Sclerosis multiplexben élni

Tartalom

• Érzelmi
• Fizikai
• Szociális
• Gyakorlati

Nincs megkerülhető az a tény, hogy a sclerosis multiplexben (MS) szenvedő emberek nehézségekkel járhatnak. A legtöbb ember gyakran a fizikai problémákra gondol, például fájdalomra, fáradtságra és mobilitási problémákra. De szembesülhet olyan érzelmi kihívásokkal is, mint a harag, a társadalmi interakciók változásai és olyan gyakorlati kérdések, amelyek megnehezíthetik a nap egyszerű átélését.

Megtanulhatja mindezt a legjobb tudása szerint átvészelni. A legfontosabb nem mindent egyszerre kezelni. Összpontosítson egyszerre egy kérdésre vagy a kapcsolódó témakörre, és láthatja, hogy az életed apránként javul.

Érzelmi

Ha Önnek SM-je van, előfordulhat, hogy elég szörnyűnek érzi magát, és nehezen talál valami olyat, aminek örülhetne. Ez természetes. Engedélyezheted ezeket az érzéseket. A legfontosabb, hogy ne ragadjon el bennük.

Tudomásul veszi, ha a dolgok nehézek

Néha a legjobb, ha megengeded magadnak, hogy szomorú vagy dühös légy. Ha megpróbálja magát boldogságra kényszeríteni, csalódáshoz vagy akár kétségbeeséshez vezethet.

Ahelyett, hogy negatív gondolatokba merülne, legyőzze őket, emlékeztetve magukat arra, hogy ezek a rossz érzések átmenetiek. Lehet, hogy eleinte nem hiszed el, de mondd tovább magadnak.

Tippek a rossz napok kezelésére az MS-vel

Felismerni, ha boldog vagy

Az SM tüneteivel folyamatosan küzdve annyi időt emészthet fel, hogy amikor Ön csináld kap egy kis szünetet, elfelejtheti életében a pozitív dolgokat. Még rosszabb, ha a tünetei kevésbé súlyosak, akkor az idő nagy részét aggódva töltheti, amikor visszatérnek.

Jelentkezzen be magával naponta párszor, és hátha talál olyan időszakokat, amikor boldog vagy. Töltsön el egy kis időt arra, hogy átgondolja élete legjobb részeit. Hasznos lehet egy hálanapló indítása is.

3:38

3 SM-beteg osztja meg tippjeit a stressz kezelésére

Ne hasonlítsa össze önmagát másokkal

Az emberek azt gondolhatják, hogy segítőkészek, amikor ilyeneket mondanak: "Más embereknél sokkal rosszabb ez nálad. Gondolj rájuk, és rájössz, hogy az életed nem olyan rossz." Természetesen ez gyakran egyáltalán nem hasznos.

Az is rosszabbul érezheti magát, ha elgondolkodik azon, milyen nehéznek kell lennie mások életének, vagy bűnösnek érezheti magát a panaszkodás miatt.

Mindent megtesz, hogy elkerülje az összehasonlítás útját. Ne feledje, hogy valaki más fájdalma nem érvényteleníti a sajátját.

Építsd meg ellenálló képességedet

A problémák egészséges kezelésének és a problémákhoz való alkalmazkodásának képességét rugalmasságnak nevezzük, és ez fontos dolog, ha krónikus betegségben él.

Valószínűleg szembesül az MS-vel szembeni rugalmasság akadályaival. Ezek közül többet egy 2006 - ban megjelent tanulmány azonosított Fogyatékosság és rehabilitációEzek a következőket tartalmazzák:

• Társadalmi elszigeteltség és magány
• Megbélyegzés
• Negatív gondolatok és érzések
• Fáradtság

A jó hír az, hogy megtanulhatja vagy továbbfejlesztheti ezt a képességet, hogy "visszapattanjon" a nehézségektől. Ennek bizonyos módszerei speciális kezelést és terápiát tartalmaznak, például depresszió és szorongás kezelését, ha problémát jelentenek az Ön számára.

Ha úgy gondolja, hogy segítségre van szüksége rugalmasságának javításához, fontolja meg pszichológus segítségét.

A pszichológiai közérzet javításának egyszerű módjai

Egészségesen megbirkózni

A harag az MS-ben gyakori probléma. Nem csak a krónikus állapot természetes következménye, hanem az SM által okozott agyi elváltozások is haragot gerjeszthetnek, éppúgy, hogy elmoshatják a látást, vagy esetlenné tehetik Önt.

A folyóiratban megjelent tanulmánySclerosis multiplex azt sugallja, hogy a harag palackozásban tartása ronthatja a betegségben szenvedők életminőségét.

Függetlenül attól, hogy haraggal vagy más érzelmekkel küzd, feltétlenül meg kell találnia az egészséges megbirkózási módokat. Ami a leghasznosabb lesz az Ön számára, nagyon személyes lesz, de célszerű egy terapeutával beszélni, aki segíthet nevet adni annak, amit érez, és olyan stratégiákkal szolgál, amelyek a legjobban megfelelnek Önnek.

Hasznos lehet az is, ha másokkal beszélünk és hallunk MS-vel, akik nagyon megértik ennek a betegségnek a tapasztalatait. Kereshet támogatási csoportot a környékén, ha ellátogat az Országos Szklerózis multiplex Társaság weboldalára.

Különleges megjegyzés az alkoholról

Az alkohol használata az érzelmek "elzsibbadására" soha nem jelent jó megoldást senkinek. És bár az alkoholfüggőség önmagában elég káros lehet, az ivás átmenetileg súlyosbíthatja az SM tüneteit is. Egyes MS-gyógyszerek veszélyes kölcsönhatásba léphetnek az alkohollal is.

Továbbá az SM-ben szenvedő emberek, mivel hajlamosabbak az alkohollal való visszaélésre a depresszió miatt, ami krónikus, gyakran korlátozó egészségügyi problémával járhat együtt.

Gondosan figyeljen arra, hogy mennyi alkoholt fogyaszt, milyen gyakran és milyen hatással van Önre. És ha úgy találja, hogy az érzéseihez nyúl egy italért, beszéljen egy terapeutával arról, hogyan lehet megbirkózni alkohol nélkül.

Fizikai

Az MS sok fizikai tünetet okoz, amelyek akadályozhatják a funkcionalitást és az életminőséget. Fontos, hogy továbbra is együttműködjön orvosával, hogy megtalálja azokat a kezeléseket hatékonyan kezelni a fizikai tüneteit.

Az SM láthatatlan tüneteivel gyakran a legnehezebb megbirkózni. Sok ember számára a legfőbb a fájdalom, a fáradtság és a kognitív diszfunkció.

Fájdalom

A fájdalom az SM-ben szenvedő emberek körülbelül 50 százaléka számára valóságos. Ez azért történik, mert a demielinizáció miatt az idegi jelek rosszul irányulnak a fájdalom receptorokhoz, amelyek viszont fájdalomjeleket küldenek az agyadba. Amikor az agyad fájdalomjelet kap, fájdalmat érzel, még akkor is, ha úgy tűnik, nincs okod bántani.

Az idegkárosodáshoz kapcsolódó fájdalmat neuropathiának vagy neuropátiás fájdalomnak nevezik. SM-ben a neuropátiás fájdalom típusai lehetnek égés, bizsergés vagy zsibbadás; trigeminus neuralgia, SM ölelés és optikai ideggyulladás.

Az SM magában foglalja a paroxizmális fájdalomnak nevezett, gyakran intenzíven fájdalmas érzéseket is, amelyek hirtelen jelentkeznek és gyorsan elmúlnak. Az SM spaszticitása és járási problémái ízületi és izomfájdalmakhoz vezethetnek.

A fájdalom tüneteinek összetett halmaza komplex megközelítést igényel. Orvosa segíthet megtalálni a fájdalmat csökkentő gyógyszereket. Hasznos lehet masszázs, fizikoterápia vagy otthoni kezelések is, például hő vagy helyi fájdalomcsillapítók.

MS: fájdalommentes?

Az orvosok korábban olyan biztosak voltak abban, hogy az SM "fájdalommentes betegség", hogy a fájdalom panaszai miatt a lehetséges diagnózisok listáján mozogtak. Szerencsére ez már nem így van.

Fáradtság

A fáradtság az SM leggyengítőbb tünetei közé tartozik. Ennek oka lehet maga a betegség, valamint az SM-gyógyszerek, a kapcsolódó depresszió, stressz és az átfedő alvászavarok.

Fontos, hogy orvosával együttműködve feltárja az eset okait és okait, és megtalálja a megfelelő kezeléseket. Ez magában foglalhatja a gyógyszerek megváltoztatását, bizonyos gyógyszerek szedésének napszakának megváltoztatását, az alvászavarok kezelését és az alvási higiénia javítását. A kognitív-viselkedési terápia segíthet a stressz kezelésében is.

Ezenkívül kipróbálhatja a napi szunyókálást, a meditációt, a jógát vagy más gyengéd gyakorlatot.

Hogyan lehet leküzdeni az MS fáradtságát

Kognitív diszfunkció

A kognitív problémák az SM-ben szenvedők legalább 50 százalékát érintik. Ez általában olyan kérdéseket foglal magában, mint például a nevek nem emlékezése, az új információk feldolgozásának nehézségei vagy a problémák megoldása, valamint a koncentráció képtelensége. A depresszió, a rossz alvás és egyes gyógyszerek csak súlyosbíthatják ezeket a problémákat.

Ezek a tünetek elkeserítőek, sőt kínosak lehetnek. Ha súlyos állapotban vannak, akkor a munka elhagyásának vagy a társadalmi eseményekkel szembeni elszigeteltség mellett döntő oknak válhatnak.

Sikereket találhat kompenzációs módszerek megtalálásában, például jól szervezett naptár vezetésében vagy riasztások beállításában a telefonján, hogy emlékeztessen a találkozókra.

De ha a kognitív problémák jelentősen befolyásolják az életedet, beszéljen orvosával a kognitív rehabilitációról, amely javíthatja memóriáját és képességét, hogy megbirkózzon ezekkel a problémákkal. Érdemes fontolóra venni olyan gyógyszereket is, mint a Ritalin (metilfenidát), amelyek javíthatják a koncentrációt és a figyelmet.

Szociális

Az SM kezelésének ez a szempontja sokakat meglep. A kapcsolatok számos olyan módon befolyásolhatók, amelyekkel fontos tisztában lenni. Az alábbiakban áttekintjük az MS általános társadalmi kihívásait.

Mondani az embereknek

Amit elmondani az embereknek az egészségéről, és mikor, az minden helyzetben egyedülálló. Például a családjával és közeli barátaival folytatott beszélgetések valószínűleg nagyon eltérnek azoktól, amelyeket mondjuk a főnökével vagy valakivel, akivel újonnan randizik.

Bizonyos esetekben valódi előny lehet a korai beszélgetés. Például, ha a menedzser nem tudja, hogy krónikus betegségben szenved-e, lehet, hogy nem ért hozzá olyan problémákhoz, mint a munka hiánya vagy a tévedés. A munkahelyi egészségi állapotának nyilvánosságra hozatala ésszerű elhelyezésre is jogosít, ami megkönnyítheti a munkavégzés folytatását.

Ami a másik oldalát illeti, az a tény, hogy illegális diszkriminálni egy alkalmazottat fogyatékossága miatt, még nem jelenti azt, hogy soha nem történik meg. Vannak, akik indokoltan félnek attól, hogy előléptetésük miatt átadják őket, vagy más módon büntetik őket a munkahelyükön az SM miatt.

Végül csak te dönthetsz arról, mikor mondasz el másoknak az állapotodról, és mennyit ossz meg.

Beszélgetés másokkal az MS-ről

Amikor úgy dönt, hogy nyilvánosságra hozza azt a tényt, hogy van MS, vegye figyelembe a következőket:

• Az Ön kényelmi szintje az illetővel
• Az érzelmi közelség szintje a kapcsolatban
• Mennyire kényelmesen beszél az állapotáról
• Mennyit kell tudniuk ahhoz, hogy megértsék a történéseket, például a tervek lemondását, a beteg munkába hívását vagy a hirtelen, erős fájdalomra adott reakciót
• Potenciális negatív következményei annak, ha elmondják nekik most, szemben később

Nevelés

Az MS kihívást jelenthet a család minden tagjának, és aggódhat attól, hogy milyen szülő lehet.

Kulcsfontosságú dolog, amire emlékezni kell, hogy sok SM-ben és más gyengítő betegségben szenvedő ember egészséges, boldog, kiegyensúlyozott gyermeket nevelt fel. A szeretet és a támogatás hosszú utat jelenthet.

A szakértők úgy gondolják, hogy a legjobb, ha a kezdetektől nyitott a gyermekkel. A gyerekek gyakran tudják, hogy valami nincs rendben, akkor is, ha nem mondják meg nekik, és ez sok aggodalmat és stresszt okozhat számukra. A kutatások azt sugallják, hogy azok a gyermekek, akik életkoruknak megfelelõen ismerik az SM-t, jobban kezelhetik.

A gyermekeknek különböző reakciói lehetnek az Ön betegségére, mind az első, mind a diagnózis után néhány évvel. Ha haraggal vagy csalódottsággal reagálnak, ne feledje, hogy fiatalok és valami nehézséggel küzdenek. Ne próbáld meg személyesen venni, még akkor sem, ha személyes érzésük az, ahogyan kifejezik.

Ha gyermekének sok problémája van, érdemes tanácsadással vagy családterápiával foglalkozni. Forduljon gyermekorvosához, valamint saját egészségügyi csapatához útmutatásért.

Ha krónikus betegségben szenvedő szülője van, akkor annak még felfelé is felmerülhet. Sok SM-es szülő gyermeke azt mondja, hogy nagyobb empátiájuk van és jobban szemlélik az életben fontosakat. Ez segíthet a megbirkózás képességének megerősítésében is.

Intim kapcsolatok

Míg a szex fizikai cselekedet, fontos szerepet játszik egy házasságban vagy más bensőséges kapcsolatban. Fontos, hogy Ön és partnere nyíltan beszéljen arról, hogy az SM hogyan befolyásolhatja életének ezt a részét. A párok tanácsadása segíthet mind az érzéseinek megfogalmazásában, mind az intimitás helyreállításának módjában.

Ezek nehéz beszélgetések lehetnek. Amikor megteszi:

• Legyen őszinte a partnerével abban, hogy mi vagy és mit nem érez. Segítsen nekik megérteni, mit tapasztal, hogy segítsenek megoldások megtalálásában.
• Nyugtassa meg partnerét, hogy mégis vágyik rájuk. Ne feltételezzék, hogy "már tudják", és ne gondolják, hogy elég sokat mutatnak nekik. Mondd.
• Ne teremtsen hamis elvárásokat. Összpontosítson az apró változásokra, és nézze meg, mi történik.

Értsd meg, hogy partnered tétovázhat vagy elkerüli a szexet, mert attól tart, hogy árthat neked. Tanítsd meg nekik, hogy mi okoz és nem okoz neked fájdalmat, így magabiztosabbak és kényelmesebbek lehetnek.

Fontolja meg ...

• Kísérletezés új nemi pozíciókkal, ha némelyik fájdalmas.
• Vízalapú hüvelyi kenőanyag használata a kellemetlen érzés enyhítésére a közösülés során.
• A vibrátorok használatának feltárása, különösen, ha zsibbadást vagy érzékelési zavarokat tapasztal.

Nagyon hasznos lehet, ha kibővíti elképzeléseit arról, hogy mi a szex. Az, hogy nincs energiád a közösüléshez, nem jelenti azt, hogy nem lehet kielégítő intim tapasztalata. Átölelés, csókolózás, meghatódés, kölcsönös maszturbáció és még beszélgetés is segíthet a kapcsolatfelvételben és minden olyan izgalomban.

Érdemes beszélni orvosával arról, hogy az Ön SM-je hogyan befolyásolhatja a nemi életét is. A fizikai tényezők, mint például a szexuális diszfunkció, a libidó elvesztése és a nemi szervek érzékenységének csökkentése, minden bizonnyal összetehetik a szexet zavaró pszichológiai tényezőket, és lehetnek egyszerű megoldások, amelyek segíthetnek.

Az SM-re felírt gyógyszerek szexuális rendellenességeket is okozhatnak. A legtöbb esetben ez javítható az adag időzítésének beállításával. Más esetekben egy hasonló gyógyszer alacsonyabb kockázattal járhat ennek a mellékhatásnak.

Íme néhány példa a gyógyszerek kezelésére:

• Ha antikolinerget írtak fel Önnek a hólyagszabályozási probléma kezelésére, vegye be 30 perccel a szex előtt, hogy minimalizálja a hólyag összehúzódásait és megakadályozza a vizelet szivárgását a közösülés során.
• Ha injekciózható betegségmódosító gyógyszereket szed, koordinálja a felvételek ütemezését, hogy a mellékhatások kevésbé befolyásolják a szexet.
• Ha antidepresszánsokat szed és alacsony libidója van, beszéljen orvosával. Az antidepresszánsok általában szexuális károsodással járnak. Lehetséges, hogy állapotának javításához csak egy egyszerű gyógyszercserére van szükség.
• Ha gyógyszereket szed a fáradtság leküzdésére, szedje őket egy órával a szex előtt, hogy az energiaszintje éppen a megfelelő pillanatban érje el csúcspontját.
• Ha olyan gyógyszert szed, amely elfáraszt, ne vegye be, csak szex után.

Gyakorlati

A betegségével való jó együttélés kulcsa a korlátok tudomásul vétele és elfogadása. Azokkal való harc túl sok energiát vesz igénybe korlátozott energiájából, és, amint valószínűleg már kiderítette, ez nem segít a helyzetén.

2:16

3 nő osztja meg tapasztalatait az MS kezelésében hidegben

Vigyázz magadra

A tünetek gyakorlati kezelésének döntő lépése a test hallgatásának megtanulása. Figyeljen azokra a jelekre, amelyek szerint túladóztatja magát. Tudja meg, mi válthatja ki a visszaeséseket, és mi segít elérni és fenntartani a remisszióban való létet.

Valami különösen fontos, hogy megtanulunk nemet mondani. Amíg technikailag tudott vegyen részt egy olyan vacsorán, amelyet elkötelezett, például jobban tudja kezelni betegségét, ha visszalép, és a szükséges pihenést megkapja egy olyan napon, amelyet különösen kimerültnek érez.

Ez nehéz lehet, és eltarthat egy ideig az Ön részéről. És ahogy alkalmazkodsz, a körülötted élőknek is. Bár nem biztos, hogy megfelel az elvárásaiknak a meghozott döntésekkel, a számodra legjobbat fogod tenni - és ezt a legtöbb ember, aki törődik veled, értékelni fogja, még akkor is, ha úgy tűnik, hogy nem első.

Tegye fontossá az igényeit. Mondj "nem" -et és határozottan állj hozzá magaddal és másokkal. És tedd energiádat kötelezettségvállalásokba, amikor megadod.

Utazás

Az utazás stresszes és fizikailag kihívást jelenthet, ha van SM. Ha jól felkészülsz az utazásra, elkerülhetsz néhány gyakori buktatót:

• Gyógyszer szállítása: Különösen, ha a tengerentúlra utazik, okos, ha magánál van az orvos eredeti receptje és levele, amely jelzi, hogy a gyógyszerek "krónikus betegség gyógyszerek injekció formájában, személyes használatra". Ez segít abban az esetben, ha a biztonság kérdőre vonja.
• A gyógyszerek hidegen tartása: Ha hidegen kell tartani a gyógyszereket, akkor jó megoldás egy kis hűtő. Ha repül, győződjön meg róla, hogy azt kézipoggyászként engedélyezték, hogy ne kelljen ellenőriznie és elveszítésének kockázatát. Hívjon előre a szállodájába, és kérdezze meg, hogy mini hűtőszekrény helyezhető-e a szobájába. (Megjegyzés: Egyes hideghatású gyógyszereket rövid ideig szobahőmérsékleten lehet tartani. Kérdezze meg gyógyszerészét, ha ez vonatkozik azokra, akiket szed.)
• Segítséget keresni repülés közben:Ellenőrizze előre, hogy megnézze, milyen távolságban vannak a kapui az összekötő járatokhoz. Ha nagyon messze van, hívjon előre egyeztetést a kerekesszékes segítségnyújtás vagy az elektromos kocsival való utazás megszervezéséhez. Kérdezzen minden egyéb akadálymentességről, amelyet a repülőtér kínál a repülés előtti biztonság és a bejelentkezés megkönnyítése érdekében.
• Könnyű utazás: Mindent, amit csomagol, valamikor magával kell vinnie. Korlátozza az elvitt dolgokat az alapvető dolgokra és ruházatokra, amelyeket össze lehet keverni. Használja ki a szálloda mosodai szolgáltatásait.
• Maradj hidratált: Ezzel elősegítheti a székrekedés megelőzését, enyhítheti a jet lag negatív hatásait (beleértve a fáradtságot, ingerlékenységet és a koncentráció hiányát), és csökkentheti a levegőben terjedő fertőzések kockázatát.

Különleges alkalmak

A különleges események valóban csökkenthetik a tünetek kezelésében tett erőfeszítéseket. Ne feledje, hogy nem kell mindenkivel lépést tartania, és hogy kiválaszthatja (és meg kell) válogatnia, hogy mit fog tenni, közreműködni és részt venni. Rövid ideig részt venni és ott tartózkodni jó stratégia, ha úgy érzi, hogy ez amit csak tudsz kezelni.

Az MS és a társasági élet során felmerülő kihívások eligazodásához fontolja meg:

• Kerülje el a mulatságokat, ahol nem ismer sok embert, így nem stresszel a nevek tanulása (hasznos, ha kognitív diszfunkciója van)
• Csendes sarkok keresése, ahol meghittebb beszélgetéseket folytathat
• Oltás mind a szezonális influenza, mind a H1N1 ellen, és kerülje a betegekkel való látogatást
• Étkezés, mielőtt elmész egy összejövetelre, így szocializálódhatsz anélkül, hogy nyelési problémákat okoznál
• Öltözködés rétegekben, így eltávolíthatja vagy hozzáadhatja a ruházatot a hőmérséklet-érzékenység kompenzálásához
• A lehető legszigorúbb legyen az lefekvés és a tervezett szunyókálás során

Az ünnepek különösen megterhelőek és nehézek lehetnek a tünetek kezelésében. Segíthet:

• Vásároljon a szezonális rohanás előtt, vagy ami még jobb, vásároljon online
• Tervezze meg az összes menüt előre, és kézbesítse az élelmiszereket
• Korlátozza az elfogadandó ünnepi meghívók számát
• Használjon mozgáskorlátozott parkolóhelyeket, ha van engedélye
• Delegáljon, amikor csak lehetséges

Egy szó Verywellből

Megtanulni mindezeket kezelni elsöprő lehet. Oktassa önmagát és a hozzátok közel álló embereket, és vegye ezt egyszerre. Végül mindez második természetűvé válik, és nem kell annyira gondolkodnia rajta.