Tartalom
Az epilepszia kezelésének megismerése ugyanolyan fontos, mint annak kezelése. Az epilepszia bizonyos mértékig befolyásolja mindennapi életét, és annak ismerete, mint annak érzelmi hatása, a munkahelyi kihívások, a biztonsági aggályok és még sok más, segíthet jobban kezelni állapotát és a mindennapi életet. Mindenki másképp birkózik meg, és eltérő szintű igényei lehetnek. Használja ezeket a stratégiákat, hogy kitalálja, mi a legjobb az Ön számára, és vegyen igénybe mások segítségét, miközben munkájukon dolgozik.
Érzelmi
Az epilepszia diagnosztizálása pusztító lehet a megváltozott út miatt, amelyről Ön tud. Ez az állapot nemcsak rohamokon keresztül érinti fizikailag, hanem érzelmileg is hatással lehet rád, ami bánat, szomorúság vagy akár düh érzéséhez vezethet.
Bár csábító lehet elkerülni az epilepsziád megismerését, megismerheted állapotod okait, valamint azokat a kezeléseket, amelyeket az egészségügyi szolgáltató számodra előír. Ez segít abban is, hogy el tudjuk választani a tényeket azoktól a mítoszoktól és tévhitektől, amelyeket esetleg hallottál az epilepsziáról. A Verywell és az Epilepszia Alapítvány honlapja remek kiindulópont.
Becslések szerint a depresszió minden harmadik epilepsziás embert érint életének egy pontján. Ha a klinikai depresszió és / vagy szorongás tüneteit észleli magában vagy epilepsziában szenvedő gyermekében, beszéljen kezelőorvosával.
A depresszió kezelése óriási mértékben elősegítheti és javíthatja életminőségét. Hasznos lehet egy napló vezetése is. A gondolatok leírása segíthet rendezni az érzéseit.
Az epilepszia rögös út lehet, és fontos, hogy legyen olyan orvosa, akivel jól érezheti magát, és aki megérti az átélt érzelmi magasságokat és mélypontokat.
Ha nem tudja ezt elmondani a magáról, akkor ideje lenne újat találnia. A belátható időn belül valószínűleg gyakran találkozni fog ezzel a személlyel, ezért győződjön meg arról, hogy valaki olyan ember, akiben megbízhat és nyíltan kommunikálhat. Az, hogy orvosával megbeszélheti aggodalmait és előrehaladását, mindkettőnknek segít megtalálni a legjobb kezelést az epilepsziában, és magabiztosabbá teszi Önt. A beszélgetés megkezdéséhez használhatja az alábbi Orvos-beszélgetési útmutatónkat.
Epilepszia orvos vita útmutató
Töltse le nyomtatható útmutatónkat a következő orvosi rendelésére, hogy segítsen a megfelelő kérdések feltevésében.
Fizikai
Az epilepszia befolyásolhatja életének fizikai vonatkozásait, például az alvást és a testmozgást. Bizonyos szokások segíthetnek csökkenteni a fizikai hatást.
Vegye be a gyógyszereket az utasításoknak megfelelően
A rohamai kezelésére szedett gyógyszerek létfontosságúak a kezelés szempontjából. Fontos, hogy soha ne hagyja ki az adagot, mert ez a rohamaival kapcsolatos kontroll elvesztését jelentheti. Hasonlóképpen, soha nem szabad abbahagynia a gyógyszer szedését az orvos jóváhagyása és felügyelete nélkül, mivel ez súlyos szövődményekhez és akár halálhoz is vezethet.
Ha a gyógyszeres kezelés mellékhatásai nagyon zavaróvá válnak, vagy a vény nem rendezi teljes mértékben a rohamait, beszélje meg ezt az egészségügyi szolgáltatóval. Dönthet úgy, hogy megváltoztatja az adagot, megváltoztatja a gyógyszert, vagy újabb gyógyszert vagy kezelést ad a rendszerbe.
Mivel a gyógyszeres kezelés szigorú betartása feltétlenül szükséges, hasznos lehet ezeket a tippeket szem előtt tartani:
- Vásároljon olcsó tablettaszervezőt, és töltse ki egy héttel idő előtt. Ez segíthet a gyógyszerek ellenőrzésében, amikor beveszi őket, papíron vagy egy alkalmazás segítségével.
- Állítson be ébresztőt az órájára vagy az okostelefonjára, hogy emlékeztesse Önt a gyógyszer szedésére, vagy fontolja meg a gyógyszeres alkalmazás használatát. Ne féljen bevonni valakit, például partnert vagy barátot, hogy emlékeztesse Önt is, legalábbis korán.
- Ha nem tudja megfizetni a gyógyszeres kezelést, beszéljen kezelőorvosával. Egyes gyógyszergyárak a jövedelem alapján kínálnak kedvezményes terveket. Lehet, hogy orvosa át tud állítani egy olcsóbb gyógyszerre is.
- Ha bármilyen okból hányinger és hányás jelentkezik Önnél, ami miatt nem tudja tartani a gyógyszerét, azonnal forduljon orvosához. Időnként intravénás rohamokra van szükség, amíg újra szájon át szedhet.
- Tartsa naprakészen az utántöltését. Mindig próbáljon meg újból feltölteni gyógyszerét három-négy nappal előre (és hosszabb ideig, ha postai megrendeléseket kap). Ha utazást tervez, beszéljen gyógyszerészével jó idő előtt; esetleg együttműködhet az Ön biztosítójával, hogy kivételt nyújtson a korai újratöltésre, vagy gondoskodjon arról, hogy a vényt egy másik gyógyszertárban töltsék ki.
Műtétet folytat?
Ha műtéten esik, és azt mondják, hogy gyorsabban haladjon meg időben, akkor is vegyen be rohamgyógyszereket egy kis korty vízzel, hacsak a neurológus nem mond másként. Győződjön meg arról, hogy a műtéti csapat tud-e az epilepsziájáról, és hogy a neurológus tud-e a műtétről.
Eleget aludni
Sok ember számára az alváshiány jelentős rohamokat vált ki. Az alvás mennyisége és minősége befolyásolhatja a roham hosszát, gyakoriságát, időzítését és előfordulását. Emiatt fontos az alvás prioritása és a munka, hogy a lehető legjobb minőségű legyen.
Ha éjszaka görcsrohamai vannak, ezek gyakran felébredhetnek, és csak töredezetten aludhatnak el. Ez nappali álmosságot eredményezhet. Beszéljen kezelőorvosával, ha rohamai miatt alvást veszít, mivel ez összességében több rohamot eredményezhet.
A rohamok megelőzésére szolgáló egyes gyógyszerek mellékhatásokat okozhatnak, például álmosságot, álmatlanságot vagy nehézségeket elaludni vagy elaludni. Feltétlenül beszéljen erről orvosával is, ha ezek az alvászavarok súlyosak vagy nem múlnak el. Lehet, hogy kipróbálhat helyette egy másik gyógyszert.
Ne zárja ki a sportokat és a tevékenységeket
Korábban az epilepsziában szenvedők gyakran nem engedték meg a sportot. De a testmozgás előnyös az epilepszia szempontjából, ezért ösztönözni kell az aktív maradást. A tevékenységek okos megválasztása azonban fontos.
A Nemzetközi Liga az epilepszia ellen (ILAE) útmutatásokat tartalmaz, amelyek alapján az orvosok fizikai aktivitást ajánlhatnak minden korosztály epilepsziában szenvedő emberének.
A különféle testmozgásokat, tevékenységeket és sportokat a kockázat alapján három kategóriába sorolják. Ha epilepsziában szenved, orvosa javasolja a fizikai aktivitást a roham típusa és gyakorisága alapján.
Beszéljen orvosával arról, hogy milyen tevékenységek és sportok felelnek meg Önnek és az Ön állapotának, és mindenképpen folytasson nyílt beszélgetést az edzőkkel a helyzetéről és a biztonsági intézkedésekről, ha részvétele során görcsrohama támad.
Szociális
A másokkal, akik szintén epilepsziában vannak, nem csak az epilepsziában tud megbirkózni, hanem kezelni is. Tippek, tanácsok és mások tapasztalatainak meghallgatása szintén kevésbé érzi magát elszigeteltnek és egyedülállónak.
Vannak támogató csoportok amelyek négyszemközt találkoznak, de számos online fórum is létezik, amelyek kifejezetten az epilepsziában szenvedő egyéneknek szólnak. Az Epilepszia Alapítvány közösségi fórumokkal, csevegőszobával és a nap 24 órájában elérhető segélyvonallal rendelkezik a kérdések megválaszolásához. Vegye fel a kapcsolatot az Epilepszia Alapítvány helyi leányvállalatával is, amely csodálatos információforrás, támogatás és oktatás.
Szeretteid is fontos szövetségesek. Az epilepsziáról való beszélgetés barátaival és családtagjaival megnyitja az utat a megértéshez és az elfogadáshoz mind Ön, mind számukra. Mondja el nekik, mi történik a rohamai során, mi minősül vészhelyzetnek, és hogy ez a diagnózis hogyan érzi magát.
Érdemes lehet elmondani munkatársainak a diagnózist és a roham kezelését is. Felkészülés egy olyan helyzetre, amelyben rohama van, különösen, ha ez vészhelyzetté válik, segít mindannyian kevésbé szorongani.
Itt van egy általános lista arról, hogy mit kell tennie, ha valakinek van egy görcsrohama, amelyet megoszthat azokkal, akikkel jelentős időt tölt:
- Maradj higgadt. A rohamok ijesztőek lehetnek, de sok roham általában ártalmatlan és néhány percen belül elmúlik.
- Távolítsa el a személyt mindentől, ami árthat neki, ha a roham görcsrohamot jelent.
- Forgassa az embert az oldalára.
- Ne tegyen semmit az illető szájába.
- A rohamot minél szorosabban időzítse.
- Óvatosan figyelje, mi történik a roham során. Ha idő előtt megvan az illető engedélye, rögzítse videofelvételen, mert ez hasznos lehet kezelési célokra.
- Ha a roham öt percnél tovább tart, szorosan követi egy újabb roham, az illető nem ébred fel, vagy ha az illető arra utasította, hogy bármikor segítséget kérjen bármikor, kérjen sürgősségi segítséget.
- Ha nem biztos abban, hogy a személynek sürgős segítségre van szüksége, akkor is hívjon. Jobb túlzottan óvatosnak lenni.
- Addig maradjon az illetőnél, amíg segítség nem érkezik.
Gyakorlati
Mindenféle gyakorlati szempontra gondolni kell, amikor az epilepsziával kell megbirkózni.
Képernyő idő
A videojátékok, a számítógépek, a táblagépek és az okostelefonok kultúránk nagy részét képezik, aggódhat a gyorsan mozgó képek és a villogó vagy erős fények miatt, amelyek görcsrohamokat okozhatnak, különösen, ha a gyermeke epilepsziás.
A villogó vagy erős fények rohamokat válthatnak ki, de csak az epilepsziában szenvedők körülbelül 3 százalékánál fordul elő.
A fényérzékeny epilepszia néven ismert, ez gyakoribb gyermekeknél és tizenéveseknél, különösen azoknál, akik fiatalkori myoclonicus epilepsziában vagy generalizált epilepsziában szenvednek, és ritka, mire a gyerekek felnőtté válnak.
A fényérzékeny epilepsziában szenvedők esetében a görcsroham kialakulásához általában a konkrét tényezők megfelelő kombinációjára van szükség: egy bizonyos szintű fényerő, a fény villogásának sebessége, a fény hullámhossza, a fénytől való távolság és a háttér és a a fényforrás.
Segíthet a távolsági fények távol tartása, a jól megvilágított helyiségben legalább két láb távolságra a TV-képernyőktől, a tükröződésvédővel ellátott számítógép-monitor használata és a képernyők fényerejének csökkentése. A gyógyszeres kezelés jól működik a fényérzékeny epilepszia számos esetének kezelésében.
Ezeknek az ingereknek való kitettség nem okoz fényérzékeny epilepszia kialakulását. Vagy valakinek van ilyen érzékenysége, vagy nincs.
Iskola
A Betegségellenőrzési és Megelőzési Központ (CDC) adatai szerint az Egyesült Államokban körülbelül 470 000 gyermek szenved epilepsziában, ami azt jelenti, hogy az ország egész területén sok iskolai körzetben van vagy volt valamilyen epilepsziás hallgató. Azonban minden ember epilepsziája más és más.
Szülőként az a feladata, hogy támogassa gyermeke igényeit. Ehhez meg kell értenie, hogy mik ezek az igények, és milyen lehetőségek állnak a gyermek rendelkezésére az iskolában. A fogyatékossággal élő személyek oktatási törvényét (IDEA) azért írták, hogy mind a szülők, mind a diákok segítséget találjanak.
Mivel az epilepszia gyakran olyan állapotokkal fordul elő, mint autizmus, tanulási zavar vagy hangulati rendellenességek, minden gyermek egyedi kihívásokkal néz szembe. Iskolai körülmények között a gyermek szükségletei három kategóriába sorolhatók, ideértve:
Orvosi
Gyermekének segítségre lehet szüksége a rohamok kezelésében és / vagy egy speciális étrendben, valamint valakinek, aki reagál a rohamokra, ha az iskolában előfordulnak. Ha van iskolai nővér, akkor ő lesz a forrásod, és tudatában kell tartani mindent a gyermeked esetével kapcsolatban, a lehetséges gyógyszeres mellékhatásoktól kezdve a stresszt kiváltó tényezőkig, amelyek rohamot okozhatnak. Előfordulhat, hogy gyermeke tanárait ki kell képezni a rohamok kezelésére. Jó ötlet megbeszélni az iskola vezetőségével, az iskola nővérével és gyermeke oktatóival a rohamok reagálásának tervét az év iskolai megkezdése előtt.
Akadémiai
Még akkor is, ha gyermekének nincsenek tanulási nehézségei, az epilepszia befolyásolhatja a figyelmet és a memóriát. A rohamok megzavarhatják gyermeke jegyzetelésének, odafigyelésének vagy az osztályban való részvételének képességét, a rohamok pedig álmossá vagy ködössé tehetik gyermekét. . Ezeket a kérdéseket az iskola megkezdése előtt is meg kell vitatni. Előfordulhat, hogy gyermekének személyre szabott oktatási terven (IEP) vagy 504-es terven kell részt vennie, amelyek mindkettőjüket úgy alakítják ki, hogy kielégítse sajátos igényeit. További információt olvashat arról, hogy gyermekének milyen széles körű jogokkal kell rendelkeznie. az Epilepszia Alapítvány átfogó és alapos kézikönyvében.
Szociális szükségletek
Az epilepsziában szenvedő gyermekek néha jelentős társadalmi kihívásokkal néznek szembe, akár maga az epilepszia, akár az együttélő állapotok, például hangulati rendellenességek vagy autizmus miatt. A társak nem értik az epilepsziát, és félnek tőle. Bizonyos tevékenységekben való részvétel orvosi igények miatt nem biztos, hogy lehetséges. A gyógyszeres kezelésnek olyan mellékhatásai lehetnek, mint a grogginess, amelyek megnehezítik gyermeke számára a másokkal való interakciót. Az IEP vagy az 504 terv segíthet a társadalmi kihívások kezelésében azáltal, hogy elhelyezi a gyermek számára a tevékenységekben és eseményekben való részvételt. A szociális készségekkel kapcsolatos munka szintén hasznos lehet.
Otthoni biztonság
Ha epilepsziában szenved, különösen akkor, ha nehezen tudja kezelni azt, fontos elgondolkodnia azon, hogy otthona biztonságossá váljon-e roham esetén. A módosítások fajtája attól függ, hogy milyen rohamai vannak, milyen gyakran fordulnak elő, függetlenül attól, hogy ellenőrzik-e őket, és esetleg az életkorától.
Íme néhány tipp az otthoni és a napi tevékenységek biztonságosabbá tételéhez:
- Fürdés helyett zuhanyozzon. Mivel bárhol és bármikor előfordulhat roham, az epilepsziában szenvedőknek sokkal nagyobb a fulladás veszélye úszás vagy fürdés közben, mint mások. Ha gyermekének epilepsziája van, és túl fiatal a zuhanyozáshoz, győződjön meg arról, hogy a fürdési idő alatt mindig vele marad.
- Beszélj vagy énekelj, amíg zuhany alatt vagy, hogy a veled élő emberek tudják, hogy jól vagy.
- Lógassa az ajtót a fürdőszobájára, hogy kilengjen. Így, ha rohama támad, miközben a fürdőszobában tartózkodik, valaki beszállhat, hogy segítsen akkor is, ha elzárja az ajtót.
- Az ajtó bezárása helyett használjon táblát, hogy a fürdőszoba foglalt.
- Használjon csúszásmentes csíkokat a kád aljában.
- Helyezzen egy sínt a kádba vagy a zuhanyba.
- Használjon zuhanyfüggönyt a zuhanyajtó helyett.Ez sokkal megkönnyíti, hogy valaki más bekerüljön, hogy segítsen, ha szükséges.
- Ha gyakori görcsrohama van, vagy a rohamai hajlamosak esni, üljön le a kádba, vagy használjon kézizuhannyal ellátott zuhanyfotelt.
- Megszabadulni a rendetlenségtől a ház körül. Minél több dolog van a közelben, annál valószínűbb, hogy megsérül, ha rohama támad.
- Minden éles szélen vagy sarkon használjon védőbetétet vagy burkolatot. Rögzítse a nehéz tárgyakat, amelyek leeshetnek és megsérthetik Önt, ha összeütközik, például tévék, számítógépek és könyvespolcok.
- Ha egyedül él, fontolja meg az orvosok figyelmeztető rendszerét, így segítséget kaphat, ha szüksége van rá.
- Nézzen körül minden szobában, hogy megnézze, mi lehet káros, ha Önnek vagy gyermekének rohama van. Ha segítségre van szüksége ebben, beszéljen orvosával a lehetséges forrásokról.
Memória problémák
A memóriaproblémák nagyon gyakoriak, ha epilepsziában szenved. Az epilepszia befolyásolhatja figyelmét, valamint az információk feldolgozásának, tárolásának és visszakeresésének képességét. Ha memóriaproblémákat tapasztal:
- Készítsen „tennivalók” listát, amely emlékeztetőket tartalmaz, például határidőket, az adott napra vonatkozó fontos feladatokat és találkozókat.
- A naptár segítségével emlékeztethet a fontos dátumokra, legyen szó papírról vagy digitálisról.
- Tartson egy tollat és egy darab papírt a közelben, vagy a zsebében vagy erszényében, hogy feljegyezze / emlékeztesse Önt aznap fontos beszélgetésekre, a munkahelyen megtanult új feladatokra vagy egy fontos telefonszámra. Ehhez használhatja okostelefonját is.
Célszerű mindent és mindent felírni, ami az epilepsziához kapcsolódik, a tünetektől az érzéseken át az élményekig. Ez segíthet Önnek és egészségügyi szolgáltatójának a rohamok kiváltóinak azonosításában és az előrehaladás nyomon követésében.
Munkaügyek
A rohamok kezelésére rendelkezésre álló számos kezelési lehetőség ellenére félhet, hogy problémái vannak abban, hogy munkát szerezzen vagy megtartson, még akkor is, ha rohamai jól kezelhetők. Tanulmányok azonban azt mutatják, hogy az alkalmazott epilepsziában szenvedő emberek életminősége jobb, ezért jó ösztönzés van a munkahely megszerzésére és megtartására.
Mítosz, hogy ha epilepsziában szenved, akkor kevésbé képes a munkájára, mint mások. Az epilepsziában szenvedők számos munkaterületen, köztük a magas irodákban is jól teljesítenek. Állítólag John Roberts legfelsőbb bírósági elnökének epilepsziáját diagnosztizálták 2007-es roham után.
Megkülönböztetés
Szövetségi és állami törvények vannak érvényben, amelyek célja, hogy megakadályozzák a munkáltatókat abban, hogy diszkriminálják az epilepsziában szenvedőket. E törvények egyike, a fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény (ADA) tiltja a bármilyen fogyatékossággal élő személyek diszkriminációját.
Például a munkaadóknak tilos az állásajánlat meghozatala előtt megkérdezni, hogy epilepsziában vagy bármilyen más betegségben szenved-e, és a folyamat során nem kell nyilvánosságra hozniuk állapotát. A munkaadók kérdezhetnek az Ön egészségi állapotáról, és akár orvosi vizsgálatot is előírhatnak egy állásajánlat nyomán, de minden pályázót egyformán kell kezelniük.
Van néhány jó ok arra, hogy felfedje az epilepsziáját a munkáltatóval, és van néhány jó oka is annak, hogy ne. Ez személyes döntés, nem követelmény.
Ha munkája vizelet-gyógyszer szűrővizsgálatot igényel, vegye figyelembe, hogy ha görcsoldót, például fenobarbitált szed az epilepszia kezelésére, ezek a gyógyszerek pozitív vizsgálati eredményeket hozhatnak.
Különleges szálláshelyek
Ha Ön epilepsziában szenved, nincs szüksége speciális szállásra, amíg Ön munkában van. Azonban, csakúgy, mint bármely krónikus egészségi állapot esetén, a gyógyszerek szedése, valamint a saját magának és általános egészségi állapotának gondozása is kulcsfontosságú. Ha nagyon igényes munkája van, amely hosszú órákat vagy különböző műszakokat igényel, győződjön meg arról, hogy elegendő alvás van-e, és hogy ne hagyja ki a gyógyszer adagját.
Biztonság
A munkabiztonság is fontos, különösen, ha rohamait nem ellenőrzik teljes mértékben. Számos apró kiigazítás végezhető el, hogy a munkakörnyezet biztonságosabb legyen abban az esetben, ha görcsroham fordul elő munka közben. Azt is megvizsgálhatja, hogy otthon dolgozik.
Azon helyeken, ahol vezetni kell, a biztonsági követelmények államonként változnak. Ha epilepsziában szenved, egyes államok megkövetelhetik, hogy egy bizonyos ideig rohammentességet élvezzenek, mielőtt vezethetnek, míg mások megkövetelhetik egészségügyi szolgáltató jóváhagyása.
Egy szó Verywellből
Amint megtanul megbirkózni az epilepsziával, legyen türelmes önmagához. Arra számíthat, hogy jobb és rosszabb idők lesznek, és tudja, hogy amit átél, az általános és természetes. A kihívásoknak vagy lehetetlennek tűnő változások végül másodlagos természetűvé válnak. Vegyen fel apró változtatásokat, egyenként, és haladjon előre. És habozás nélkül kérjen segítséget, ideértve a mentálhigiénés szakember segítségét is.