Tartalom
- Magasan működő autizmus és szülői élet
- Mítoszok az autista szülőkről
- Gondolatok az autizmussal való szülői gondozásról
- Szülői reflexiók egy egész életen át tartó autizmus diagnózissal rendelkező apától
Magasan működő autizmus és szülői élet
1994-ben amentális rendellenességek diagnosztikai és statisztikai kézikönyve (DSM) megváltozott az autizmus új formájával. Asperger-szindrómának hívták azokat az embereket, akiket soha nem gondoltak volna autistának. Az Asperger-szindróma hozzáadása a DSM-hez megváltoztatta az emberek gondolkodását az autizmusról.
Az autizmus ezen magas működési formájával rendelkező emberek okosak voltak, képesek és gyakran sikeresek voltak. Noha jelentős problémáik lehetnek az érzékszervi problémákkal és a társas kommunikációval, képesek voltak (legalábbis néha) elfedni, leküzdeni vagy elkerülni ezeket a kihívásokat. Sok Asperger-szindrómás ember házasodott vagy talált társat, és jó néhánynak gyermeke született.
Mivel az Asperger-szindróma csak 1994-ben vált hivatalos diagnózisként, az ezt megelőzően felnőtt emberek közül nagyon kevesen kaptak hasonlót az autizmus spektrum diagnózisához - legalábbis addig, amíg maguknak nem születtek gyermekeik. Aztán bizonyos esetekben, miközben gyermekeik diagnózisát keresték, a szülők felfedezték, hogy ők is diagnosztizálhatók az autizmus spektrumának csúcsán.
Időközben olyan gyerekek nőttek fel, akik valójában Asperger-szindróma diagnózist kaptak, mint kicsik. Ezek a gyermekek autizmus spektrum diagnózissal nőttek fel, és terápiákat kaptak, hogy segítsenek nekik kezelni a kihívásaikat. Néhány ember számára az autizmus és kihívásai akadályozták a gyermeknevelést. Sok más számára azonban nem. És természetesen sok autizmussal élő ember egyszerűen azt akarja, amit tipikus társai sokan szeretnének: egy családot.
2013-ban az Asperger-szindrómát mint diagnosztikai kategóriát eltávolították a DSM-ből. Manapság az egykor Asperger-szindrómának nevezett magas működési tünetekkel rendelkező emberek ma "autista spektrum" diagnózissal rendelkeznek. Ez természetesen nem volt különösebb hatással az egyének vágyára, hogy szülővé váljanak (vagy ne váljanak).
Mítoszok az autista szülőkről
Nagyon sok mítosz övezi az autizmust. Ezek a mítoszok megnehezítik annak megértését, hogy egy autista hogyan lehet jó szülő. Szerencsére a mítoszok értelemszerűen valótlanok! Íme néhány ilyen félreértés az autizmusról:
- Az autista emberek nem érzik normális érzelmeket. Míg az autista emberek kissé eltérõen reagálhatnak bizonyos helyzetekre vagy tapasztalatokra, mint tipikus társaik, egészen biztosan örömet, haragot, kíváncsiságot, csalódottságot, örömöt, szeretetet és minden más érzelmet érzenek.
- Az autista emberek nem szerethetnek. Mint fentebb említettük, ez teljesen valótlan.
- Az autista emberek nem tudnak együttérezni másokkal.Bizonyos esetekben az autisták számára nehéz lehet valaki más cipőjébe beletenni magát, aki olyan módon akar, érez vagy reagál, amely kívül esik a saját tapasztalatán. De természetesen ez minden emberre igaz: nehéz átérezni például egy olyan gyereket, aki olyan dolgokat akar csinálni, amelyek nem szeretnek, vagy nem szeretik azokat, amelyeket szeretsz.
- Az autista emberek nem tudnak jól kommunikálni. A magasan működő autizmussal rendelkező emberek beszélt nyelvet, valamint (vagy jobbnál jobb) társakat használnak. Nehézségeik lehetnek azonban a "társadalmi kommunikációval", ami azt jelenti, hogy a testbeszéd vagy a kommunikáció finom formáinak értelmezéséhez a legtöbbnél keményebben kell dolgozniuk.
Gondolatok az autizmussal való szülői gondozásról
Jessica Benz (Dalhousie, New Brunswick, Kanada) öt gyermek édesanyja. Autizmus diagnózisát annak eredményeként kapta meg, hogy válaszokat keresett gyermekei kihívásaira. Itt vannak a gondolatai és tippjei az autizmus spektrum felnőttként történő szülői gondozásáról.
Mi vezetett a saját autizmus diagnózisának felfedezéséhez? Javasolja a diagnózis felkutatását, ha úgy gondolja, hogy diagnosztizálható lehet?
Saját diagnózis felnőttként jött létre, miután két gyermekemet diagnosztizálták, és elkezdtük megvitatni a család történetét az egyik pszichológussal, akivel dolgoztunk. Amikor megemlítettem bizonyos tapasztalatokat, amikor gyermekként felsorakoztam a saját gyermekeimnél látottakkal, villanykörte kialudt. Innen folytattam a további átvilágítást és értékelést, csak azért, hogy jobban megértsem magam, mint embert és szülőt.
Úgy gondolom, hogy a több információ mindig jobb, főleg magunkról. Ha valaki úgy érzi, hogy az autizmus része lehet a saját életét alkotó kárpitnak, akkor érdemes rákérdezni és értékelést kérni. Ahogy ellenőrizzük a mosodai címkéken a gondozási utasításokat, minél jobban megértjük, mi alkotja saját életünket és önmagunkat, annál jobban biztosíthatjuk, hogy a megfelelő beállításokat alkalmazzuk az öngondoskodás és más emberekkel való interakció szempontjából.
Vajon megtanulta, hogy autista vagy, befolyásolta a (több) gyermek születését? és ha igen, hogyan hozta meg a döntést?
Természetesen az a tudat, hogy autista vagyok, kihatott a döntéseimre, de mire diagnosztizáltak, három gyermekünk született (most öt van). Tehát attól nem féltünk, hogy több gyermekünk lesz, egyszerűen azt jelentette, hogy igazán csodálatosan értettük meg a gyermekeinket. Jobban megértve, hogy mit éreztem időnként, miért gondoltam, hogy egyes dolgok sokkal könnyebbek más emberek számára, mint nekem, és az az érzésem, hogy egyszerűen nem csinálom mindezt elég jól, felhatalmazott arra, hogy pozitív változásokat hozzak létre bennem az életem, hogy elkötelezettebb és szándékosabb szülő legyek.
Emlékszem, hogy a legidősebb koromban bűntudatom volt, hogy kétségbeesetten vártam az alvást. Úgy éreztem, hogy ez az első alkalom, amikor igazán lélegezni tudok, mióta reggel felébredt. Nem arról volt szó, hogy nem szerettem a gyermeknevelést, rendkívül élveztem, és szerettem vele felfedezni a világot. De a bűntudat, amelyet azért éreztem, mert nagyon vártam az lefekvést és pár órányi időt anélkül, hogy „bekapcsolt” lennék, összezavarta. Saját diagnózisom alapján felismerve, hogy ez a napi néhány óra az öngondoskodás szükséges időszaka, lehetővé tette számomra, hogy a korábban érzett kimerültség és kiégés nélkül szülhessek.
Ezenkívül felismertem más dolgokat is, amelyeknek rendelkeznem kell ahhoz, hogy úgy érezzem, szülőként boldogulhatok. Mindig elég nyugodt ember voltam rutin, takarítás, tervezés és ütemezés szempontjából.Ez a nyugodt életszemlélet sok stresszt okozott, amikor menetrend szerint kellett teljesítenem a dolgokat, vagy amikor váratlan igény merült fel.
Kiderült, hogy a gyermeknevelés csak nem várt igényekkel és ütemtervekkel teli! Úgy döntöttem, hogy kísérletezem a gyermekeim támogatásához használt dolgok saját életemben történő alkalmazásával, és nagy meglepetésemre a dolgok könnyebbé váltak. Vezettem egy rutint a ház kezelésére, egy rutint a nap kezelésére. Gondoskodom arról, hogy minden nap elkészítsek egy napi menetrendet (vizuális elemekkel, a fiatalabb gyerekek számára is), hogy mindannyian láthassuk, mi történik minden nap, és tudjuk, hogyan kell előre tervezni.
Annak felismerése, hogy megérdemeltem magamnak ugyanazokat a támogatásokat, amelyeket gyermekeimnek ajánlok, azt az érzést keltette bennem, mintha mind a saját szükségleteimet kielégíteném, mind pedig megmutatnám gyermekeimnek, hogy képesek ugyanúgy cselekedni, mint a felnőttek, és kezelni a saját életüket. Nagyon sokan hallják az autizmus szót, és elképzelik, hogy valakinek más emberekre van szüksége a támogatások létrehozásához.
Fontos számomra, hogy gyermekeim belátják, képesek saját életüket irányítani és az életükön belül saját szükségleteik érdekében támogatni. A magam modellezése az egyik módja annak, hogy normalizálják azt, amit túl gyakran hallanak „különleges szükségletként”. Mindannyiunknak vannak speciális igényei, még neurotípusos emberek is. Kötelességünk, hogy felhatalmazzuk gyermekeinket saját szükségleteik felismerésére és támogatására.
Miért van öt gyermekünk? Mármint hangosak, kaotikusak, vitatkoznak, feltekerik egymást, és valaki mindig másokat zavar. Azonban ők is mélyen megértik egymást, teljesen támogatják egymást. Egy olyan világban, ahol a barátságok és a társadalmi interakciók nehézek, ezek a gyerekek annyira elmerülnek a kompromisszumok megtanulásában és az együttműködésben, hogy jól fel vannak szerelve más gyerekekkel való kapcsolattartásra. Életükben mindig lesz olyan családtámogató hálózat, amely teljesen megértette őket, még akkor is, ha esetleg nem mindig értenek egyet. Ez fontos számunkra.
Megváltoztatta-e a szülők módját az, hogy autista vagy? Például úgy döntött, hogy további segítséget kér, megváltoztatja a „rossz” viselkedésre adott válaszát stb.?
Ez szándékosabbá és tudatosabbá tett. Ez teret adott számomra annak elfogadására is, hogy kötelességem saját szükségleteimet is kielégíteni, hogy jobban tudjam felnevelni gyermekeimet. Megtanultam felismerni, ha túlterheltek, mielőtt elérném a kiégés stádiumát, és megtanultam időt szakítani a feltöltésre.
Elmélkedek a saját gyermekkoromon is, és azon, hogy milyen szörnyen éreztem magam, amikor nem tudtam abbahagyni a sírást valami miatt, amelynek kisebb problémának kellett volna lennie, vagy amikor egyszerűen hazajöttem az iskolából, és ok nélkül dühös dühbe kerültem. Emlékszem arra a szégyenre, amelyet gyermekkoromban éreztem ezek miatt a dolgok miatt, és biztos akarok lenni benne, hogy a gyerekeim ezt soha nem érzik. Szerencsés voltam, és véletlenül megfelelő szülői segítséget és választ kaptam azokra a szülőkre, akik mélyen megértettek.
Soha nem büntettek, és mindig feltétel nélkül szerettek az olvadások során, bár akkor még nem tudtam, mi az összeomlás. De még mindig emlékszem, hogy szégyent éreztem, hogy képtelen voltam irányítani az érzéseimet és érzelmeimet, ahogyan mindenki más látszólag képes volt. Modellhallgató voltam, mindig az osztályom tetején voltam, és rémülten éltem, hogy valaki megtudta, hogy sírtam, mert köszönetet kellett mondanom egy barátomnak egy élelmiszerboltban.
Arra törekszem, hogy segítsek a gyerekeimnek megérteni önmagukat. Szeretném, ha tudnák, hogy megértem, hogy valami váratlan miért dobhatja el az egész napot, és hogy nem hibáztatom őket, és nem érzem úgy, hogy jobban meg kellene birkózniuk. Ha tudtam volna, hogy az agyam nem úgy dolgozza fel a dolgokat, mint mindenki más, azt hiszem, hogy kedvesebb is lehettem volna magamhoz. Szülőként szeretném megtanítani gyermekeimet, hogy legyenek kedvesek önmagukkal.
Milyen szülői kihívásokkal kell szembenéznie, MERT autista vagy?
Kezdjük a játékdátumokkal. Ez egy különleges fajta nyomorúság számomra. Először vagy rengeteg ember jön be a környezetembe (Egad-nem!), Vagy el kell vinnem a gyerekeimet más környezetébe. Általánosságban elmondható, hogy más emberek gyermekbiztosak lehetnek, de az autizmussal élő gyerekeket nevelő szülőkön kívül senki sem TÉNYLEG gyermekbiztos. Szóval, ragaszkodom ahhoz, hogy hiper-éber legyek annak biztosítása érdekében, hogy semmi ne törjön meg, miközben kis beszédet akarok indítani, és soha nem tudom pontosan, mikor kell abbahagyni a beszélgetést. Az összes játékidő egy egész délutáni leállást igényel mindannyiunk számára, és valószínűleg egy fagyasztott pizza estét gyógyulnak meg.
Térjünk át az érzékszervi kihívásokra. Olyan vagyok, akinek az álmai állása a tűzoltótorony vezetése volt. Nincs ember, nincs zaj, nincs tolakodás, csak csend és nyílt tér. - Nem unatkozna? - kérdezték az emberek. Nem értettem a kérdést.
Nyilvánvaló, hogy egy ötgyerekes házban az élet kissé másképp néz ki. A fejhallgató mindenütt megtalálható a házunkban. Néhány évvel ezelőtt belefáradtam, hogy mindenkinek ordítozzak, hogy 'Hagyd ezt le!' Feladtam, és mindenkinek megszereztem a saját fejhallgatóját, így tompa ordításnak tudom tartani a háztartási hangerőt. A csendes idő nem tárgyalható. A legtöbb gyerek abbahagyta a szunyókálást, de még mindig arra kérik őket, hogy töltsenek egy kis időt a szobájukban, minden nap csendben olvasva, táblagépen játszva (ó, hogy szeretem a technológiát!), És egyszerűen csak a kanapékról és a falakról lepattanva léteznek.
Iskolás korukban ez csak a fiatalabb gyerekekre vonatkozik, de hétvégén és egész nyáron ez mindenkinek szól. Persze, mondom nekik, hogy fontos megtanulni pihenni és feltöltődni. De valójában így jutok el a nap egyik végéből a másikba anélkül, hogy nagyon vagány szülővé válnék. Ez a 45 perc időt ad arra, hogy igyak egy csésze forró kávét, ne felejtsen el lélegezni és visszatérni egy délutáni káoszba és szórakozásba.
Az autizmus valóban segít abban, hogy jobb munkát végezzen autista gyermekek szülőként? Ha igen, hogyan?
Teljesen. Úgy gondolom, hogy az autizmussal küzdő gyerekek szülőjének legnehezebb része a megértés. Könnyű minden helyes dolgot kimondani; könnyű azt mondani, hogy tudjuk, hogy nem tudják ellenőrizni az összeomlást. De ahhoz, hogy valóban megértsük ezeket az érzéseket, megtapasztalhassuk őket, hogy megtudjuk, mi az az érzés, hogy elméd elszalad, és magával viszi az érzelmeidet és a testedet a menet során - lehetetlen elmagyarázni azoknak az embereknek, akik még nem tapasztalták meg.
Miután megtapasztaltam, egy ablakot kapok abba a pillanatba, amikor élnek. Lehetővé teszi, hogy ott találkozzak, ahol vannak, ahelyett, hogy félúton megkérném őket, hogy találkozzanak. Ez lehetővé teszi számomra, hogy erőteljes szószólója legyek nekik. Ez lehetővé teszi számomra, hogy ezt elmondjam nekik: "még anya is úgy érzi néha."
Melyek az ön által említett megküzdési technikák és stratégiák, amelyeket át szeretne adni?
Fogadja el a komfortzónáját. Ott van, mert működik. Ha úgy tudsz eljutni a nap egyik végéből a másikba, hogy mindenkit szeretnek és tisztelnek, kielégítik a napi igényeket és mindenkit biztonságban tartanak, akkor eleget tettél a napra. A szülői tevékenység nem verseny, nem nyer díjat azért, mert Pinterest anya vagy. Ha gyermeke az ingével felfelé nézve jelenik meg az iskolában, mert a helyes út verekedés lesz, a gyermekének meghallása volt a legjobb megoldás. Igen, még akkor is, ha képnap volt, és akkor érkeztél oda, amikor megszólalt a csengő, miközben még mindig pizsama nadrágot viseltél. Érdemes valódi nadrágra törekedni az IEP ülésein - úgy tűnik, ez adja meg a megfelelő hangnemet.
Megosztotta gyermekeivel az autizmus diagnózisát? Ha igen, hogyan tette ezt?
Igen, mivel ez a házunkban folyamatosan zajló vita volt, nem nagy felfedés. Beszélünk a neurodiverzitásról, mint a világ fontos részéről, és a világ minden olyan emberéről, akinek az agya másképp működik. Saját igényeim kielégítését modellezöm, és ugyanerre ösztönözöm a gyerekeket is. Amikor meglátják, hogy azt mondom: "Megvolt, fél órát fogok fürdeni", sokkal könnyebb megmondaniuk, mikor van szükségük szünetre, mert ez normális és elfogadható dolog a mi család.
Úgy találja, hogy autizmusa megnehezíti a neurotípusos elvárások kezelését (a gyerekek szülei, terapeutái, tanárai stb. Körében)?
Ez lehet, különösen, ha felfedem a saját diagnózisomat. Nemrég volt valaki az 5 éves gyerekemmel, aki kegyetlen és bántalmazó gyakorlatokat alkalmazott. Amikor aggodalmaimnak adtam hangot, és felfedtem neki a saját diagnózisomat, láthatóan elmozdult, majd minden más mondat befejeződött: "Érted?" mintha nem lennék képes és kompetens.
Különösen kimondott hangnak tartom magam néha. Az emberek túlnyomó többsége hajlandó hallgatni, kedves és tiszteletteljes. Van azonban képzettségem és tapasztalatom, amire sok más ember nem képes, és néha elgondolkodom azon, hogy erős véleményemet és heves érdekképviseletemet nehéz szülőnek tekintik-e, anélkül, hogy alátámasztanám állításaimat.
Nem szoktam jól feldolgozni, amikor ideje abbahagyni a beszélgetést, a tanítást, a magyarázkodást, és addig folytatom, amíg a vita nem megy. Néha nem hiszem, hogy ez megy túl jól. Nem tudom, hogy ugyanolyan szókimondó szószóló lennék, ha nem a saját tapasztalataim miatt történne. Szeretném azt gondolni, hogy továbbra is én lennék az a hang, amelyet a gyerekeim megérdemelnek, de gyanítom, hogy talán nem folytam volna annyi vitás találkozót, ha magam sem éltem volna át ezeket a pillanatokat és élményeket.
Vannak-e autizmussal kapcsolatos terápiák, amelyek segítenek jobban kezelni a gyermeknevelést?
Még soha nem találtam egy mindenki számára megfelelő terápiát. Ahogy nincs két autizmussal élő embernek azonos azonos igénye, úgy egyetlen terápia sem lesz mindenkinek azonos hatással.
Nagyon sok technikát alkalmaztunk a foglalkozási terápiából, hogy családunk zökkenőmentesebb legyen. Vizuális ütemezéseket, rutinokat és sok gyakorlatot alkalmazunk az alapvető életismeretekhez. Beszédterápiát, sőt szükség szerint PECS-t is alkalmazunk a kommunikáció megkönnyítésére. Jóga pózokat készítünk, hogy segítsünk valamilyen elme / test munkában, és személy szerint a legjobb dolog, amit találtam, az a CBT-t alkalmazó terapeutával végzett munka, hogy megtanuljam elengedni saját elvárásaimat egy „normális” -tól, amely nem létezik bárkinek, bárhol.
A gyermeknevelés idegenvezetői kérdés; néha meg kell változtatnia az utat, hogy mindenki igényeinek megfeleljen. Csak ki kell találnod, hogyan lehet ezt úgy megtenni, hogy senki ne érezze úgy, mintha kimaradna.
Szülői reflexiók egy egész életen át tartó autizmus diagnózissal rendelkező apától
Christopher Scott Wyatt egy autizmussal küzdő felnőtt (és PhD), aki blogjait tapasztalatairól a http://www.tameri.com/csw/autism/ oldalon találja. Feleségével a sajátos nevelési igényű gyermekek nevelőszülei (és esetleg örökbefogadói).
Mi vezetett a saját autizmus diagnózisának felfedezéséhez?
Mivel a címkék folyamatosan változtak, nem vagyok biztos abban, hogy hasznosak lennének; bármi korlátozta a lehetőségeket az oktatás korai szakaszában. Ma ambivalensek vagyunk a gyermekeink diagnózisával kapcsolatban. Segíthet, és árthat is.
Vajon megtanulta, hogy autista vagy, befolyásolta a gyermekvállalási döntést? És ha igen, hogyan hozta meg a döntést?
Nem igazán. Vártunk, amíg egy házunk nem volt, és ésszerűen biztonságban voltunk, ami valószínűleg inkább a személyiségünkről szól általában. Feleségemmel jó és stabil otthont akartunk kínálni minden gyermeknek, legyen az természetes vagy nevelőszülő.
Megváltoztatta-e a szülők módját az, hogy autista vagy?
Lehetséges, hogy az autizmusom türelmesebbé tesz, már csak azért is, mert tisztában vagyunk azzal, hogyan tapasztaltam az oktatást és támogatom. Türelmes vagyok a gyermekek igényeihez a csend, a rend és az irányítás érzése iránt. Megértem, hogy rendezett és kiszámítható dolgokat akarok. Szükségük van erre, mint nevelő gyermek, és szükségük lesz rá, ha képesek vagyunk örökbe fogadni.
Milyen szülői kihívásokkal kell szembenéznie, MERT autista vagy?
Nincs támogató hálózatunk, legalábbis nem helyben, személyesen. Megvan önmagunk és a gyerekek, az iskolákban nyújtott támogatásokkal. Tehát ebben az értelemben nem vagyunk ellentétben más szülőkkel, mert nincsenek olyan szociális kapcsolataink, amelyeket sok szülő végez. A játéknapok nem történnek meg, mert a többi közeli gyermek idősebb, mint a miénk.
Milyen megküzdési technikákat és stratégiákat szeretne átadni?
Csendes idő és csendes helyek nekünk és a gyerekeknek. A babzsákok könyvekkel sokat segítenek nekik. Vannak érzékszervi tárgyaink is: stresszlabdák, gondolatgitt, tüskés labdák és egyéb dolgok, amelyekkel stressz esetén játszhatnak.
Úgy találja, hogy autizmusa megnehezíti a neurotípusos elvárások kezelését (a gyerekek szülei, terapeutái, tanárai stb. Körében)?
Gyorsan elkeserítem az iskolákat, a szociális munkásokat és a bíróságokat. Nem értem, hogy a gyermekek igényei miért nem élveznek nagyobb prioritást. A feleségem emlékeztet arra, hogy sétálgassak, vagy menjek valahova csendbe, miután foglalkozom a gyermekekkel nem működő „rendszerrel”.
Vannak-e autizmussal kapcsolatos terápiák, amelyek segítenek jobban kezelni a gyermeknevelést?
A negatív tapasztalatok alapján nem rajongok a legtöbb viselkedésterápiáért. A megküzdési mechanizmusaim a művészet: zene, rajz, festés, írás és fényképezés. Megállapítottuk, hogy a színezés és a rajzolás a lányokat is segíti. Amikor a lányoknak lassítaniuk kell és újra kell összpontosítaniuk, a zene (furcsa módon Elvis - Love Me Tender) működik.
Célunk, hogy emlékeztessük a lányokat arra, hogy a címkék nem határozzák meg őket nekünk, és nem szabad, hogy maguk határozzák meg őket.