segítségre van szüksége a tünetek kezelésében. De reméled, hogy jobban fogod érezni magad, és ez a hasmenés megszűnik ma este. És talán lesz.