Tartalom
- Lupussal élni
- Újonnan diagnosztizált
- Orvos keresése
- Kezdeti stratégiák a diagnózis után
- Wellness stratégiák elfogadása
- Támogatás keresése
- Rendszeres gondozás
- Megelőző orvoslás
- Tudnivalók a lupusodról
- Saját ügyvédként lenni
- A Lupus elleni küzdelem végső sora
Lupussal élni
Akiknél újonnan diagnosztizálták a lupuszt (szisztémás lupus erythematosus), először sokkot érezhetnek, esetleg megkönnyebbülhetnek, ha valami szörnyűséget elképzeltek, és végül összezavarodtak. A diagnózis nemcsak kihívást jelent - sok embert hibásan diagnosztizáltak -, de a kezelések személyenként jelentősen eltérnek. A Lupus-t "hópehely" -ként alkották meg, amely leírja, hogy nincs két, pontosan hasonló állapotú ember. Hol kezdje és mik a következő lépések, amelyeket meg kell tennie, ha lupus diagnosztizálták Önt?
Újonnan diagnosztizált
- Nekem van? a lupus diagnosztizált sok ember kezdeti reakciója. És mivel a lakosság alig ismeri a betegséget, ez nem meglepő. Az emberek többsége csak azt tudja, hogy a lupus homályos, fájdalmas jeleitől és tüneteitől szenvednek, amelyek jönnek és mennek, nincs kiszámíthatóságuk. Különös módon a legtöbb lupus fellángolást valami kiváltja (bár az okok eltérőek), és néha mintát követnek. A betegség fellángolásának és a magas életminőség fenntartásának fő kulcsa annak megértése, hogy mi váltja ki a fellángolást, és esetleg képes csökkenteni vagy megakadályozni azok bekövetkezését.
Orvos keresése
Ha diagnózisa van, vagy még akkor is, ha még értékelik, fontos, hogy találjon olyan orvost, aki a lupusban szenvedő embereket gondozza - általában reumatológust. Mivel a lupus viszonylag ritka, sok orvos csak néhány embert látott - vagy talán soha nem is látott - valakit lupusban. Ahogy választaná a házfestőt, aki több tucat házat festett le az első festővel szemben, fontos olyan orvost találni, aki szenvedélyesen kezeli a lupusban szenvedő embereket.
Ha az utazás ezen a pontján jár, van még néhány tippünk a reumatológus megtalálásához, aki lupusszal gondozza Önt. Válassz bölcsen. Olyan orvost szeretne, aki nemcsak veled lesz a betegség elkerülhetetlen csalódásai révén, hanem olyan is, aki segíthet összehangolni az ellátást a többi szakemberrel és terapeutával, akiket meglátogat.
Kezdeti stratégiák a diagnózis után
Elsőre nehéz lehet felismerni, hogy krónikus betegséggel van dolgod; olyan, amelynek nincs abszolút oka vagy gyógyulása. Csakúgy, mint más krónikus betegségek esetében, a diagnózis felállítása is nagy megkönnyebbülés lehet. Legalább nevet adhat a tüneteinek, és tehet róla valamit.
Orvosa beszélni fog veled a rendelkezésre álló kezelési lehetőségekről. Hasznos megérteni, hogy a "kezelés" folyamatos folyamat. Az összes rendelkezésre álló kezelés megismerése elsöprőnek tűnhet, de nem kell mindent egyszerre megtanulnia. Korán csak érdemes azonnal megismernie a szükséges kezeléseket és azokat a tüneteket, amelyek arra ösztönzik Önt, hogy hívja orvosát.
Wellness stratégiák elfogadása
Úgy érezheti, hogy csak a kezdeti kezelésre szeretne összpontosítani, de amikor először diagnosztizálják (vagy ami azt illeti, bármikor), akkor itt az ideje, hogy elkezdje kidolgozni a wellness stratégiáit. Bizonyos szempontból a krónikus állapot diagnosztizálása "tanítható pillanat", és sokan lelkiismeretesebbnek találják magukat a wellness vonatkozásában, mint korábban.
A wellness-stratégiák magukban foglalják a stresszkezelést (meditáció, ima, relaxációs terápia vagy bármi más, ami neked megfelelő), egy testmozgás programot, és egészséges ételek fogyasztása jó kezdet. Fontos, hogy továbbra is élvezze a megszokott tevékenységeket, amennyire csak képes.
Úgy tűnik, hogy egyes ételek javítják vagy súlyosbítják a lupus tüneteit, bár az ezt vizsgáló tanulmányok még gyerekcipőben járnak. Mivel mindenki lupusban más és más, a legjobb ételek az Ön számára még tanulmányozáskor is nagyon különbözőek lehetnek. Ha úgy gondolja, hogy az étrend hatással lehet a betegségére, a legjobb megközelítés valószínűleg az étkezési napló vezetése (például azokat, amelyeket olyan emberek vezetnek, akik megpróbálják kideríteni, hogy allergiásak-e egy adott ételre.)
Támogatás keresése
A barátságok támogatása kritikus fontosságú egy olyan támogatási bázis kiépítésében, amely segít megbirkózni a betegséggel. Amellett, hogy régóta barátok közelében marad, határozott pluszt jelent a lupus másainak megtalálása.Azok, akiknek jó a szociális támogatásuk, kevésbé sérülékenyek, és végül kevesebb pszichés szorongásuk és kevesebb "lupaterhük" lehet a lupusszal kapcsolatban, mint a kevésbé támogatottaknál.
Nem mondhatunk eleget azokról a személyekről, akik ugyanazokkal a kihívásokkal küzdenek. Lehet, hogy van egy támogató csoportja a közösségében, de még csak el sem kell hagynia otthonát. Számos aktív lupus támogató közösség működik online, amelyek szívesen fogadnának benneteket. Keressen más módszereket a közösségi hálózat kiépítésére is, legyen szó akár egy közös ügy, egy egyházi csoport vagy más közösségi csoportok támogatásáról.
Rendszeres gondozás
Rendszeresen meg kell látogatnia a reumatológust, nemcsak akkor, ha súlyosbodó tünetei vannak. Valójában ezek a látogatások, amikor a dolgok jól mennek, jó alkalom arra, hogy többet megtudjon az állapotáról, és beszéljen a legújabb kutatásokról. Orvosa segíthet felismerni a fellángolás figyelmeztető jeleit a betegségével kapcsolatos bármilyen szokás alapján. Ezek mindenki számára eltérőek lehetnek, azonban sok lupusban szenvedő ember fokozott fáradtságot, szédülést, fejfájást, fájdalmat, kiütéseket, merevséget, hasi fájdalmat vagy lázat tapasztal közvetlenül a fellángolás előtt. Orvosa a rendszeres vérmunka és a vizsgálatok alapján segíthet a fellángolások előrejelzésében is.
A rendszeres orvosi ellátás mellett sokan tapasztalják, hogy az integratív megközelítés nagyon jól működik. A lupusnak számos alternatívája és kiegészítő kezelése létezik, amelyek a fájdalom kezelésétől a depresszióig, a duzzanattól a stresszig terjedhetnek.
Megelőző orvoslás
Könnyű a megelőző ellátást a hátsó égőre tolni, ha krónikus betegséget, például lupust diagnosztizálnak. Ez nemcsak általában ésszerűtlen, de mivel a lupus hatással van az immunrendszerére, a rendszeres megelőző ellátás még fontosabb. És, mint bármely krónikus gyulladásos betegség esetén, a lupus is növeli az érelmeszesedés és a koszorúér-betegség kockázatát. A
A kezelési tervnek tartalmaznia kell az olyan gondozást, mint a rendszeres nőgyógyászati vizsgálatok, mammográfiák és az immunizálás.
Tudnivalók a lupusodról
Mint korábban említettük, nagyon fontos a lupus megismerése. Nemcsak a betegséged megismerése felhatalmazza Önt betegként és csökkenti a szorongást, hanem változást hozhat a betegség lefolyásában. A fellángolás korai figyelmeztető jeleinek felismerésétől kezdve az orvosi ellátás sürgősségéig a betegségre való felkészültség elengedhetetlen.
Saját ügyvédként lenni
Tanulmányok azt mondják, hogy azok, akik aktív szerepet vállalnak a lupus kezelésében, kevesebb fájdalommal járnak, kevesebb betegségük van, amelyek orvosi beavatkozást igényelnek, és továbbra is aktívabbak.
A munkahelyen és az iskolában a saját szószólója lenni ugyanolyan fontos, mint otthon vagy a klinikán. Mivel a lupus "láthatatlan" vagy "csendes" betegség lehet, kiderült, hogy néha a lupusban szenvedők feleslegesen szenvednek. A szállás, akár a munkahelyen, akár az egyetemi campuson jelentős változást hozhat, és számos lehetőség létezik. Mégis, mivel a betegség nem látható, mint más körülmények, előfordulhat, hogy meg kell indítania a folyamatot, és saját maga kell segítséget kérnie.
A Lupus elleni küzdelem végső sora
A Lupusszal nem könnyű megbirkózni. Néhány más állapothoz képest kevesebb a tudatosság, és sokan arról beszélnek, hogy mások hallanak vagy kapnak bántó megjegyzéseket a lupusról. E kihívások ellenére azonban a lupusban szenvedők többsége boldog és teljes életet élhet. A saját szószólója, a szociális támogatási rendszer kiépítése, a betegségének megismerése és egy olyan orvos megtalálása, aki veled együtt lehet a betegség kezelésében, mind segíthet abban, hogy megtörténjen.