Tartalom
- Mit jelent önvédelem a rákkal?
- Az önvédelem fontossága
- Tudjon meg többet a rákról
- Kérdéseket feltenni
- Második vélemények
- Jó orvosi információ megtalálása az interneten
- Kapcsolat a rák közösséggel
- Hogyan hozhatunk jó orvosi döntéseket
- Amikor a saját szószólójaként küzdesz
- Hogy Ön saját ügyvédje legyen az egészségbiztosítással
- Az érdekképviselet következő lépései
Mégis hogyan kezdi? Azok, akik az Y generáció előtt születtünk, más filozófiával nőttek fel a betegek és az egészségügyi szolgáltatók rákellátásban betöltött szerepével kapcsolatban. Kimondatlan paternalista kapcsolat állt fenn, amelyben a betegeknél tünetek jelentkeztek, az orvos diagnózist készített és kezelést ajánlott, majd a betegnek átadták ezt a kezelést.
Az orvostudomány változik. A "részvételen alapuló orvoslás" kifejezés olyan kapcsolatra utal, amelyben az elavult mintázat helyett a betegek aktívan dolgoznak orvosuk mellett a rák legjobb kezelésének kiválasztásában.
Kíváncsi lehet: "Hogyan hozhatom meg ezeket a döntéseket anélkül, hogy orvosi egyetemre járnék? Hogyan kezdjem el támogatni magam? Olvasson tovább, hogy megértse, miért fontosak ezek a kérdések, és tippeket találhat az induláshoz.
Mit jelent önvédelem a rákkal?
A magának rákos betegként való képviselete egyszerűen azt jelenti, hogy aktív szerepet vállal a diagnózisban és a kezelési tervben. Ez azt jelenti, hogy megértette a diagnózist, figyelembe vette a kezelési lehetőségek kockázatát és előnyeit, és olyan kezelést választott, amely egyénileg a legmegfelelőbb.
Természetesen ahhoz, hogy részt vehessünk ebben a döntéshozatalban, fontos többet megérteni, mint a múlt betegét. Később ötleteket osztunk meg ennek megvalósításáról.
Ha az érdekképviseletre gondol, akkor gondolhat arra, hogy az emberek tiltakoznak és küzdenek a jogaikért. Ez nem lehet messzebb az igazságtól, amikor a rák önvédelme van. Saját jogvédőnek lenni nem jelenti azt, hogy kontradiktórius kapcsolatban álljon orvosával. Ezzel szemben ez azt jelenti, hogy együtt kell működnie orvosával, mint csapat az Ön számára legjobb kezelési terv kidolgozásában; olyan kezelési terv, amely kielégítőbb az orvos számára, valamint jobban megfelel az Ön speciális igényeinek a lehető legjobb ellátás érdekében.
Az önvédelem fontossága
Az "önvédelem" fogalma nem csak múló divat, hanem szó szerint képes különbséget tenni élet és halál között. Tanulmányok azt mondják, hogy azoknak a betegeknek (és a rákos betegek szeretteinek), akik többet megtudnak betegségükről és aktívabban részt vesznek orvosi ellátásukban, jobb az életminőségük. Egyes tanulmányok azt sugallják, hogy jobb eredményeik is lehetnek.
A rákkezelés előrehaladásával egyre több lehetőség áll rendelkezésre a rákos betegek számára. Néha többféle választási lehetőség van a kezeléssel kapcsolatban, és csak Ön ismerheti meg az Ön számára legmegfelelőbb lehetőséget. EzÖn rákkal él, és csak te tudod, mennyire agresszív akarsz lenni a kezeléssel, és milyen mellékhatásokat hajlandó tolerálni. Onkológusa, barátai, sőt házastársa és gyermekei más terv mellett dönthetnek, ha rákkal küzdenek. Magad tiszteletben tartása nemcsak azt jelenti, hogy egyedül a számodra megfelelő döntést hozzák meg, hanem azt is, hogy képes megbirkózni mások véleményével, akik eltérőek lehetnek preferenciáikban.
Ugyanakkor a kutatás exponenciálisan bővül, a betegeknek ma már szinte korlátlan hozzáférésük van ezekhez az információkhoz, amelyekkel oktatni tudják magukat. Az olyan adatbázisok, mint a PubMed, számtalan orvosi folyóiratnak nyújtanak kivonatokat, és rengeteg orvosi állapotú webhely található. Egy barátom nemrég beszélt egy belépő orvostanhallgatóval, aki ezt a kijelentést tette: "Az orvosi információk online hozzáférhetőségének és a motivációnak köszönhetően sok beteg többet fog tudni a betegségeikről, mint te!"
Az önvédelem nemcsak a lehetőségek megválasztásában és az új kezelések felfedezésében segít, hanem csökkenti a rákhoz kapcsolódó szorongást és félelmet. Lehetővé teszi, hogy felhatalmazva és a vezetőülésben érezze magát.
Tudjon meg többet a rákról
A saját szószólója első lépése az, hogy minél többet megtudjon a rákról. Ennek számos módja van.
- Tegyen fel kérdéseket-sok kérdést.
- Fontolja meg egy második vélemény megszerzését, ideális esetben egy rákközpontban, amely nagy számban kezel az Önéhez hasonló rákos embereket.
- Tekintse át az onkológus és a rákellenes csoport többi tagjának adatait.
- Kutasson rákot online vagy a könyvtárban.
- Fontolja meg a csatlakozást egy online rákos közösséghez, rákszervezethez vagy ráktámogató csoporthoz.
Kérdéseket feltenni
A kérdések feltevése rendkívül fontos, amikor beszélget az onkológusával. Míg ezek az orvosok hozzászoktak, hogy elmagyarázzák a betegeknek a rák csínját-bínját, mindenki más tapasztalatokkal vezeti be a rák diagnózisát. Ne féljen megismételni a kérdéseket, amíg meg nem győződik arról, hogy megérti a válaszokat.
Nagyon hasznos lehet, ha egy barátját magával viszi a megbeszélésekre, mivel később megpróbálja emlékezni arra, amit orvosa mondott. Vannak, akiknek hasznos, ha jegyzeteket készítenek, vagy ha egy barátjuk jegyzetel, miközben beszélnek orvosukkal. Érdemes magával hoznia olyan információkat is, amelyeket barátai adtak vagy online találtak.
Ne féljen attól, hogy túl sok időt szán az orvosának. Az onkológusok felismerik a kérdések kezelésének fontosságát. Később időt is megspórolhat, és a telefonhívások fejfájása biztosíthatja, hogy a kérdéseivel megválaszolva távozzon a vizsgateremből.
A látogatások között tartson egy jegyzettömböt, és ha a kérdések nem sürgősek, írja meg őket saját kezűleg, és tegye fel a következő látogatás alkalmával.
Második vélemények
Valószínűleg hallotta a régi mondást: "2 fej jobb, mint 1". Az orvostudományban ez is igaz, és általánosan elfogadott, hogy sok rákos ember második véleményt kér.
Fontos megjegyezni, hogy egy orvos nem tudhat mindent minden rák minden típusáról és altípusáról. Ezzel együtt egyes rákos megbetegedések kezelése az egekbe szökik, például a 2011 és 2015 közötti időszakban több új gyógyszert hagytak jóvá a tüdőrák kezelésében, mint a 2011-et megelőző 40 évben. A jóváhagyott kezelések mellett néhány onkológus ismerje meg jobban a rákos megbetegedéseinek folyamatban lévő klinikai kísérleteit, amelyek specifikusak lehetnek a rák adott molekulaprofiljára.
Megállapították, hogy a rák sebészeti kimenetele az orvosi központtól függően változhat. Például a magas kezelési mennyiség (más szóval, a műtétek nagy száma) szorosan összefüggött a tüdőrákos betegek túlélésével. Nézze meg ezeket a tippeket a rákkezelő központ kiválasztásához.
Egy másik tényező, amelyet néha figyelmen kívül hagynak, az orvos személyisége. Ha rákról van szó, akkor lehet, hogy hosszabb ideig dolgozik orvosával. Érdemes olyan orvost találni, aki összekapcsolódik a személyiségével, és így kényelmesen és magabiztosan érzi magát az ellátásában.
Néhány ember nem veszi észre, hogy még akkor is, ha a második (vagy harmadik vagy negyedik) véleményorvos ugyanazt a kezelési tervet javasolja, mint az első, akkor megnyugodhat, hogy nem hagyott leplezetlen leveleket, miközben előrelépett gondoskodás. A lelki béke felbecsülhetetlen lehet.
Jó orvosi információ megtalálása az interneten
Noha rengeteg orvosi információ található online, jelenleg nincsenek előírások arra vonatkozóan, hogy ki teheti közzé ezeket az információkat. Következésképpen nehéz lehet megtudni, hogy a google keresésben megjelenő információkat orvosok testülete vagy a szomszéd szomszédjának 13 éves fia írja-e.
Mire kell figyelnie, ha jó orvosi információkat talál az interneten?
- Ellenőrizze az URL-t. Ha a .gov, .org vagy .edu végződésű, megbízhatóbb lehet, mint egy .com végződésű webhely. Van néhány kiváló .com-oldal, de ellenőrizze az információk megítélésénél más szempontokat is.
- Ki az író? Orvos-e a cikkért felelős személy?
- A cikket orvos, más egészségügyi szolgáltató vagy orvosi felülvizsgálati bizottság vizsgálja felül?
- Felsorolják az információk forrásait? Ha igen, akkor ezek a minőségre vonatkozó információk, például a szakértők által áttekintett orvosi folyóiratokban közzétett tanulmányok?
- Világosan meg tudja különböztetni a tárgyalt információkat a reklámoktól?
- Vannak-e további információkra mutató linkek, ha részletesebben kívánja kutatni a témát?
Kapcsolat a rák közösséggel
Amint azt korábban megjegyeztük, a rákellenes támogató csoporttal, az online rákos közösséggel vagy a rákszervezettel való kapcsolat felbecsülhetetlen lehet a rákról való oktatásban.
Figyelmeztetés, hogy fontos szem előtt tartani, hogy a csevegőszobákban és az egyes betegektől származó információk nem feltétlenül vonatkoznak Önre, vagy akár egyenesen tévesek is lehetnek. Ezek a közösségek mégis kiváló kiindulópontot jelenthetnek, különösen, ha nem biztos abban, milyen kérdéseket kellene még feltennie. Például miért kérdezze meg orvosát a molekuláris profilalkotásról, ha tüdőrákja van?
Mielőtt bármilyen személyes információt elküldené, olvassa el ezeket a tippeket a rákos betegek szociális média biztonságáról.
Hogyan hozhatunk jó orvosi döntéseket
Miután kérdéseket tett fel és orvosi információkat gyűjtött, hogyan hozhat jó orvosi döntést az ellátásával kapcsolatban? Ellentétben a múltval, amikor kevés lehetőség volt a rák kezelésére, ma már gyakran számos lehetőség van - mind jóváhagyott, mind klinikai vizsgálatokban elérhető -, amelyek közül választhat.
Mint oly sok döntés, amelyet életünkben hozunk, a folyamat lebontása is megkönnyítheti egy kicsit, különösen akkor, ha megbirkózik a rák diagnózisát kísérő érzelmekkel.
- Nem kell kapkodni. A rákkezeléssel kapcsolatos döntések általában nem sürgősek, vagyis gyakran eltarthat néhány nap vagy néhány hét, hogy hátradőljön és elemezze választásait.
- Beszélj másokkal. Választásait adja át szeretteinek; beszélje meg őket egészségügyi csoportjával, és fontolja meg másokkal való beszélgetést ráktámogató csoporton vagy online rákos közösségen keresztül. Ne feledje, hogy ez a hozzájárulás felbecsülhetetlen lehet, a végső döntés mégis végső soron rajtad múlik. Ne érezzen nyomást olyan döntés meghozatalában, amely személyesen nem megfelelő.
- Mérje fel választása előnyeit és hátrányait. A kezelések hatékonyságának megértése mellett figyelembe kell vennie más tényezőket is, például a mellékhatásokat, kockázatokat, a biztosítás által fedezett költségeket és a logisztikai tényezőket, például a kezelésre való utazás szükségességét, a gyermekgondozást és munkaszünet.
A megosztott döntéshozatal nem csupán az orvos tanácsának meghallgatását vagy megalapozott beleegyezés megadását jelenti. Ez a folyamat a kezelési lehetőségek előnyeinek és kockázatainak értékelése mellett figyelembe veszi személyes értékeit, céljait és prioritásait, mint a választások alapját.
Amikor a saját szószólójaként küzdesz
Mi van, ha nem vagy túl határozott és nem szereted a konfrontációt? Mi van, ha hajlamos vagy félénk lenni, és nem szeretsz különösebben kérdéseket feltenni? Hallottam olyan embereket, akik azt mondták, hogy "jó betegnek" akarnak lenni, vagy attól tartanak, hogy ha túl sok kérdést tesznek fel, vagy túl erősek, akkor az orvosuk nem fogja kedvelni őket.
Mások attól tartanak, hogy hipokondriának tűnnek, ha túl sok tünetre panaszkodnak. Például habozhatnak, ha fájdalmat okoznak attól a félelemtől, hogy ha később még rosszabb tüneteik vannak, elbocsátják őket.
Ha nem szívesen támogatná önmagát, fontolja meg, hogyan támogatna egy hasonló helyzetben lévő barátot. Mit kérdeznél? Mit mondanál? Ha egy barátja mellett szólna, szóljon magának.
Ha ezt még mindig nehéznek találja, az egyik lehetőség az, ha egy barátja vagy egy szeretett embere melletted van. Ezt személyesen tettem rákos barátaimért. Könnyebb lehet, ha valaki más megkérdezi a nehéz kérdéseket, vagy olyan módszereket hoz fel, amelyekben nem elégedett meg teljesen az ellátásával. Ebben a környezetben a barátod "eljátszhatja a rosszfiút", míg te a "kedves beteg" szerepet játszod.
Hogy Ön saját ügyvédje legyen az egészségbiztosítással
Nemcsak az egészségére, hanem a zsebkönyvére is szüksége lehet. A biztosítási tervek széles választékával, amelyek többségének eltérő korlátai és kezelési szintje van, a kezelési terv választása meghaladhatja személyes preferenciáit. Talán hallott már olyan megközelítésről a rákfajtája kezelésére, amelyet csak olyan rákközpontban kínálnak, amely nem tartozik a biztosítási terv elsőbbségi szolgáltatói körébe.
Nagyon figyelmesen olvassa el az egészségbiztosítási kötvényét. Az olyan gyakori hibák, mint például a hálózati gondozás költségeinek nem tárgyalása, nagyon költségesek lehetnek, de egy kis előretekintéssel könnyen megelőzhetők. Beszéljen a biztosító társaságával minden olyan területről, amely bizonytalanná teszi Önt, és kérje esetének felülvizsgálatát, ha úgy gondolja, hogy valamelyik szabály alól kivételt képez.
Ha nem érti a számláját, vagy olyan költségeket lát, amelyekre nem számít, ne csak fogadja el. Telefonálni. Néha az ostoba keveredések elutasíthatják a biztosítási kárigényt, méghozzá olyan egyszerű dolgot, mint hogy a születési dátumot helytelenül írják be a klinika űrlapjára. Nézze meg ezeket a tippeket a biztosítási kárelutasítás elleni küzdelemhez.
Vannak, akik fontolóra vehetik az orvosi számlázási ügyvéd alkalmazását, ha elárasztják az egész biztosítási folyamatot. Lehet, hogy nem érti a számláit, elárasztják azokat, akiket a biztosítás nem hajlandó fizetni, vagy olyan rosszul van, hogy a papírok rendezésének gondolata túlságosan megerőltető. Akkor habozzon, hogy ezt a megközelítést alkalmazza, mivel ez egy fizetős szolgáltatás - ez nem ingyenes -, de a helyzetétől függően filléres bölcs dollár ostobaság lehet egyedül folytatni. Az orvosi számlák valójában a személyes csőd vezető okai az Egyesült Államokban.
Az érdekképviselet következő lépései
Megtanulni a rákban saját szószólójának lenni olyan, mint a hegymászás. Néhány ember, miután megtalálta az utat a csúcsra, meg akarja osztani a tanultakat másokkal, akik útjukat megkezdik; valamilyen módon visszaadni kell.
Természetesen a rák kimeríti, és nem mindenki fogja ezt érezni. Mégis óriási vigaszt jelent mások számára azok támogatása és tanácsai, akik "ott voltak".
A változtatáshoz nem kell maratont futni, vagy nemzetközileg beszélni; nem is kell otthagynia otthonát. A szociális média használata a rákos betegek körében mindennap növekszik; sok közösséggel, beleértve a betegek, a családgondozók, az ügyvédek, a kutatók és az egészségügyi szakemberek kombinációját. Valójában az egyik legnagyobb előrelépés a rák kezelésében a "beteg által vezérelt kutatás" -kutatás és klinikai tanulmányok voltak, amelyeket a betegségben szenvedő emberek javaslatainak közvetlen válaszaként végeznek.
A rákos szervezetek közül sok, például a LUNGevity és a tüdőrákos tüdőrákos szövetség, vagy az Inspire, csodálatos emberközösségekkel rendelkezik a rákos utazás során. Ezen szervezetek egy része megfelelő szolgáltatásokat is kínál (például a LUNGevity Lifeline), ahol az újonnan diagnosztizált személy kapcsolatba kerülhet valakivel, aki egy ideje él a betegségben.
Végezetül, függetlenül attól, hogy hol tart a rákos úton, jó, ha tájékozott marad. Kutatásokat végeznek nemcsak a kezelésekről, hanem a rák visszatérésének kockázatának csökkentésére szolgáló lehetséges módszerekről is.