Tartalom
- A támogatás és a kapcsolatok fontossága
- Mit kell keresnem egy ráktámogató csoportban?
- Helyi csoportok
- Online támogató csoportok és támogató közösségek
- Egyéni támogató szolgáltatások
- Egyéb hasznos szolgáltatások
A támogatás és a kapcsolatok fontossága
Sokan gondolnak az érzelmi támogatásra, de a támogatási kapcsolatok sokféleképpen segíthetnek.
Érzelmi támogatás
Lehet, hogy a legszeretőbb család és barátok vannak a bolygón, de hacsak maguk nem tapasztalták a rákot, nehéz lehet számukra megérteniük, hogy mit éltek át. A ráktámogató csoportok lehetőséget kínálnak arra, hogy megosszák másokkal, akik „ott voltak” és megtapasztalták a rák diagnózisával járó érzelmek sokaságát.
Gyakorlati anyagtámogatás
A ráktámogató csoportok egyben olyan helyek is, ahol gyakorlati információkat tanulhat másoktól, akiknek el kellett navigálniuk az utat. Elképzelhető, hogy valaki mit érzett egy adott kezelés során. Vagy ehelyett elgondolkodhat azon, hogy mások hogyan kezelik a pénzügyi megterhelést. A támogató csoportban és a közösségben élő embereknek néha felbecsülhetetlen tippek vannak olyan kérdésekben, amelyeket orvosának kellene feltennie, de nem gondoltak volna feltenni.
Oktatás
Néha elképesztő, hogy mennyit megtudhat betegségéről más túlélőktől. Valójában nem ismeretlen, hogy olyan rákos túlélőkbe ütköznek, akik többet tudnak a rák fejlődéséről, mint sok onkológus. Amikor életveszélyes betegségben él, motiválva van tudni a rendelkezésre álló lehetőségeket. Egy nemrégiben onkológiai konferencián, amelyre betegeket hívtak meg, több olyan ember volt jelen, akik csak az adott mutáció új kezeléseit vizsgáló klinikai vizsgálatok miatt voltak életben. Kérdezéskor ezen emberek jelentős része más túlélőktől szerzett tudomást a klinikai vizsgálatokról, olyan vizsgálatokról, amelyeket közösségi onkológusaik még nem ismertek.
Mit kell keresnem egy ráktámogató csoportban?
Bár bármely ráktámogató csoport hasznos lehet, sok tüdőrákkal élő ember értékeli azokat a csoportokat, amelyek csak a tüdőrákban szenvedőknek szólnak. Egy 60 éves, 4. stádiumú tüdőrákos férfi azt mondta nekem, hogy nehéz volt kapcsolatba lépnie egy támogató csoportjában lévő, mellrákban szenvedő 30 éves nővel. Míg aggódott családja otthagyása miatt, úgy tűnt, legnagyobb gondja az, hogy vajon képes lesz-e teherbe esni a kezelés után. Ennek ellenére van egy közös kötelék, amellyel az emberek kötődnek Bármi rák formája és Bármi a színpadi tapasztalatok és a személyesen, telefonon vagy online töltött idő a rák túlélőivel nagyon hasznos lehet.
A rákot támogató csoportok nem egyformák, és fontos, hogy találjanak olyan csoportot, ahol jól érzik magukat.
Keressen egy olyan csoportot, amelyben „jó hallgatók” vannak, akik nem válaszolnak a mondataira, mielőtt befejezné a beszédet, és nem ugrik tanácsadásra anélkül, hogy hallaná mindazt, amit mondhat.
hasznos olyan emberekkel lenni, akik megértik, hogy néha csak meg kell osztanod, amit átélsz; bár nincs válasz. Próbáljon olyan csoportot találni, amely szintén pozitív hangsúlyt kap. Míg a nehéz időkben megosztása és támogatása döntő fontosságú, a „szánalom pártjává” váló csoport lemerültnek és kevésbé optimistának érezheti magát.
Helyi csoportok
A helyi támogató csoportok a csoport többi tagjával való személyes kapcsolat előnyét kínálják, bár az értekezleteken való részvételhez energiát is igényelnek otthona elhagyása. A lehetőségek a következők lehetnek:
- A rákellátó központ, kórház vagy onkológiai csoport: Kérdezze meg onkológusát, hogy milyen lehetőségek állnak rendelkezésre.
- Közösségi támogató csoportok: Sok közösségben vannak rákot támogató csoportok. Kérje meg barátait, hívja fel a helyi közösségi irodát, vagy ellenőrizze a közösségi újságot, hogy megtudja, mi áll rendelkezésre a városában. A Tüdőrák Szövetség felsorolja a különböző államokat, amelyek személyes kapcsolattartó csoportokat kínálnak, az elérhetőségekkel együtt.
Online támogató csoportok és támogató közösségek
Az online támogató csoportokból hiányozhat a helyi támogató csoportok közvetlen érintkezése, de az az előnyük, hogy lehetővé teszik, hogy utazás nélkül otthonról tudjon kapcsolatot létesíteni. Mivel az internet a hét minden napján, éjjel-nappal rendelkezésre áll, lehetővé teszik a tagok számára, hogy a nap bármelyik napján vagy éjszaka bármikor támogatást nyújtsanak. Néhány lehetőség a következőket tartalmazza:
- LUNGevity támogató közösség: A LUNGevity a tüdőrákkal megbirkózó emberek legnagyobb online hálózatát kínálja.
- Inspire - Amerikai Tüdőszövetség Tüdőrákot túlélők közössége: Az Inspire a tüdőrákot túlélők nagy közössége, akik éjjel-nappal aktívan támogatják egymást.
- CancerCare: A CancerCare egy nemzeti nonprofit szervezet, amely online támogató csoportokat, telefonos támogató csoportokat kínál, és a New York-i háromállam területén élő emberek számára, szemtől szembe támogató csoportokat kínál
- A rák túlélőinek hálózata: A rák túlélőinek hálózata az American Cancer Society része, és beszélgetőcsoportokat és csevegőszobákat biztosít a rákot túlélők és szeretteik számára. Általában az American Cancer Society kevésbé vett részt a tüdőrákos emberek összekapcsolásában, mint a tüdőrák-specifikus szervezetek.
- CancerCompass: A Cancer Compass számos aktív üzenőfali megbeszélést folytat, ahol a rákot túlélők kérdéseket tehetnek fel és online interakcióba léphetnek másokkal.
Támogatás specifikus mutációkkal rendelkező emberek számára
Az elmúlt években a betegek orvosokkal és kutatókkal összefogtak, hogy olyan beteg által vezetett csoportokat alkossanak, amelyek körülveszik a tüdőrák többféle molekuláris típusát, különösen a tüdő adenokarcinómáját. Az orvosok és a kutatók hozzájárulása mellett az ezekbe a csoportokba tartozó betegek országos és nemzetközi tüdőrákos találkozókra utaznak, hogy megismerjék a tüdőrák sajátos típusával kapcsolatos legújabb kutatásokat, és megosszák a tanultakat a weboldalakon és a közösségi oldalakon. média. Néhány ilyen csoport a következőket tartalmazza:
- EGFR-ellenállók: Amellett, hogy kapcsolatba lép az emberekkel és megismeri betegségét a weboldalon keresztül, információkat találhat a twitteren az #EGFRresisters és egyszerűen az #EGFR hashtagek használatával.
- ROS1ders: A weboldal mellett a # ROS1ders vagy a # ROS1 hashtagek segítségével nyomon követheti a közösségi média legfrissebb kutatásait.
- ALK pozitív: Használhatja az ALK hashtaget is
Amint többet megtudunk és újabb genomiális változásokat fedezünk fel, valószínűleg további csoportok alakulnak ki. Azonnal kereshet a közösségi médiában, azonban olyan címsorok alatt, mint #BRAF, #KRAS, #MET, #RET és még sok más.
Egyéni támogató szolgáltatások
Van, amikor van egy konkrét kérdése, amelyet fel szeretne tenni, vagy amikor inkább csak egy személlyel szeretne beszélni. Vannak, akik szeretik a rákos haverokat, valamint egy online közösséget, amelyben részt vesznek. Néhány lehetőség ott található:
Telefonos ráktámogatás
Azok számára, akik jobban szeretik a telefont az interneten keresztül, vagy egy-egy telefonos tanácsadásra vágynak, a szolgáltatások is rendelkezésre állnak. Ingyenes szolgáltatásokat kínálnak:
- CancerCare telefonos tanácsadás: A CancerCare ingyenes egyéni tanácsadást nyújt a tüdőrákban szenvedőknek.
Megfelelő szolgáltatások az egy az egyben történő ráktámogatáshoz
- LUNGevity Lifeline: A mentőkötél olyan szolgáltatás, amelyben a tüdőrákot túlélők egymáshoz hasonlíthatók egy másik túlélővel, akinek hasonló diagnózisa van. A tüdőrákkal küzdők gondozói más gondozókat is találhatnak az élet mentén, akik ugyanazokkal a kihívásokkal néznek szembe.
- Telefonos haver program: A Tüdőrák Szövetség (LCA) kínálja ezt a csodálatos programot. Az LCA munkatársai megkérdezik a tüdőrákot túlélőket és gondozóikat, és összehasonlítják őket más, hasonló helyzetben lévő tüdőrákos túlélőkkel és / vagy gondozókkal.
- Cancer Hope Network: A Cancer Hope Network képzett önkéntesekkel hasonlítja össze a rákos betegeket, akik szintén átestek a rák kezelésén.
Egyéb hasznos szolgáltatások
A családtagok támogatásának megtalálásától kezdve a család fejlődésének frissítéséig számos lehetőség kínálkozik.
Kapcsolattartás a családdal és a barátokkal
A CaringBridge egy weboldalt biztosít a rákot túlélőknek és családtagjaiknak, így kapcsolatot tarthatnak más családtagokkal és barátokkal. A rákos betegek vagy egy képviselő frissítéseket tehet közzé, a szeretteik pedig bejelentkezhetnek, és támogató és biztató jegyzeteket küldhetnek.
Támogatás a tüdőrákot túlélő gyermekek számára
A kezelés szigora közepette néha elfelejthetjük a tüdőrákban szenvedők gyermekeinek szükségleteit. A CancerCare for Kids online támogató csoportokat kínál tizenéveseknek (13-19), akiknek rákos szülőjük van. Rákos szülővel rendelkező gyermekek számára is vannak táborok, amelyeket a tüdőrák közösségében sokan értékelnek.
Mások tüdőrákkal: tüdőrákos blogok
Talán még nem vagy kész csatlakozni egy tüdőrákos közösséghez, de nagyon szeretnéd tudni, mit éreznek mások, akik tüdőrákban szenvednek. Először megnézheti ezeket a tüdőrákos közösségi média blogokat, amelyeket olyan fantasztikus emberek írtak, akik tüdőrákkal rögzítik útjaikat annak érdekében, hogy mások kevésbé érezzék magukat egyedül a betegségben.
Egy szó Verywellből
Az online rákos közösségek csodálatos módon támogatást kaphatnak és megismerhetik betegségét, de mint bármi más online tevékenység esetén, a biztonság is fontos. Mielőtt bejelentkezne és elkezdene tippelni, érdemes áttekinteni néhány tippet a magánélet védelme érdekében, amikor megosztja a rákos utazását online.