Tartalom
- A "65 rózsa" kifejezés mögött álló történet
- A Weiss család ma
- A Cisztás Fibrózis Alapítványról
- Cisztás fibrózis és hordozók szűrése
- Cisztás fibrózis érdekképviselet
Manapság, az orvostudomány kutatásának és fejlődésének köszönhetően, sok CF-ben szenvedő ember jól él harmincas éveiben, és az átlagos túlélési arány 2016-ban 37 éves volt. Évtizedekkel ezelőtt, azonban a fejlett technológiák és kezelések előtt ma már élünk - ezek várható élettartama CF-vel nem volt túl a korai gyermekkoron.
A "65 rózsa" kifejezés mögött álló történet
A "65 rózsa" kifejezést az 1960-as évek végén találta ki Richard (Ricky) Weiss egy négyéves, cisztás fibrózisban szenvedő gyermek. A fiatal fiú édesanyja, Mary G. Weiss 1965-ben lett önkéntes a Cisztás Fibrózis Alapítványban, miután megtudta, hogy mindhárom fiának CF-je van. A betegség finanszírozásának elősegítése érdekében Weiss telefonált, hogy összegyűjtse a CF kutatás támogatását. Weiss tudta nélkül Ricky a közelben volt, hallgatta hívásait.
Egy napon Ricky, négyéves korában, szembeszállt anyjával és elmondta neki, hogy tud a hívásairól. Anyja meglepődött, mert a fia elől rejtve tartotta az állapot ismeretét. Zavartan kérdezte Weiss Rickyt, szerinte miről szólnak a telefonhívások. Azt válaszolta neki: "65 rózsáért dolgozol."
Mondanom sem kell, hogy édesanyját hihetetlenül meghatotta a cisztás fibrózis ártatlan téves kiejtése, akárcsak azóta sokan.
A mai napig a "65 rózsa" kifejezést használták, hogy segítsen a gyermekeknek nevet adni állapotuknak. A kifejezés azóta a Cystic Fibrosis Foundation bejegyzett védjegyévé vált, amely a rózsát vette át szimbólumként.
A Weiss család ma
Richard Weiss 2014-ben halt meg a CF-vel kapcsolatos szövődmények miatt. Szülei, Mary és Harry, felesége, Lisa, kutyájuk, Keppie és testvére, Anthony maradtak életben. Családja továbbra is elkötelezett a cisztás fibrózis gyógyításának megtalálásában.
A Cisztás Fibrózis Alapítványról
A Cisztás Fibrózis Alapítványt (más néven CF Alapítványt) 1955-ben alapították. Az alapítvány megalakulásakor a cisztás fibrózisban született gyermekek várhatóan nem éltek olyan sokáig, hogy általános iskolába járjanak. A Weiss családhoz hasonló családok erőfeszítéseinek köszönhetően pénzt gyűjtöttek a kutatás finanszírozására, hogy többet megtudjanak erről a kevéssé ismert betegségről. Az alapítvány megalakulásától számított hét éven belül a túlélés medián életkora 10 évre emelkedett, és azóta csak tovább nőtt.
Idővel az alapítvány támogatni kezdte a CF-specifikus gyógyszerek és kezelések kutatását és fejlesztését is. Szinte minden, az FDA által jóváhagyott, cisztás fibrózisra kapható vényköteles gyógyszer részben elérhető volt az alapítvány támogatása miatt.
Ma a CF Alapítvány támogatja a folyamatos kutatást, gondozást nyújt a CF gondozási központok és társult programok révén, és forrásokat biztosít a CF-ben szenvedők és családtagjaik számára. A diagnózis ismerete még a tünetek megjelenése előtt sok CF-ben szenvedő gyermek számára lehetővé tette, hogy kezelést kapjon
Cisztás fibrózis és hordozók szűrése
Javításokat hajtottak végre nemcsak a cisztás fibrózis kezelésében, hanem azon is, hogy képesek vagyunk-e korán felismerni a betegséget, és még arra is, hogy megtudjuk-e, hogy egy szülő hordozza-e a gént.
Genetikai tesztek már rendelkezésre állnak annak megállapítására, hogy Ön egyike-e az Egyesült Államok 10 millió emberének, akik a CF Trait-a mutációt hordozzák a CFTR génben.
Az újszülött cisztás fibrózis szűrését a legtöbb államban elvégzik, és felismerheti a lehetőség hogy a gén jelen van és további vizsgálatokhoz vezet. E vizsgálat előtt a betegséget gyakran csak a tünetek megjelenésekor diagnosztizálták, beleértve a késleltetett növekedést és a légzési problémákat. Most, még mielőtt a betegség nyilvánvaló lenne, megkezdődhet a kezelés.
Cisztás fibrózis érdekképviselet
Ha csatlakozik a Weiss család erőfeszítéseihez, hogy különbséget tegyen a cisztás fibrózisban szenvedők számára, tudjon meg többet arról, hogyan lehet szószólója. Először jobb képet kapni arról, milyen hatalmas változások történtek az érdekképviselet által a betegséggel élők életében. nézze meg ezeket a híres, cisztás fibrózisban szenvedő embereket, akik a remény példái és azok voltak.