Tartalom
- Mi az a hospice?
- Fontos beszélni a vendéglátásról, ha jól érzi magát
- Milyen szolgáltatásokat nyújt a Hospice?
- Kaphat-e még kezelést hospice ellátás alatt?
- Újabb kezelési lehetőségek, amelyeket fontolóra kell venni a hospice kiválasztása előtt
- Hogyan lehet megtalálni a legjobb hospice ellátást
A vendéglátást általában akkor javasoljuk, ha a további kezelések kockázatai és mellékhatásai meghaladják az előnyöket. Természetesen ez az egyensúly, amelyet minden embernek mérlegelnie kell, és a válasz nagyon eltérő lehet az egyes emberek között. Nincs jó és rossz ebben a spektrumban; csak az Ön és családja számára a legjobb döntés.
Mit kell tudni, hogy felhatalmazást kapjon a hospice-ról szóló döntés meghozatalára; mind annak biztosítása, hogy nem "ugrál a fegyveren", ha továbbra is hatékony kezelések maradnak, amelyek kevés mellékhatással meghosszabbíthatják az életet, és mind elég hamar választja ezt az ellátási formát, hogy megkapja az előnyöket?
Mi az a hospice?
A hospice célja az ember kezelése, nem pedig a betegség, olyan módon, amely nem sietteti vagy halasztja a halált.
Sokan összetévesztik a hospice ellátást és a palliatív ellátást, mivel mind a tünetek enyhítésére összpontosítanak, mind pedig fizikai, érzelmi és lelki támogatást nyújtanak. Elsődleges különbség, hogy a palliatív ellátás bármikor alkalmazható, még gyógyítható rák esetén is, de a hospice ellátást az élet utolsó hat hónapjában élő emberek számára tervezték.
Nem minden hospice-ellátás egyforma, és valójában négy különböző szintű hospice-ellátás létezik a Medicare meghatározása alapján. Ezek a következők:
- 1. szint: Rutinos egészségügyi ellátás. Ez az ellátás alapvető szolgáltatásokat nyújt az ápolástól az érzelmi támogatásig.
- 2. szint: Folyamatos otthoni ápolás. A folyamatos otthoni ápolás általában rövid távú lehetőség, amelyet súlyos fájdalom vagy légszomj esetén alkalmaznak. Az ellátást minden nap átértékelik, és ápoló vagy otthoni egészségügyi segédeszköz van jelen napi 8 és 24 óra között.
- 3. szint: Általános fekvőbeteg-ellátás. Ez a szolgáltatás hasonló a folyamatos otthoni ápoláshoz, ehelyett azok számára szól, akik a fekvőbeteg-ellátásban részesítik előnyben.
- 4. szint: A gondozás visszahúzódása. A nyugdíjas ellátás ideiglenes fekvőbeteg-ellátás az 1. szintű hospice-ellátásban részesülők számára, de a gondozói stressz nehézségeket okoz, és a családnak rövid szünetre van szüksége. Ennek az ellátásnak általában öt napos határa van.
Fontos beszélni a vendéglátásról, ha jól érzi magát
A tüdőrákban szenvedők körében tudjuk, hogy a hospice nincs kihasználva, és azt is tudjuk, hogy sokan csak az életük legvégén választják a hospice-t, az utolsó napokban, és talán hetekig hiányolják a program számos előnyét.
Sajnos a tanulmányok szerint sok orvos elmulasztja a hospice ellátást. Ez azt jelenti, hogy Önnek és családjának esetleg kezdeményeznie kell a megbeszélést orvosával, lehetőleg még mielőtt a szükség felmerülne.
A hospice-szolgáltatások igénybevételének lehetősége mellett egy 2017-es tanulmány megállapította, hogy a hospice korai megbeszélése a tüdőrákos emberekkel kevésbé eredménytelen agresszív kezelést eredményezett az élet végén. (A túlélési arányban nem volt különbség akik életük végén agresszív kezelésben részesültek, és akik nem.) Egy másik vizsgálatban a tüdőrákos betegek korai kórházi beiratkozású családtagjai jobban megértették szerettük életének végét, mint azok, akik nem.
Kérdések, amelyeket felteszünk a vendéglátás kiválasztása előtt
A hospice választása elsöprő lehet, de számos kérdést feltesz:
- Vannak-e még fennmaradó kezelési lehetőségek? Ennek a kérdésnek a feltételével érdemes feltennie konkrétan a kemoterápiás lehetőségeket, a célzott terápiás lehetőségeket, az immunterápiás lehetőségeket és az Ön számára megfelelő klinikai vizsgálatok lehetőségét.
- Milyen az életminőséged ma? Milyen életminőséget kívánna? A további kezelések tovább rontanák az életminőséget?
- Volt már palliatív konzultációja? A palliatív ellátás olyan gondozás, amely fizikai, érzelmi és lelki jólétedet is kezeli, még akkor is, ha a szándékod gyógyír.
- Hogyan érzi a családja a döntését?
- Fedezi-e a hospice ellátást az Ön egészségbiztosítása vagy hospice Medicare előny?
Milyen szolgáltatásokat nyújt a Hospice?
A legegyszerűbb megérteni a hospice által kínált szolgáltatásokat, ha megérti, hogy a hospice úgy van kialakítva, hogy testi, érzelmi és szellemi embert gondozzon, és ne csak a haldoklót, hanem az egész családot. Néhány hospice által nyújtott szolgáltatás a következőket tartalmazza:
- Tünetek kezelése: A hospice ellátó csoportja gyógyszerek és támogatás biztosításán dolgozik olyan tünetek elősegítésében, mint a fájdalom, légszomj, émelygés vagy hányás, valamint a rák egyéb tünetei, vagy a kezelt kezelések mellékhatásai.
- Fekvőbeteg ellátás: A legtöbb ember választhat otthoni vagy fekvőbeteg hospice ellátást. Azok számára, akik otthoni ellátást választanak, haladéktalan fekvőbeteg-ellátást (legfeljebb öt napos időtartamra) kínálnak, amikor a családtagok túlterheltek vagy bármilyen okból szünetre van szükségük.
- Lelki gondozás: A hospice ellátó csapatába olyan papság tartozik, akik segíthetnek az élet végén felmerülő nehéz kérdésekben. Ez az ellátás az Ön speciális igényeire szolgál, és nem mozdítja elő vagy zárja ki az egyik vallási gyakorlatot a másik felett.
- 24/7 hozzáférés: Bármelyik napszakban vagy éjjel bármikor felveheti a kapcsolatot a hospice ellátó csoportjával, ha bármilyen kérdése vagy problémája merülne fel.
- Családi pótlék: A hospice csapat családcentrikus, és amellett, hogy segít a családjának megérteni, miben áll orvosilag, támogatást nyújt kérdéseikhez és érzelmi küzdelmeikhez. Családi értekezleteket is tarthatnak, hogy a családtagok elmondhassák, mit éreznek, és beszélhessenek félelmeikről és aggodalmaikról.
- Gyász gondozása: A hospice a halála után egy teljes évig szolgáltatást nyújt a túlélő családtagoknak. Ez magában foglalhatja a személyes vagy telefonos tanácsadást vagy papságot.
Kaphat-e még kezelést hospice ellátás alatt?
Sokan meg vannak ijedve a hospice választásától, mivel úgy gondolják, hogy a kezelés teljesen leáll. Ez nem igaz. A hospice kiválasztásakor döntést hoz a folytatás ellen aktív tüdőrákjának kezelése, de ez nem jelenti azt, hogy minden kezelés leáll. A különbség az, hogy a kezelések a tünetek enyhítésére és az életminőség javítására összpontosítanak, nem pedig a rák kezelésére.
A különböző hospice-szolgáltatók különböző irányelvekkel rendelkeznek arról, hogy mi minősül az aktív kezelésnek. Például az etetőcső alkalmazása az adott hospice ügynökségtől függően palliatív ellátásnak tekinthető. Konkrétan a tüdőrák esetében a hospice-ellátási programok különbözhetnek egymástól abban, ami elfogadható, például egy rosszindulatú pleurális effúzió kezelése (a rákos sejteket tartalmazó tüdő körül folyadék felhalmozódása).
Egyes programok fontolóra vehetik a folyadék leeresztését vagy a sönt telepítését; palliatív intézkedések, amelyek javítják a légszomjat. Egy másik példa lehet a csontáttétek miatti fájdalom vagy törés. Sugárterápiát (vagy csontmódosító szereket) néha alkalmaznak a fájdalom csökkentésére, de az adott hospice ügynökségtől függően az "aktív kezelés" egyik formájának tekinthető. Egy másik szempont lehet az intravénás folyadékok alkalmazása, ha egy személy tünetei vannak a kiszáradás miatt.
Természetesen azok a kezelések tartoznak ide, amelyek elsősorban a fájdalmat, a légzési nehézségeket és az émelygést kezelik, mivel a cél az életminőség maximalizálása.
Újabb kezelési lehetőségek, amelyeket fontolóra kell venni a hospice kiválasztása előtt
Korábban inoperálhatatlan tüdőrák esetén csak néhány lehetőség volt.Az előrehaladott tüdőrák hátterében álló sugárterápia elsősorban palliatív módon készült a fájdalom és a szenvedés csökkentésére. Ami leggyakrabban egyedül hagyta a kemoterápiát az életet meghosszabbító lehetőségként; és a kemoterápiás kezelések kockázatainak és előnyeinek mérlegelése volt az elsődleges kérdés.
Ez jelentősen megváltozott az olyan újabb kezelési lehetőségekkel, mint a célzott terápiák és az immunterápia. Fontos, hogy mindenkinek, aki nem kissejtes tüdőrákban szenved, végezzen molekuláris profilozást (génvizsgálatot) a daganatán, mivel nem mindenki, aki jogosult ezekre a kezelésekre, tudatában annak, hogy rendelkezésre állnak. Ha célozható mutáció, például EGFR mutáció, ALK átrendeződés vagy ROS1 gén átrendeződés.
Az immunterápia egy másik lehetőség, amely időnként hatékony (és néhány ember számára drámai módon) előrehaladott tüdőrákban. Ezek a kezelések nagyobb valószínűséggel hatékonyak, ha PD-L1 tesztet végeznek, amely magas szintet tár fel. Míg az immunterápiás gyógyszerek nem mindenki számára működnek, néhány ember számára tartós választ (a rák régóta tartó kezelése) eredményezhetnek.
Hogyan lehet megtalálni a legjobb hospice ellátást
A hospice ellátás elérhetősége attól függ, hogy hol lakik, és gyakran könnyebb, ha inkább városi, mint vidéki régióban él. Az első döntés annak eldöntése, hogy otthoni hospice-t szeretne-e igénybe venni, vagy ha hospice-intézményben szeretne lenni. Nincs helyes választás, és a legjobb döntés az, amit Ön és családja érez magának.
Sok közösségnek több hospice szolgáltatója van, ezért ki kell választania, melyik felel meg legjobban az Ön igényeinek. Onkológus és onkológiai nővér segíthet. Ha részt vesz egy helyi tüdőrák-támogató csoportban vagy közösségben, akkor ezektől az emberektől is kérhet ajánlásokat. Vannak olyan állami és nemzeti szervezetek is, mint például az állam hospice szervezete, amelyekkel felveheti a kérdést.
Egy szó Verywellből
A hospice-ról beszélni olyan megbeszélés, amelyet a rákos emberek és az onkológusok egyaránt nehezen kezelnek. Sajnos tudjuk, hogy túl kevesen választják a hospice-t, amíg nagyon közel vannak a halálhoz, és kimaradnak a hospice által nyújtott csodálatos szolgáltatások közül. A tüdőrákos hospice-ról szóló döntés kifejezetten több kérdést és megfontolást vet fel, mint a múltban, az előrehaladott tüdőrák kezelésében elért eredmények, például a célzott terápiák és az immunterápia miatt.
Nincs két egyforma ember vagy két rák, és ezt a fontos döntést senki sem tudja meghozni az Ön számára. Fontos megérteni az összes lehetőséget, majd választani, amely tiszteletben tartja a saját és családja igényeit. Ennek ellenére számos tanulmány megállapította, hogy a tüdőrákos emberek családjai úgy gondolják, hogy szerettük életminősége sokkal jobb volt, ha a kórházi ellátást korábban, mint később választották a betegség utolsó szakaszában.