Tartalom
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Cisztás fibrózissal élni
Évtizedekkel ezelőtt a cisztás fibrózis (CF) diagnózisa szinte garantálta az átlagosnál lényegesen rövidebb várható élettartamot. A diagnosztizált gyermekek várhatóan nem éltek sokáig, sőt néhány évtizeddel ezelőtt is ritkán fordult elő, hogy a CF-ben szenvedő gyermek felnőtté váljon.
Ma a modern orvoslásnak és a betegség jobb megértésének köszönhetően a CF-ben szenvedők teljes és értelmes életet élhetnek.
Híres emberek cisztás fibrózisban
Ezek a híres cisztás fibrózisban szenvedő emberek meghaladták diagnózisukat, hogy bebizonyítsák, teljes életet élhetsz CF-vel.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, született 1968-ban, kanadai triatlonista. A húszas éveiben diagnosztizált beteg meghaladta a CF-ben szenvedők átlagos várható élettartamát, és továbbra is rendkívül aktív életet él. Bentley hangsúlyozza a CF-ben élők számára a kezelési rend szigorú betartásának és a testmozgás fontosságát. 11 Ironman versenyt nyert meg, és az egyik legsikeresebb triatlonista.
Ahelyett, hogy állapotát rontanának tekintené, Bently egy 2016. decemberi blogban azt írta: "a nehézségek nagysághoz vezetnek". Ami azt a reményt illeti, amelyet megtalált másokkal, azt állítja: "valahányszor versenyeztem, tudtam, hogy fajom magasabb célt szolgál, hogy reményt adjon a családoknak, hogy CF-vel rendelkező gyermekeik hasonló dolgokat érhetnek el az életben". Köszönöm, Lisa, hogy reményt szereztél nekünk.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, aki 1991-ben született, az NFL volt futballsztár, Boomer Esiason és felesége, Cheryl fia. Gunnarnál cisztás fibrózist diagnosztizáltak kétéves korában. Ironikus módon Boomer fia diagnosztizálása előtt több éven át részt vett a cisztás fibrózis tudatosításában és az adománygyűjtésben. A Boomer a Boomer Esiason Foundation alapítója, egy nonprofit szervezet, amely a CF kutatásának elősegítésére és a cisztás fibrózisban szenvedők életének javítására törekszik. Gunnar a Boston College-ban diplomázott, és középiskolai focit edz a Long Island-en, New York-ban.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottliebnek, a dél-karolinai Anderson Egyetem egykori kosárlabdázójának és kosárlabda edzőjének, 1982-ben született gyermekének gyermekében cisztás fibrózist diagnosztizáltak. Tinédzser korában gyenge növekedéssel küzdött, de gyarapodott, miután etetőcsövet helyeztek a gyomrába. A 6’1 ”-es kosaras végül helyet kapott Anderson egyetemi kosárlabdacsapatában. Sok más cisztás fibrózisban szenvedő sportolóhoz hasonlóan Gottlieb is hangsúlyozza a fizikai aktivitás fontosságát a CF-ben szenvedő emberek számára, és reméli, hogy története inspirálja a betegséggel küzdő más fiatalokat álmaik megvalósítására.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, született 2006-ban, Gordon Brown brit miniszterelnök fia, és rutinszerű újszülött szűrővizsgálatok eredményeként cisztás fibrózist diagnosztizáltak nála. A diagnózis meglepetést okozott Brownoknak, akik nem tudták, hogy a betegség hordozói. Története az újszülött cisztás fibrózis szűrésének előnyeiről tanúskodik.
Az újszülött szűrésével a kezelés azonnal megkezdhető, nem pedig a cisztás fibrózis jeleire és tüneteire, például alultápláltságra vagy légzési zavarra várva.
Az újszülötteken jelenleg végzett vizsgálat csak szűrővizsgálat; további vizsgálatokra van szükség azoknál a csecsemőknél, akiknek pozitív a tesztje annak megállapítására, hogy van-e cisztás fibrózisuk vagy sem.
5. Alice Martineau
Alice Martineau brit popénekes volt. Első osztályú diplomát szerzett a londoni King's College-ban, és viszonylag sikeres modell- és énekkarrierje volt. Martineau gyakran írt és beszélt állapotáról, valamint arról, hogy vár-e egy hármas transzplantációra (szív, máj és tüdő). 2003-ban hunyt el a CF-vel kapcsolatos komplikációktól, amikor 30 éves volt. Szerencsére a halálától a jelenig tartó rövid idő alatt is jelentős előrelépés történt a cisztás fibrózis kezelésében.
6. Travis Flores
Travis Flores, aki 1991-ben született és négy hónapos korában diagnosztizálták CF-t, a Make-A-Wish Alapítvány segítségével "A pók, aki soha nem adta fel" címmel gyermekkönyvet írt. Könyve értékesítésének egy részét felhasználta az Alapítvány, valamint a CF szervezetek és kutatások támogatására. Több mint egymillió dollárt gyűjtött a Cisztás Fibrózis Alapítvány számára, és a szervezet gyakori előadója és szóvivője. Színészi képesítést szerzett a Marymount Manhattan Főiskolán, valamint a New York University (NYU) mesterképzését, és jelenleg Los Angelesben, Kaliforniában lakik.
7. Nathan Charles
Az 1989-ben született Nathan Charles sikeres rögbi játékos Ausztráliából. Gyermekkorában diagnosztizálták nála a CF-t. Az orvosok elmondták Charles családjának, hogy nem éli túl a tizedik születésnapját. Majdnem két évtizeddel később Charles bekötő szerepet tölt be, és számos bajnokságot nyert. Charles most az ausztráliai Cystic Fibrosis nagyköveteként dolgozik.
Úgy gondolják, hogy Nathan Charles az első CF-ben szenvedő ember, aki professzionálisan kontakt sportot űz.
Egy szó Verywellből
Amint az a cisztás fibrózis túlélőinek és threnerjeinek megismeréséből kiderül, sok ember képes teljes és figyelemre méltó életet élni a betegséggel. Sokkal több olyan ember van, aki, bár nem híres, mégis mélyen értelmes életet él az elmúlt évtizedekben bekövetkezett óriási bánásmódnak köszönhetően. Jelenleg a betegség várható élettartama megközelíti a 40 éves kort, remélve, hogy a további fejlesztések ezt még tovább növelik.
Cisztás fibrózis orvos beszélgetési útmutató
Töltse le nyomtatható útmutatónkat a következő orvosi rendelésére, hogy segítsen a megfelelő kérdések feltevésében.
