Tartalom
A nyelőcsőrák kezelése és a legjobb életed sok szempontból kihívást jelenthet. Fizikailag a nyeléssel és a fogyással kapcsolatos problémákra gyakran van szükség. Érzelmileg düh, hitetlenség és csalódás pillanatait tapasztalhatja. Az élet társadalmilag szinte mindenki számára változik, aki szembesül a rákkal, amikor a családi szerepek megváltoznak, és egyes barátságok elmélyülnek, míg mások elhullanak.Az élet nem áll meg, amikor az emberek diagnosztizálják a rákot, és a pénzügyektől kezdve a biztosítási kérdésekig terjedő gyakorlati kérdések tovább fokozzák a stresszt.
Ennek ellenére számos eszköz segíthet a megbirkózásban és a szükséges támogatás megkapásában, amikor szembesül ezzel a betegséggel.
Érzelmi
Akár korai stádiumú nyelőcsőrákban szenved, akár előrehaladott áttétes daganata van, a diagnózis megkapása ugyanaz. Ez egy sokk, amely felforgatja az életed. Sokan megjegyzik, hogy "BC" -nek és "AC-nek" kezdik tekinteni az életüket, utalva a "rák előtt" és "a rák után" kifejezésre.
Ez nem azt jelenti, hogy nem lesznek örömötök, sőt olyan hála és megbecsülés érzése az életért, amelyet korábban el sem tudtunk volna képzelni. Aki megjegyzést tett "az élet mélypontjait kell megtapasztalnia ahhoz, hogy teljes mértékben értékelje a magaslatokat", az olyasvalakivel szembesülhet, mint most.
A tömb érzelmek
Van egy vagy két ember az életedben, akivel őszinte és őszinte lehetsz, felbecsülhetetlen lehet, miközben megbirkózol a rákkal.
A rák hullámvasút a legmagasabb és alacsonyabb szintekről és az érzelmek teljes halmazáról. Legtöbbször ezek az érzések nem jelentkeznek semmilyen meghatározott mintában, és örömteli és optimista érzésből depressziósá és elárasztottá válhat egy nap vagy akár egy perc alatt is. Teljesen normális, ha haragot, félelmet, frusztrációt és neheztelést tapasztalunk. Végül is csak olyan diagnózist kaptak, amelyet senki nem érdemel, és ez nem becsületes.
Fontos, és valójában önmagad tiszteletben tartása, hogy beszélj ezekről az érzésekről egy másik személlyel, mielőtt ezt megtennéd, gondolkodj el azon, kit ismersz életedben, aki nem ítélkező és csak hallgatni tud. Sokan akkor is megpróbálnak "kijavítani" dolgokat, ha azok nem javíthatók. De csak azért, mert egy barátnak nincs megoldása, még nem jelenti azt, hogy nem akarja szellőztetni az érzéseit.
Ne feledje, hogy nem kell állandóan pozitívan viszonyulnia a rákhoz. Bár gyakran hallhatja ezt a megjegyzést, nincsenek olyan tanulmányaink, amelyek szerint a pozitív megmaradás javítja az eredményeket.
Az olyan negatív érzelmek kifejezése, mint a félelmei, haragja, haragja és csalódottsága csökkentheti a stresszt, valamint a gyulladásos hormonokat, amelyeket testünk stressz esetén termel.
Források a megküzdéshez
Számos rákközpont ma tanácsadást kínál rákos emberek és szeretteik számára. Ez nemcsak a családok kommunikációját és a rákban szenvedők megbirkózását segítheti, hanem néhány tanulmány megállapította, hogy ez akár a túlélést is befolyásolhatja (legalábbis az emlőrákban szenvedőknél).
Azok számára, akik egy "terapeuta" látogatásával küzdenek, érdemes megelőzőként vagy biztosításként tekinteniük azokra a stresszorokra, amelyekkel elkerülhetetlenül szembesülni fog az utazás során.
Ezüst bélés
Természetesen nem akarjuk lebecsülni a nagyon is valós kihívásokat, és soha nem javasolnánk, hogy egy ember visszatartsa a rák által okozott nagyon valós félelmek és harag kifejezését. De azok számára, akik küzdenek, segíthet tudni, hogy a kutatás azt mondja nekünk, hogy a rák jó módon megváltoztatja az embereket, valamint az Ön által tapasztalt nyilvánvaló módszereket. Sok rákos ember megjegyzi az élet új megbecsülését, nagyobb együttérzést mások iránt, több belső erőt és a jó kapcsolatok elmélyülését az életükben.
Ha nehéz megtalálni az ezüst béléseket, néhány túlélő azt tapasztalta, hogy a hálanapló vezetése segít. A naplóba három dolgot írhat le, amelyekért hálás vagy minden nap. Néhány nap előfordulhat, hogy csak azt írhatja: "Házunk egyik izzója sem égett el ma". Mégis, sok ember ezt hasznosnak találta.
Egy másik technika, amely sok túlélőnek segített megbirkózni, az "átkeretezés". Az átkockázás lényegében ugyanazt a helyzetet éli meg, de más megvilágításban értelmezi.
Például ahelyett, hogy elvékonyodó haját gyászolja a kemoterápia miatt, talán élvezheti a borotválkozás szünetét.
Fizikai
A nyelőcsőrák a fizikailag legnagyobb kihívást jelentő rákos megbetegedések egyike, mert megzavarja a mindennapi tevékenységet, amelyet a legtöbben természetesnek tartanak: ételt enni és lenyelni. Az étvágytalanság, a fogyás és a fáradtság szinte egyetemes, és tovább befolyásolhatja a fizikai és érzelmi érzéseket.
Szerencsére az onkológusok sokkal nagyobb hangsúlyt fektetnek az életminőségre a kezelés során, és sokat lehet tenni. Soha ne habozzon megemlíteni egy tünetet.
Valójában bátorság, ha megosztja aggodalmait orvosával és segítséget kér. A gyakori fizikai aggodalmak a következők.
Nyelési nehézségek
A nyelőcsőrák diagnosztizálásáig sok ember megváltoztatta étrendjét, és megszüntette az olyan ételeket, mint a hús és a nyers zöldség. Gyakran a nyelőcső szűkül a diagnózis felállításakor és műtét után. De sok mindent meg lehet tenni.
Onkológusa beszélhet egy beszédpatológussal, hogy megtanulja, hogyan kell lenyelni fulladás nélkül. Előfordulhat, hogy felkeres egy onkológiai táplálkozási szakembert, aki segítséget nyújthat az olyan élelmiszerekhez, amelyeket a legjobban elvisel. A fájdalmat gyógyszerekkel lehet kezelni.
Számos különböző eljárás végezhető a nyelőcső kinyitására is, a sugárterápiától és a lézeres kezeléstől kezdve a sztent elhelyezéséig és még sok másig. Ha nehezen tud megfelelő táplálékot kapni, javasolhat egy etetőcsövet.
Fogyás és étvágytalanság
A súlycsökkenés szintén kihívást jelenthet, és sok ember legalább néhány fontot leadott, mire diagnosztizálták őket. Megtudjuk, hogy a rákos cachexia, a tünetek konstellációja, amely magában foglalja a fogyást, az izomtömeg csökkenését és az étvágycsökkenést, nemcsak csökkenti az életminőséget, hanem a halálozás egyik fontos oka.
Az onkológus táplálkozási szakértővel való beszélgetés mellett kiegészítéseket is javasolhat. Vannak olyan gyógyszerek is, amelyek felhasználhatók az étvágy javítására.
Fáradtság
A fáradtság szinte általános, és hatással lehet az érzelmi jólétre is. Frusztrált lehet, hogy nem vehet részt olyan tevékenységekben, amelyeket korábban végzett. A körülötted lévők, akik nem értik a rákos fáradtság és a normális fáradtság közötti különbséget, nem biztos, hogy értik, és ez tovább növelheti csalódottságodat. A rákkal járó fáradtságot nem lehet könnyen kiküszöbölni egy jó éjszakai alvással.
Néhány tipp, amely segített néhány embernek megbirkózni a rák kimerültségével:
- Megtanulni segítséget kérni és kapni: A segítség elfogadása nehéz lehet, ha mindig is független voltál. Ennek egyik gondolkodási módja azonban az, ha azokra gondolunk, akik segítséget ajánlanak. A szeretteink gyakran mondják, hogy a tehetetlenség érzése az egyik legnehezebb dolog, amellyel szembesültek, amikor egy szeretett ember rákos. Ha elfogadja a segítséget, akkor nem csak magának segít, hanem segít a kedvesének is megbirkózni ezzel a nagyon nehéz érzéssel.
- A nap prioritása: Tervezzen olyan tevékenységeket, amelyek a legtöbb energiát igénylik abban a napszakban, amikor a legjobban érzi magát.
- Mérsékelt testmozgás: Lehet, hogy ellentmondásosan hangzik, de a mérsékelt testmozgás mind a fáradtság, mind a fogyás csökkentésében segíthet.
- Párkány magaddal: Adjon magának engedélyt arra, hogy hosszabb időt vegyen igénybe a tevékenységek elvégzésében. Nagyon hasznos, ha rövid pihenőidőkre szánjuk az egész napot, ahelyett, hogy túl sokat próbálnánk egyszerre elérni.
Önvédelem a rákellátásban
Ha diagnosztizálják, fontos, hogy minél többet megtudjon a rákról. A rákos kutatások nemcsak abban segítenek, hogy jobban uralkodjon helyzetén és jobban tudjon döntéseket hozni, de egyes esetekben még eredményt is változtatott.
Ha ön a saját szószólójaként küzd, ez szerepet töltheti be egyik szerette. Ismét a szeretteik gyakran tehetetlennek érzik magukat és támogatják Önt azzal, hogy megbeszélésekre járnak, kérdéseket vetnek fel orvosával, foglalkoznak biztosítási kérdésekkel, és még sok más megoldhatja szeretettje iránti igényt, miközben segít megbirkózni a betegséggel.
A nyelőcsőrák orvosának beszélgetési útmutatója
Töltse le nyomtatható útmutatónkat a következő orvosi rendelésére, hogy segítsen a megfelelő kérdések feltevésében.
Szociális
Ugyanakkor, hogy tudjuk, mennyire lehet elkülöníteni a rák diagnózisát, megtanuljuk, hogy a társadalmi kapcsolatok kulcsfontosságúak a rákos betegek életminőségének maximalizálásában. Hogyan befolyásolja a nyelőcső diagnózisa szociálisan az embereket, és mit tehet?
Kapcsolati változások
A kapcsolatok drámai módon megváltozhatnak: rájöhet, hogy a régi barátok, akiknek a legnagyobb támogatást vártad volna, hirtelen eltűnnek. Ez nem azt jelenti, hogy rossz emberek lennének. Nem mindenki képes kezelni a rák diagnózisával járó bizonytalanságot és félelmet.
Ugyanakkor azt tapasztalhatja, hogy a távolabbi ismerősök, vagy akár új barátok sokkal nagyobb szerepet játszanak az életében. Ha néhány változást szívszorítónak talált, akkor nem vagy egyedül.
A családon belül a szereped is megváltozhat. Előző szerepedtől függően ez lehet az egyik nehezebb dolog, amellyel szembe kell nézned. Ha idegesnek találja magát, mert átállt a "rászorulók" szerepére, ne feledje, hogy gyakran vannak olyan előnyök, amelyek nem azonnal látszanak.
A fogadás megtanulása éppúgy lehet szerelmi cselekedet, mint adakozás, és néhány pár azt tapasztalta, hogy ez a rákos szerepváltás egészen különleges módon elmélyítette kapcsolatukat.
Támogató közösségek
A támogató csoportok felbecsülhetetlen értékűek, mivel lehetőséget kínálnak arra, hogy másokkal beszélgethessenek, akik számos hasonló kihívással néznek szembe, és egyúttal meghallgatják a nyelőcsőrák legújabb kutatásait. Miért? Mivel a betegségben élő emberek nagyon motiváltak a tanulásra.
Mégsem mindenki élvezi a csoportokat, és előfordulhat, hogy a közösségében nincs nyelőcső támogató csoport. Még akkor is, ha van általános ráktámogató csoport, nem azonosulhat más, különböző rákos megbetegedésekkel. A kezeléssel járó fáradtság korlátozhatja a találkozóra való utazás képességét is.
Szerencsére az internet ma már lehetőséget kínál az embereknek arra, hogy kapcsolatba lépjenek másokkal, akiknek ugyanaz a rákja van a világ minden tájáról. Nem kell otthona kényelmét elhagynia. Vannak online támogató közösségek (például az Inspire és még sok más) és számos Facebook-csoport, amelyeket kifejezetten a nyelőcsőrákban szenvedőknek terveztek. Ha magánszemély vagy, ezek a csoportok anonim módon megadhatják neked a részvételt egy közösségben.
Megbirkózni a megbélyegzéssel
A nyelőcsőrák, akárcsak a tüdőrák, a "dohányos betegség" stigmáját hordozta magában, noha a nyelőcsőrák napjainkban leggyakoribb formája egyáltalán nem kapcsolódik a dohányzáshoz. Még a pikkelysmagos daganatok esetén sem kellett volna senkinek hogy kezelje a kérdést: "Dohányoztál?" és mindenki rákbeteg embert megérdemel azonos támogatással és ellátással.
Ha az érzéketlen megjegyzésekkel küszködik az emberek, az segíthet felismerni, hogy a kérdés mögött sokan azt remélik, hogy igent mondasz, és ezzel azt gondolják, hogy ez kevésbé veszélyezteti őket.
De bárki, akinek nyelőcsője van, nyelőcsőrákot kaphat, akár dohányzott, akár nem.
Gyakorlati
Úgy tűnik, manapság mindenki túlnyomórészt elfoglalt, és ez rák nélkül. A rák dobása a tennivalók listájára úgy érezheti magát, mint az utolsó csepp a közmondásos teve hátán. Melyek ezek a gondok?
Foglalkoztatás
Akik a diagnózis idején dolgoznak, nemcsak a rákjukkal kell szembenézniük, hanem azzal is, hogy mit kell tenniük munkájukkal. A nyelőcsőrák kezelései, különösen ha műtéten esnek át, a rák kezelését gyakran teljes munkaidős munkává alakítják.
Mielőtt beszélne főnökével vagy munkatársaival, hasznos lehet alaposan átnézni, hogy milyen lehetőségei vannak. A fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény előírja a munkáltatók számára, hogy "elfogadható szállást" biztosítsanak a rákkal megbirkózók számára. Ez magában foglalhatja a távmunkát, a munkaidő rugalmasságát és még sok mást. A Cancer and Careers nonprofit szervezet kiváló információkat és segítséget nyújt, amikor eligazodik a tennivalókon a munkáig.
Még a szállás mellett is sok embernek lehetetlen dolgozni. Még akkor is, ha még nincs rá szüksége, hasznos ellenőriznie a munkahelyén lévő fogyatékossági programot vagy egy esetlegesen rendelkezésre álló fogyatékossági programot. A társadalombiztosítási fogyatékosság igénylése szintén lehetőség, de időbe telhet. Az onkológiai szociális munkások gyakran javasolják ezt, amint úgy gondolja, hogy ez szükségszerűség lehet.
Pénzügyi aggályok
A pénzügyi aggodalmak jelentősek a rákkal szembesülők számára: Magának a ráknak a mellékhatásaival és a rákkezeléssel való együttélés gyakran lehetetlenné teszi a munkát, miközben számlák is felállnak.
Olcsó jegyzetfüzet vásárlása a diagnózis felállításakor és az összes bizonylat egy mappában tartása hasznos lehet az orvosi kiadások nyomon követésében. Ez segíthet, amikor elkezdi kezelni a felmerülő számlákat, és elengedhetetlen, ha azt tervezi, hogy orvosi levonásokat is tartalmaz az adókból. A rákos betegek adólevonásai mindent tartalmazhatnak, az orvos számláitól a futásig, amelyet a kezelés miatt utaznak.
Ha a kezelés költségeivel küzd, a rákos központjának szociális munkásának lehet néhány javaslata.
Van néhány lehetőség a rákos betegek pénzügyi támogatására, amelyek segítséget nyújthatnak az utazási költségektől a vényköteles gyógyszerek költségéig.
Egy másik lehetőség a pénz egy részének magának való előteremtése. A Go Fund Me számláktól kezdve az adománygyűjtés tervezéséig számos olyan doboz nélküli ötlet létezik, amelyek segítenek megbirkózni a rák pénzügyi zűrzavarával.
Életvégi aggodalmak
Senki sem szeret arról beszélni, mi történhet, ha a kezelés abbahagyja a hatékonyságát, és megtudtuk, hogy ezeket a fontos beszélgetéseket gyakran az utolsó pillanatra bízzák, megtagadva az emberektől a támogatást és az erőforrásokat.
Az élet végére való felkészülés nem olyasmi, amit meg akar tenni, de segíthet abban, hogy vágyait teljesítsék, ha a rákja előrehalad. A terminális rákkal való megbirkózást senki nem teheti meg egyedül. Ha tétovázol előhozni ezeket a beszélgetéseket, ne feledd, hogy szeretteid valószínűleg ugyanúgy éreznek és visszatartanak, hogy ne Ön szomorú.
A barátok és a család számára
Kevesen élnek át egyedül a rákon, és a barátok és a család ugyanolyan érzelmeket és sok küzdelmet él át. Bizonyos szempontból a tehetetlenség érzése gondozóként még nehezebb.
Támogatás nyújtása
Sokféleképpen támogathatja a rákban szenvedő kedvesét, de a legfontosabb az, hogy egyszerűen meghallgassa. Sokan szeretnék "kijavítani" a dolgokat, de gyakran a rákos emberek csak azt akarják, hogy meghallgassák őket.
Ahelyett, hogy arra koncentrálna, amire képes csináld a kedvesed számára gondold át, mit tudsz lenni nekik. Sok rákos embertől a legnagyobb félelem az, hogy egyedül meghal.
Gyakran emlékeztesse kedvesét arra, hogy ott van, és nem megy sehova.
Támogatás
Sokat beszélünk arról, hogyan lehet rákban szenvedőket kezelni, de ugyanolyan fontos a gondozás önmagával, mint gondozóval. Fontos, hogy elérje saját támogatási rendszerét.
Nem elhanyagolható a kedvesed, vagy önző, hogy időt szánj magadra. Inkább a jó "öngondoskodás" elengedhetetlen, ha szeretett emberét megérdemli.
Sokat hallunk a rákban szenvedők támogató csoportjairól és támogató közösségeiről is. Egyes rákos szervezetek, mint például a CancerCare, felismerik a gondozók igényeit, és támogató csoportokat és közösségeket kínálnak kifejezetten a gondozók számára.