Tartalom
- Alkalmazkodjon a diagnózishoz
- Beszéljen egy tapasztalt gondozóval
- Oktassa magát
- Hálózat létrehozása
- Felnőtt gyermekek bevonása
- Szánjon időt a szórakozásra
- Ne hanyagolja el az egészségét
Ha a szeretett embernél diagnosztizálják a Parkinson-kórt, az a változás forgatagába sodorhatja az életedet. Most gondozóvá váltál - de ez nem az a szerep, amelyre bárki azonnal ráirányul.
„Néhány [élettárs vagy házastárs] úgy tűnik, mintha gondozónak születtek volna, mások pedig nem. Aztán ott vannak az emberek között, akiknek tanulniuk kell, és meg kell érteniük a munkát. ”- mondja Ted Dawson, Ph.D., a Johns Hopkins Sejtmérnöki Intézetének igazgatója.
A Parkinson-kórban szenvedő betegek gondozásának megtanulása időbe telik, és a gondozóként végzett tevékenység megváltozik a betegség előrehaladtával. Bár a kedvesed gondozása nagyon nagy prioritás, nem ez az egyetlen prioritásod. Magaddal is kell törődnöd - mondja Dawson. - Haladékra van szüksége, hogy kijusson a házból, hogy láthassa a barátokat. Senkinek sem szabad 24/7 gondoznia. ”
Szóval hogyan csinálod ezt? Itt van a Johns Hopkins Parkinson-kór és mozgásszervi központ szakértőinek hét módja, hogy jó gondozóként kezdhessenek és maradhassanak anélkül, hogy közben elveszítenék magukat.
Alkalmazkodjon a diagnózishoz
Elengedhetetlen első lépés a diagnózis felismerése és annak megértése, hogy a Parkinson-kór progresszív. Ez azt jelenti, hogy idővel változik, és a szerepe is változik.
A korai idők másik fontos célja, hogy fontolja meg kedvesével együtt, hogyan ossza meg másokkal a diagnózist, hogy prioritásait meghatározhassa igényeinek. Ne riadjon vissza attól, hogy őszinte legyen a családjával.
Beszéljen egy tapasztalt gondozóval
Hasznos lehet számodra, valamint kedvesed és közeli családtagjaid számára, ha kapcsolatba lépsz egy tapasztalt gondozóval. Ez a személy, akit megtalálhat az orvosi rendelőben vagy egy támogató csoportnál (lásd alább: Oktassa magát), hasonló dolgokon ment keresztül, amelyekkel különböző időpontokban szembesül.
A tapasztalt gondozók megnyugvást és bevált stratégiákat nyújthatnak mindenre, a gyógyszerek szedésének biztosításától kezdve a hasznos osztályok ajánlásán át a betegek életét megkönnyítő termékekig. Egy-két lépéssel előtted álló megbízható személy példával is megmutathatja, hogy az állapot hatékonyan kezelhető, és általában lassan halad.
Oktassa magát
Korán tanuljon meg mindent a betegségről, hogy szeretteinek szószólója lehessen az egészségügyében, és együtt tudjon megalapozott döntéseket hozni. A Nemzeti Parkinson Alapítvány számos ingyenes oktatási anyagot rendelhet. Például egy gondozás és megküzdés című füzetet kínál, amely jó kiindulópont a gondozók számára.
Nem biztos, hogy azonnal csatlakozni kell egy támogató csoporthoz, különösen akkor, ha a kedvesed korai stádiumban van, de ez egy jó ötlet, mert a csoportba tartozó emberek későbbi szakaszokban lehetnek, mint te, és segíthetnek eligazodni a változásokban és a kihívásokban.
Lépjen kapcsolatba a Nemzeti Parkinson Alapítvány segélyvonalával a 800-4PD-INFO telefonszámon vagy a [email protected] címen. Kérhet orvosa irodájától is beutalókat.
Hálózat létrehozása
Jelenleg úgy érezheti, hogy nem probléma mindent maga kezelni, az orvosok kinevezésének kezelésétől és a gyógyszerek ütemezésétől kezdve az otthoni több felelősség vállalásáig. De ez megváltozhat, néha gyorsan.
Éppen ezért a legjobb, ha korán létrehozunk egy támogatási rendszert - gyermekek, rokonok, barátok és szomszédok, vallási és közösségi csoportok.
Legyél őszinte azzal kapcsolatban, hogy még ha ma sem nyúlsz hozzá, lehet, hogy a sorban vagy.
Felnőtt gyermekek bevonása
Sokszor a gondozók nem szívesen kérnek túl sokat felnőtt gyermekeiktől, nem akarják megterhelni őket, különösen, ha éppen saját családjuk felnevelése közepette járnak. De ez mind önnek, mind az utódainak rosszul jár.
Gyermekeinek meg kell értenie a betegség árnyalatait, és minél többet meg kell osztania szülője életében. A felnőtt gyermekek tudnak és nekik is biztosítaniuk kell önnek, a gondozónak a szabadnapokat a gondozásból.
A betegség stádiumától függően ez azt jelentheti, hogy a szülőt egy napra a gyermek otthonába viszi, vagy kirándulást élvez, például kirándulást múzeumba vagy sporteseményre. Ez egy napot biztosít arra, hogy jól érezze magát, vagy gondoskodjon a személyes ügyeiről, és időt ad kedvesének és felnőtt gyermekének a kötődésre.
Szánjon időt a szórakozásra
Amennyire csak lehet, folytassa mindazokat a dolgokat, amelyek mindig is tetszettek. Találjon időt könyvklubjára, úszásoktatására vagy ebédjére egy barátjával. A személyi identitás fenntartása a gondozói szerepen kívül fontos a mentális és fizikai jólét szempontjából.
Ne hanyagolja el az egészségét
A szeretett ember gondozásának számos aspektusa megterhelő, és ha a saját stressz szintje felpörög, akkor vissza kell lépnie és segítséget kell kapnia magának. Tartsa be a rendszeres fizikai ellenőrzéseket, és kövesse orvosának tanácsát, ha bármilyen betegségre van szüksége kezelésre. És ne szokás, hogy fontos teszteket halassz el kedvesed kedvéért.
Ez az ellátás magában foglalja a mentális egészségét is. Ha intenzív frusztráció érzi magát, beszéljen kezelőorvosával; valószínűleg vannak olyan kezelések, amelyek segíthetnek. És fontolja meg a haladéktalan gondozást vagy a házi segítségnyújtást, ha nem tudja bevonni a családot és a barátokat.