A lymphoma megbirkózása

Tartalom

• Érzelmi
• Fizikai
• Szociális
• Gyakorlati

A limfóma diagnózisának megkapása félelmetes és zavaró lehet, részben azért, mert a betegségnek nincs meghatározott menete. Számos különböző típusú limfóma létezik, mindegyiknek megvan a maga kezelési folyamata és várható eredményei. Bizonyos esetekben előfordulhat, hogy nem is igényel azonnali kezelést, ami stresszt okozhat, amikor kénytelen várni a tenterhorgokon, azon gondolkodva, hogy a betegség előrehalad-e és mikor.

Ahhoz, hogy jobban megbirkózzon a limfóma diagnózis stresszel, erőforrásokra van szüksége ahhoz, hogy legyőzze az érzelmi, fizikai és gyakorlati kihívásokat, amelyekkel mindig szembesülnek a betegségben szenvedők.

Tippek a rákkal való megbirkózáshoz

Érzelmi

A "limfóma" szó első hallásakor bármilyen érzelem érheti, a pániktól és félelemtől kezdve a dühig vagy a bűntudatig. Vagy előfordulhat, hogy csak zsibbad, és képtelen feldolgozni a híreket. Ezek az érzések mind normálisak; nincsenek rossz vagy helyes érzésmódok.

Mint minden rák esetében, a limfóma diagnózisának eléréséhez időbe telik. Míg a betegség egyes formái azonnali cselekvést igényelnek, az esetek többsége önmagában nem vészhelyzet. Szükség esetén általában visszaléphet, hogy lélegzethez jusson és rendezze érzéseit.

Ezzel azt mondják, hogy az emberek jobban járnak, ha tudják, mi következik. Még akkor is, ha a következő napokban egy későbbi időpontot terveznek kitűzni, mindenképpen legyen valamilyen játékterve, mielőtt elhagyná az orvosi rendelőt.

És ne féljen közölni orvosával, hogy érzi magát, még akkor is, ha azt mondja: "Nem tudom, hogy érzem magam". Lehetséges, hogy orvosa tanácsokat vagy referenciákat kínál, amelyek segíthetnek.

Kommunikáció

A hatékony kommunikáció kulcsfontosságú a lymphoma kezelésében. Ha nem érted, amit az orvos mond neked, akkor mondd el. A betegségben szenvedőként fontos, hogy minden információt világos és érthető nyelven közöljenek veled, hogy megalapozott döntéseket hozzon. Ez magában foglalja a megértést:

• Mi a lymphoma
• Mit jelent a diagnózis
• Milyen típusú lymphoma van
• Milyen további vizsgálatokra lehet szükség
• Milyen gyorsan vagy lassan növekszik a rák
• A kezelési lehetőségek
• A különféle kezelések válaszaránya
• Mi a várható eredmény (prognózis)

Ha nem kapja meg a szükséges válaszokat, ne habozzon, kérjen második véleményt, vagy kérjen beutalót egy onkológiai szociális munkástól, aki arra van kiképezve, hogy segítsen az embereknek megbirkózni a rákos megbetegedésekkel járó kihívásokkal.

Kérjen orvosától minőségi oktatási anyagokat, amelyeket az Ön által választott nyelven írtak. Minél többet ért a limfómához, beleértve a rendelkezésre álló kezelési lehetőségeket, annál jobb döntéseket hozhat.

Ha nem tud megbirkózni, és rendkívüli szorongást vagy depressziót érez, ne habozzon, kérjen beutalót pszichológushoz vagy pszichiáterhez, aki személyre szabott, csoportos vagy családi tanácsadást, valamint stabilizációt elősegítő gyógyszereket nyújthat Önnek. a kedved.

Ez magában foglalja azokat az embereket, akik befejezték a limfóma kezelést, akik közül sokan tapasztalják a poszttraumás stressz rendellenességet (PTSD).

Milyen valójában a rák?

Fizikai

Annak ellenére, hogy a táplálkozás és az erőnlét nem változtatja meg eredendően a limfóma lefolyását, a helyes étkezés, a rutinszerű testmozgás és a cigarettáról való leszokás segíthet megbirkózni a kezelés szigorával és felgyorsíthatja a gyógyulást. A stressz csökkentése a siker szempontjából is kulcsfontosságú.

A jó egészség megőrzésével azt tapasztalhatja, hogy sokkal több kezelés áll az Ön rendelkezésére. Lehetséges, hogy elviseli a kemoterápia nagyobb dózisait, és megvédi Önt a másodlagos fertőzésektől az immunrendszer megerősítésével.

Csökkenti a fertőzés kockázatát kemoterápiában

Diéta és táplálkozás

Nincs meghatározott "lymphoma diéta". Egyszerűen meg kell tartania az egészséges, kiegyensúlyozott étrendet, amely összetett szénhidrátokat (például teljes kiőrlésű gabonákat), sovány fehérjét, alacsony zsírtartalmú tejterméket, rengeteg gyümölcsöt és zöldséget, valamint egészséges egyszeresen és többszörösen telítetlen zsírokat tartalmaz.

Az étkezési terveket szintén szükség lehet a kezelés mellékhatásainak leküzdésére, beleértve az émelygést, étvágytalanságot, hasmenést, székrekedést, valamint a száj és a torok sebét.

Néhány hasznosabb étrendi tipp közül:

• Egyél kisebb, gyakori étkezést naponta négy-hatszor.
• Igyáljon vizet vagy folyadékot a nap folyamán a kiszáradás elkerülése érdekében (ideális esetben nem kevesebb, mint napi nyolc 8 uncia pohár naponta).
• Korlátozza a koffeinbevitelt, beleértve a kávét is, ami növelheti a vizeletet és elősegítheti a kiszáradást.
• Ha hasmenése van, próbálja ki a BRAT diétát, amely banánt, rizst, almaszószt és pirítóst tartalmaz, hogy megkönnyítse a laza széklet megkötését.
• Ha székrekedés tapasztalható, növelje az élelmi rost és az alkoholmentes folyadék bevitelét.
• Ha extra kalóriára van szüksége, használjon mártást, szószt, sajtot vagy öntetet.
• Ha az ételek szelíd vagy fémes ízűek, használjon fűszereket, ecetes önteteket és fűszereket az íz eltitkolásához. A savas italok, például a limonádé is segítenek.
• Ha szájfájása van, válasszon olyan ételeket, amelyeket puhára főzhet, vagy igyon magas kalóriatartalmú turmixokat, turmixokat vagy leveseket. Kerüljön bármilyen fűszeres vagy savas dolgot.
• Az étkezési fertőzések elkerülése érdekében mosson és hámozzon termékeket, kerülje a pasztörizálatlan tejtermékeket vagy alul főtt húsokat vagy halakat, és étkezés előtt és után alaposan mossa meg a kezét és a főzőfelületeket.

Élelmiszerbiztonsági gyakorlatok a kemoterápiás emberek számára

Testmozgás és kikapcsolódás

A 2018-as jelentés a Journal of Global Oncology arra a következtetésre jutott, hogy a testmozgás és a relaxáció egyaránt fontos szerepet játszik a tünetek javításában a limfómában szenvedő betegeknél, a kezelés alatt és után is.

Bár nincs egyetértés abban, hogy melyik fitneszterv a leghatékonyabb, a heti legalább öt napos 30 perces mérsékelt testmozgás a limfómás betegek túlélési arányának növekedésével jár. Ezenkívül a rutinszerű testmozgás jobb társadalmi, érzelmi és fizikai jólét a limfómában szenvedő, mozgásszegény felnőttekkel összehasonlítva.

Az edzésterveknek fokozatosnak kell lenniük, kombinálva az ellenállóképességet és az aerob tevékenységeket a sovány izomépítés, a szív- és érrendszeri egészség javítása és a székrekedés megelőzése érdekében. Ezzel még javíthatja a kedélyállapotot és leküzdheti a fáradtságot azáltal, hogy stimulálja az endorfinként ismert "jó érzésű" vegyszereket.

A stresszről ismert, hogy bonyolítja a limfómát azáltal, hogy felerősíti a szorongás vagy depresszió érzését, miközben rontja az általános életminőséget. Ez magában foglalja az alacsony fokú non-Hodgkin-limfómában szenvedő embereket is, akik gyakran nem igényelnek azonnali kezelést, de mégis viselik a betegség érzelmi súlyát.

A testmozgás és a sok pihenés mellett számos elme-test terápia létezik, amelyek segíthetnek a stressz folyamatos kezelésében. Ezek tartalmazzák:

• Elmélkedés
• Tai csi
• Jóga
• Pranayama (ellenőrzött légzőgyakorlatok)
• Irányított képek
• Progresszív izomlazítás (PMR)

Bár a testsúlycsökkentés szerves részét képezi az optimális egészség elérésének, ha túlsúlyos vagy elhízott, a súlycsökkentő program elindítása kemoterápia vagy gyógyulás alatt soha nem jó ötlet.

Cigaretta

A dohányzás közvetlen és közvetett hatást gyakorol a lymphomára. Az egyik legnagyobb vizsgálat, amely a cigaretta és a limfóma közötti összefüggést vizsgálta, megállapította, hogy a dohányzás a nőknél 41% -kal növelte a follikuláris limfóma kockázatát, míg a férfiaknál a T-sejtes lymphoma kockázata 67% -kal nőtt az általános populációhoz képest.

Bár a limfóma egyéb fő típusai (például a B-sejtes limfómák és a krónikus limfocita leukémia) a cigaretták által nem érintettek, a dohányzásról ismert, hogy növeli a kemoterápiás mellékhatások előfordulását és súlyosságát, miközben csökkenti a kezelés általános hatékonyságát.

Beszéljen orvosával a dohányzásról való leszokás hatékony módjairól, beleértve az egészségbiztosítója által kínált dohányzásról való leszokást segítő eszközöket. A megfizethető ápolásról szóló törvény (ACA) értelmében számos ilyen segédeszközt ingyenesen kínálnak az ACA alapvető egészségügyi ellátásai (EHB) részeként. Többféle leszokási kísérlet megengedett, tekintettel a szokások feloldásához általában szükséges nagy számú próbálkozásra.

Hogyan lehet sikeresen leszokni a dohányzásról

Szociális

A rákos megbetegedések kezelésének kulcsa egy szilárd támogató hálózat, amely családból, barátokból és onkológiai csapatából áll. Bár lehet, hogy nem szívesen osztja meg másokkal a diagnózisát, ez segíthet a betegség normalizálásában az életében, ahelyett, hogy titkokat tartana azoktól, akikkel rendszeresen kommunikál. Ide tartoznak azok a munkáltatók vagy munkatársak, akikhez segítségért vagy szabadságért kell fordulnia a kezelés során.

Ezzel azt akarja, hogy szelektív legyen, hogy kivel osztja meg a hírt. Végül nincs szükség mások stresszére ahhoz, hogy megnövelje a sajátját. Önnek sem kell elmondania a munkáltatójának a betegségét, még akkor sem, ha az Ön egészségbiztosítását nyújtja.

A nyilvánosságra hozatala során válasszon olyan embereket, akikről tudja, hogy támogatóak lesznek, és nyújtja a gyakorlati és érzelmi támogatást, amire szüksége lesz, ha a dolgok megnehezülnek.

Az is segít, hogy csatlakozunk egy támogató csoporthoz, hogy kapcsolatba léphessünk másokkal, akik első kézből értik, min mentek keresztül. Limfóma támogató csoportokat találhat a Facebookon, vagy offline beutalókat kereshet onkológusán keresztül, vagy az American Cancer Society vagy a Leukemia & Lymphoma Society helyi fejezetein keresztül.

Az egyetlen dolog ne azt akarja tenni, hogy elszigetelje magát. Egy 2019-ben megjelent tanulmány szerint Scientific World Journal, egy erős támogató hálózat elősegíti az alkalmazkodó magatartást ("harci szellemet") a rákos betegeknél, miközben minimalizálja a reménytelenség érzését, valamint a halál és betegség által gyakran elgyengített elfoglaltságot.

Gyakorlati

Számos gyakorlati kihívás áll szemben a limfómában szenvedőkkel. Ezek közül a legfontosabbak a kezelés mellékhatásai és a terápia pénzügyi költségei.

Hajhullás

A lymphoma kezelés mellékhatásai gyakoriak. Az egyik leggyakoribb probléma a hajhullás. Sajnos nincs mód megjósolni, hogy ki tapasztalja a kemoterápia által kiváltott hajhullást, vagy milyen mértékben következik be a hajhullás.

A hajhullás megelőzésének kevés életképes módszerével gyakran segít előre tervezni és parókákon, sálakon vagy más fejhuzatokon gondolkodni, ha hajhullás következik be (általában két-négy héttel a kezelés megkezdése után).

A limfóma kemoterápiájában részesülő embereknek kerülniük kell a fejbőr lehűlését, ezt a technikát használják a hajhullás csökkentésére a rák egyéb formáiban, de ez gátolhatja a kemoterápiás gyógyszerek terjesztését vérrákban.

A kemoterápiás gyógyszerek valószínűleg hajhullást okoznak

Fáradtság

A fáradtság gyakori a kemoterápiával, a sugárterápiával és az olyan célzott biológiai gyógyszerekkel is, mint a Remicade (rituximab). Ha a kezeléssel összefüggő fáradtsággal szembesül, akkor néhány dolgot megtehet a jobb megbirkózás érdekében:

• Ütemezze a gyakori pihenéseket egész nap.
• Tegye fontossá a feladatokat, hogy a legfontosabbakat akkor tudja elvégezni, amikor a legtöbb energiája van.
• Állítsa be a munkaterületét, hogy ne kelljen hajlania vagy elérnie.
• Élelmiszerek és egyéb nehéz rakományok szállításához használjon szekeret.
• Kerülje a szélsőséges hőmérsékleteket, beleértve a forró záporokat is.
• Fenntartja a jó táplálkozást bőséges kalóriákkal és fehérjével az energiatartalékok és a sovány izomtömeg növeléséhez.
• Átruházhat feladatokat másokra, vagy kérhet barátaitól segítséget.

Hányinger

Az émelygés a fáradtság mellett a kemoterápia egyik leggyakoribb mellékhatása. A kemoterápia által kiváltott hányinger gyakran rosszabb, ha a gyomra üres, ezért mindig legyen kéznél könnyű harapnivaló, ha nyugtalan lesz.

Kerülnie kell az erős illatú ételeket vagy bármi fűszeres vagy zsíros ételt (beleértve a tejszínes szószokat és a rántott ételeket is). A gázt okozó ételek, például a bab, a káposzta és a szóda az émelygést súlyosbíthatják.

Vannak, akik száraz szódás kekszet rágcsálnak. Mások gyömbérteára esküsznek, vagy gyömbéres cukorkákat szívnak, valahányszor hányinger támad. Ha az émelygése nem lankad, és zavarja a működését, kérdezze meg orvosát az émelygés elleni gyógyszerekről. A hatékonyabb gyógyszeres lehetőségek közül néhány:

• Aloxi (palonoszetron)
• Anzemet (dolasetron)
• Ativan (lorazepam)
• Kompazin (proklorperazin)
• Decadron (dexametazon)
• Droperidol (haloperidol)
• Emend (aprepitant)
• Kytril (granisetron)
• Phenergan (prometazin)
• Reglan (metoklopramid)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondanszetron)

Meddőség

A limfóma kezelésére alkalmazott kezelések egy része ismert, hogy nőknél amenorrhea-t (menstruáció hiányát) vagy korai menopauzát okoz. Bár az amenorrhoea a kezelés befejezése után megfordulhat, a korai menopauza általában tartós és visszafordíthatatlan.

Egyes férfiak meddőséget is tapasztalhatnak az azoospermia miatt (az életképes spermiumok hiánya). Ez lehet visszafordítható vagy tartós is.

Növekszik a tartós meddőség kockázata, ha intenzív eljárásokon, például mieloablatív őssejt-transzplantáción vagy BEACOPP kemoterápián esik át. Ha Ön fiatalabb és ilyen kockázatokkal szembesül, számos termékenységi lehetőség közül választhat, amelyeket a kezelés előtt felfedezhet:

• Az embrió krioprezerválása ("petesejtek fagyasztása") egy rutinszerű eljárás, de legalább négy hét késleltetést igényel a kezelésben.
• Spermium banki tevékenység és a mélyhűtés szintén lehetőség a férfiak számára.
• Petefészek krioprezerválása, amely magában foglalja a teljes petefészek eltávolítását, ígéretes, de egyelőre csak kevés terhességet és születést eredményezett.

Ha bármilyen limfómás kezeléssel szembesül, beszéljen kezelőorvosával a meddőség valószínűségéről és arról, hogy milyen termékenységi lehetőségek állnak rendelkezésére. Még akkor is, ha még soha nem gondolt a gyerekvállalásra, a termékenység elvesztése rendkívül nehéz lehet.

Terhesség, amíg Ön vagy partnere kemoterápiás kezelés alatt áll, soha nem jó ötlet, mivel egyes gyógyszerek magzati károsodást okozhatnak. Beszéljen orvosával a fogamzásgátlás megfelelő formáiról a nem kívánt terhesség megelőzése érdekében.

Pénzügyi támogatás

Még a jó egészségbiztosítással is elsöprő lehet a lymphoma kezelésének költsége. A Leukemia & Lymphoma Society által megrendelt 2018-as tanulmány szerint a vérrák kezelésének költségei elhomályosítják a rák minden más formáját, részben a folyamatos kezelési igény miatt.

Annak érdekében, hogy jobban megbirkózzon a saját zsebében felmerülő kiadásokkal, a kezelés előtt beszéljen egy pénzügyi segítségnyújtási tanácsadóval. A legtöbb nagyobb onkológiai gyakorlat tanácsadót tart fenn a személyzet számára ilyen célokra. Dolgozhat olyan onkológiai szociális munkással is, aki jártas a rákos betegek számára elérhető különféle segítségnyújtási programok navigálásában. Ezek tartalmazzák:

• Cancer Care Co-pay Assistance Program (866-552-6729) segít a kemoterápia és a célzott kezelések önköltséges költségeinek fedezésében.
• Rákellenes pénzügyi segítségnyújtási koalíció (800-813-4673) olyan nemzeti szervezetek csoportja, amelyek pénzügyi segítséget nyújtanak a rákos betegek számára.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) egy nonprofit szervezet, amely segít krónikus, életet megváltoztató betegségekben szenvedő embereknek megengedni maguknak a gyógyszereket.
• Leukémia és Limfóma Társaság betegsegélyprogramja (800-955-4572) korlátozott önköltséges és pénzügyi támogatást nyújt a jelentős pénzügyi szükségletűeknek.
• Limfóma Kutató Alapítvány (800-500-9976) évente legfeljebb 15 000 dollár támogatást nyújt egyénenként és 25 000 dollárt a limfóma kezelés alatt álló családok számára.
• Nemzeti Transzplantációs Alapítvány (800-489-3863) segítséget nyújt csontvelő- és őssejt-transzplantációra szoruló emberek számára.

A pénzügyi támogatásra való jogosultság programonként változik, de általában a szövetségi szegénységi határ (FPL) 300–500% -ánál alacsonyabb éves jövedelemen alapul.

Közvetlenül felhívhatja a programot, hogy meghatározza a jogosultsági feltételeket és kérjen egy jelentkezési lapot. Szükség lesz a diagnózisának folyamatos ellenőrzésére is.

17 Pénzügyi segélyforrások a rákos betegek számára