Tartalom
- Fájdalom és görcsök
- Megismerés
- Hangulat
- Alvás
- Kommunikáció
- A palliatív ellátás alkalmazása ALS esetén
- Az előre tervezés fontossága
- ALS-források és támogatás
Fájdalom és görcsök
Azáltal, hogy a gerincvelő elülső szarvában lévő idegsejtek elfajulnak, az ALS leválasztja az agyból az izmokba küldött jeleket. A gyengeség mellett az izmok görcsös érzést érezhetnek. Ezenkívül az ALS-ben szenvedők túl gyengék lehetnek ahhoz, hogy számtalan kis elmozdulást tegyenek egy olyan helyzetben, amelyet a legtöbb ember általában kényelmesen megtart, ami jelentős kényelmetlenséget és fájdalmat okozhat.
Nem világos, hogyan lehet a legjobban enyhíteni az ALS-sel járó kellemetlenségeket. Tanulmányok kimutatták, hogy a testmozgásnak van némi előnye. Az egyszerű nyújtások és a fizikoterápia segíthetnek a betegséghez társuló görcsösség enyhítésében. Néhány gyógyszer, amelyről kimutatták, hogy segít, többek között a baklofen, a dantrolén és a tizanidin az izomgörcsök ellen. Az ALS-sel járó fájdalmat ugyanazokkal a gyógyszerekkel lehet kezelni, amelyeket általában a kényelmetlenség kezelésére használnak, például ibuprofennel vagy acetaminofennel, az orvos útmutatása szerint. A betegség előrehaladtával erősebb ópiátalapú gyógyszerekre lehet szükség, de ezeket körültekintően kell alkalmazni, mivel fennáll a légzési depresszió kockázata, különösen azoknál, akiket már a betegségük is legyengített.
Megismerés
Az amiotróf laterális szklerózis néha kéz a kézben jár a demenciával. Az ALS-betegek becslések szerint 15–41% -ának kognitív változásai vannak, attól függően, hogy ezeket a változásokat tesztelik-e. Az ALS-hez társuló demencia leggyakoribb típusa a frontotemporális demencia, személyiségváltozásokkal és kevesebb impulzus-kontrollal. Kevés a konszenzus arról, hogyan lehet ezeket a demenciákat legjobban kezelni, de természetesen nincs könnyű gyógymód. Néha a látszólagos demencia valójában nem megfelelő alvás vagy depresszió eredménye lehet, ezért fontos megbizonyosodni arról, hogy ezeket a tényezőket kezelik-e. Ellenkező esetben ezen demenciák kezelése egy olyan csapattal való munkára támaszkodik, amely szociális munkást, neurológust és pszichiátert is magában foglalhat a beteg viselkedésének kezelésében. Mint mindig, az elõzetes tervezés kulcsfontosságú.
Hangulat
Az ALS diagnózisával járó negatív változások mellett bizonyos depresszióra és szorongásra kell számítani. Meglepő módon ezek az érzések általában kevésbé gyakoriak az ALS-ben szenvedők körében, mint más betegségek, például az epilepszia. Ha ezek az érzések fennállnak, akkor leginkább tanácsadás, terápia és gyógyszerek, például antidepresszánsok kombinációjával kezelhetők.
Az ALS egyéb változásokat okozhat, amelyek utánozzák a depressziót és a szorongást. Például, ami depressziónak érezheti magát, valójában fáradtság lehet az izmos erőfeszítés és a rossz alvás miatt. Ezen túlmenően, az ALS neurológiai változásai miatt a betegek pszeudobulbar affektusban szenvedhetnek, más néven akaratlan érzelmi expressziós rendellenességben vagy IEED-ben. Ez azt jelenti, hogy az érzelmeik instabilak, és nem megfelelő helyzetekben nevethetnek vagy sírhatnak. A dextrometorfán és a kinidin kombinációja bizonyítottan hatékonyan segíti ezt a tünetet.
Alvás
Az ALS álmatlansága ronthatja a fáradtságot, a hangulatot és a koncentrációt. ALS-ben az elalvás vagy az elalvás csökkent képessége valószínűleg a korai légzési gyengeség, szorongás, depresszió vagy fájdalom következménye. A legjobb megközelítés az alapprobléma kezelésének megkísérlése. Például a megfelelő légzőterápia gyakran hasznosnak bizonyult az alvási problémákkal küzdő ALS-betegek számára. Ha lehetséges, kerülni kell a nyugtató vagy hipnotikus gyógyszereket, kivéve végső lehetőségként, mivel ezek gyakran csökkentik a légzési vágyat.
Kommunikáció
Az ALS egyik legszomorúbb aspektusa a normális kommunikáció képességének elvesztése. Az arc és a gége izomzatának gyengülésével a kommunikáció új módjait kell feltárni.Szerencsére nagyszámú különféle kommunikációs eszköz áll rendelkezésre, beleértve az ábécé táblákat, számítógépes rendszereket, morze kódot, az anális záróizom hasznosítását és az infravörös szemmozgásokat, az adott személy szükségletének szintjétől függően. Logopédusokkal való együttműködés biztosíthatja, hogy a kommunikáció képessége a lehető leghosszabb ideig érintetlen maradjon.
A palliatív ellátás alkalmazása ALS esetén
A palliatív ellátás szakértői a betegek kényelmének megőrzésére szakosodtak. Ez nem ugyanaz, mint a hospice, amely a betegek számára fenntartott palliatív ellátás egyik formája az utolsó hat hónapban. Az ALS tüneteinek előrehaladtával sok embernek előnyös, ha palliatív ellátás és hospice szakemberekkel dolgozik együtt annak érdekében, hogy kényelmét és méltóságát a lehető legjobban megőrizzék.
Az előre tervezés fontossága
A mai kényelem része annak tudata, hogy a terv holnapra van. Az ALS halálos betegség, általában öt éven belül halálhoz vezet. Míg az ALS-ben szenvedők egy része tovább él, kritikus az előre tervezés. Ezenkívül a szokásos kommunikációs eszközök elkerülhetetlen elvesztése még fontosabbá teszi a jövőbeni egészségügyi ellátás világos terveit. Pontosan figyelembe kell venni és meg kell vitatni, hogy bizonyos körülmények között, például a teljes bénulás és az esetleges demencia milyen típusú kezelésekre lenne kívánatos. Ezek nagyon személyes döntések, és fontos, hogy tiszteletben tartsák kívánságait. Az élő végrendelet vagy meghatalmazás megszervezése segíthet abban, hogy kívánságait tiszteletben tartsák.
ALS-források és támogatás
Ha nemrégiben diagnosztizálták Önnél az ALS-t vagy más motoros idegsejt betegségét, akkor nem vagy egyedül. Mások átélték azt, amit tapasztal, és sok könyv és egyéb forrás áll rendelkezésére. A multidiszciplináris neurológiai klinikával való együttműködés valószínűleg a legjobb az életminőség javításához és az egészségügyi ellátás optimalizálásához. Szüksége lesz barátok, családtagok és esetleg gondozók segítségére is, ahogy az állapota előrehalad. Ne habozzon megszólítani azokat, akik támogatni akarják.