Megbirkózni a lupussal

Tartalom

• Érzelmi
• Fizikai
• Szociális
• Gyakorlati

A lupuszban a betegség és a wellness fellángolások dominálnak, amikor a tünetek aktívak, és a remisszióban, amikor a tünetek enyhülnek. Egészséges életmódbeli szokások kialakítása, miközben a legjobbnak érzed magad, segíthet megbirkózni a lupus életével, és akár a fellángolások hatásainak leküzdésében is, amikor azok felmerülnek, ezáltal az ilyen stratégiák a betegség átfogó kezelésének fontos részévé válnak. A

Ne feledje azonban, hogy a lupus általában különböző módon érinti azokat, akiknek ez a betegség fennáll, ezért az életmódbeli változások, amelyek a legjobban segítenek Önöket, nagyon személyesek. Ezenkívül eltarthat egy ideig, mire a befektetései hasznos haszonnal járnak.

Miközben ezen az új úton halad, vegye figyelembe ezeket a javaslatokat, és ne felejtse el emlékeztetni a beállított kezelési terv betartásának fontosságát.

Érzelmi

A lupusz időnként érzelmi károkat okozhat, különösen akkor, ha olyan tünetekkel foglalkozik, amelyek korlátozhatják vagy megakadályozhatják abban, hogy a szokásos módon cselekedjen. Nehéz lehet megmagyarázni betegségét másoknak is. Mindez teljesen normális, és idővel valószínűleg könnyebb lesz. Ezek a javaslatok segíthetnek.

Szánjon időt magára

Győződjön meg róla, hogy van-e ideje olyan dolgokra, amelyek tetszenek. Ez elengedhetetlen a mentális egészséged és a közérzeted szempontjából, mind a stressz távol tartása érdekében, mind pedig arra, hogy időt hagyj magadnak kikapcsolódni, kikapcsolódni és levonni a figyelmet a betegségről.

Végezze el a szükséges beállításokat

Ne feledje, hogy sok lupusban szenvedő ember folytathatja a munkát vagy iskolába járhat, bár valószínűleg ki kell igazítania. Ez magában foglalhat bármit, a munkaidő visszaszámlálásától kezdve a tanárokkal vagy professzorokkal folytatott kommunikáció nyitásáig és a munkájának tényleges megváltoztatásáig. Meg kell tennie azt, ami az Ön számára a legjobb, hogy megfeleljen az egészségének.

Kezelje a stresszt

Úgy gondolják, hogy az érzelmi stressz lupus kiváltó oka, ezért a stressz kezelése és csökkentése elengedhetetlen. A stressz közvetlen hatással van a fájdalomra is, gyakran növeli annak intenzitását. Mindent megtesz annak érdekében, hogy kezelje életének azon területeit, amelyek a legtöbb stresszt okozzák.

Úgy gondolják, hogy az érzelmi stressz kiváltó oka a lupusnak és a betegség fellángolásának.

Ezenkívül fontolja meg a relaxációs technikákat és a mély légzési gyakorlatokat, amelyek segíthetnek megnyugtatni. A testmozgás és az idő szánása a stressz kezelésének és csökkentésének másik módja.

Figyelje az Agyködet

A lupusz-köd, más néven agyi köd, gyakori lupus-élmény, és különféle memória- és gondolkodási problémákat tartalmaz, mint a feledékenység, a helytelen dolgok, az egyértelműen koncentrálási problémákkal járó gondok, vagy a szavak előállításával kapcsolatos problémák. nyelv.

Amikor először tapasztal lupus ködöt, félelmetes lehet, és félhet, hogy demenciát tapasztal. A lupus köd nem demencia, és a demenciával ellentétben a lupus köd az idő múlásával nem romlik fokozatosan. A többi lupus tünetekhez hasonlóan a lupus köd is hajlamos jönni és menni.

Az orvosok nem biztosak abban, hogy mi okozza az agy ködét a lupusban szenvedőknél, és a tünetnek nincs megbízhatóan hatékony orvosi kezelése.

A lupusz-köd nemcsak kognitív élmény, hanem érzelmi is lehet. Mivel befolyásolja gondolkodási, emlékezési és koncentrálóképességedet, az agyi köd zavarhatja az életed számos részét, néha akár a legmagasabb kihívást is jelentheti személyazonosságát. A bánat, a szomorúság és a frusztráció nemcsak érthető, hanem gyakori is.

Ezen navigálás közben forduljon gyakorlati lépésekhez a tünetek kezelésében:

• Írja le a lupus köd tüneteit, amint észreveszi őket, beleértve azt, amit tett, mi történt, és a dátumot. Vigye feljegyzéseit a következő orvosi találkozóra.
• Írjon le mindent (találkozók, események, nevek, beszélgetés részletei) öntapadó jegyzetekre, naptárra, tervezőre, naplóra vagy bármi másra, ami segít emlékezni a szükséges dolgokra. Győződjön meg róla, hogy mindig van mit írni magával, ha valami fontosra emlékszik. Ez annál könnyebb lesz, minél többet emlékszik rá.
• Használja az emlékeztető, a naptár és a jegyzetek funkcióit okostelefonján, vagy próbálja ki a kapcsolódó alkalmazásokat. Készítsen képeket azokról a dolgokról, amelyekre emlékeznie kell. Küldjön magának SMS-t vagy e-mailt emlékeztetőként. Állítson be riasztást a gyógyszerekre.
• Írja le azonnal orvosának feltett kérdéseit, amikor belegondol. Szükség szerint vegye fel a listára, és vigye magával a következő találkozóra.
• Szeresd önmagad. A lupus köd nem a te hibád, és megtanulod, hogyan tudsz megbirkózni vele. Amikor csalódottnak érzi magát, vegyen egy mély lélegzetet, és ne féljen nevetni.

Fizikai

Számos módszer létezik a lupus fizikai tüneteinek kezelésére, beleértve az étrendet, a testmozgást, a gyógyszereket, a napvédelmet és az elegendő pihenést.

Mérsékelt diéta

Az egyik gyakori tévhit, hogy vannak „jó” és „rossz” ételek, és hogy ezeknek az elemeknek a lupus diétába való felvétele vagy kizárása súlyosbítja vagy enyhíti a lupus tüneteit. Ez általában nem így van.

Kevés a bizonyíték arra, hogy a lupuszt bizonyos ételek vagy bármely étkezés kiválthatja vagy fellángolhatja.

Mint minden étrend, a mértékletesség is kulcsfontosságú tényező. Például egy szelet gazdag sajt nem okoz fellángolást vagy gyulladást, de a gazdag sajtokkal töltött étrend igen.

Ha lupusod van, a lupusoddal kapcsolatos állapotok specifikus tüneteket okozhatnak, amelyek diétához köthetők.

Másrészről bizonyos étrendi korlátozások ajánlhatók a lupushoz kapcsolódó specifikus tünetek vagy állapotok függvényében. Íme néhány példa:

• Fogyás / nincs étvágy: Az étvágycsökkenés gyakori, ha újonnan diagnosztizálják, és gyakran felmerül a betegségben, a test alkalmazkodik az új gyógyszerekhez vagy mindkettőhöz. Az étrend kiigazításának megbeszélése az egészségügyi szolgáltatóval megkönnyítheti ezeket az aggályokat. Hasznosabb lehet a kisebb étkezések gyakori elfogyasztása is.
• Súlygyarapodás: Gyakran előfordul, hogy az emberek olyan kortikoszteroidok, mint a prednizon alkalmazásával híznak. Fontos, hogy beszéljen a reumatológussal, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a lehető legalacsonyabb dózist kapja-e, miközben továbbra is kontrollálja a tüneteit. Az edzésprogram kezdete nagyon hasznos lehet, és nemcsak a súlykontrollban segíthet. A rövid távú táplálkozási tanácsadás is bizonyítottan segít.
• Gyógyszerek: A gyógyszeres kezelés számos kérdést okozhat, a gyomorégéstől a fájdalmas szájfekélyig, amelyek befolyásolhatják az étkezés módját. Az egészségügyi szolgáltatóval folytatott beszélgetés során megállapítható, hogy szükség van-e a gyógyszeres kezelés vagy az adagolás módosítására. Bizonyos esetekben a szájban alkalmazható érzéstelenítők (hasonlóak a fogzásoknál alkalmazott csecsemőkhöz) csökkenthetik a szájfekély fájdalmát.
• Csontritkulás: A csontritkulás olyan állapot, amelyben testének csontjai elveszítik a sűrűségüket, és ezáltal könnyen eltörnek. Bár ez az állapot gyakran idősebb, posztmenopauzában lévő nőket érint, bárkit érinthet, aki egy ideig kortikoszteroidokat szed. Valójában néhány tanulmány kimutatta, hogy a szteroidok szedésétől számított egy héten belül csontvesztés léphet fel. Fontos, hogy elegendő mennyiségű D-vitamint kapjon, és ellenőrizze a vérszintjét; lehet, hogy kalcium-kiegészítőt is szednie kell.
• Vesebetegség: Ha a lupus (lupus nephritis) következtében vesebetegséget diagnosztizálnak, orvosa javasolhat egy speciális étrendet, amely valószínűleg alacsony nátrium-, kálium- vagy fehérje-tartalmú, valamint a szokásos kezelési lehetőségeket. kurkumin) védőhatásúnak tűnik a lupus nephritis ellen, legalábbis egereknél.
• Szív-és érrendszeri betegségek: A lupusz kardiovaszkuláris szövődményeket okozhat, beleértve az érelmeszesedést (az artériák megkeményedését), a lupus myocarditist és a magas vérnyomást. Az alacsony zsírtartalmú étrend segíthet az érelmeszesedés kezelésében.

Vegye fel a gyógyszert, ahogyan azt előírta

Gyógyszerei jelentős szerepet játszanak a betegség előrehaladásában és a fellángolások gyakoriságában. Lehet, hogy nehéz megjegyezni, hogy szedje őket, amikor kellene, különösen, ha még nem szokott gyógyszert szedni.

Íme néhány javaslat, amelyek segítenek emlékezni a gyógyszerek szedésére:

• A gyógyszereket minden nap ugyanabban az időben vegye be, egybeesve valami mással, amelyet rendszeresen végez, például fogmosást.
• Tartson egy táblázatot vagy naptárt, hogy rögzítse és ütemezze a gyógyszerek szedését. Használjon színes tollakat egynél többféle gyógyszer nyomon követésére.
• Használjon pirulát.
• Használjon e-mail és / vagy telefonos emlékeztetőket arra, hogy figyelmeztesse Önt a gyógyszeres kezelésre.
• Ne felejtsd el feltölteni az előírásokat. Jegyezze fel a naptárba a rendelést, és vegye fel a következő utántöltést egy héttel, mielőtt a gyógyszer elfogyna. Vagy regisztráljon automatikus utántöltésre és / vagy szöveges emlékeztetőkre, ha gyógyszertárában felajánlja őket.

Mielőtt bármilyen új gyógyszert elkezdene szedni, kérdezze meg orvosát

Gyakran az egyik váratlanabb fellángolás kiváltó oka a gyógyszeres kezelés. Ami látszólag segítség lehet, valójában kárt okozhat, ezért mindig kérdezze meg orvosát, mielőtt új gyógyszert szedne, és mielőtt abbahagyná mindazokat, amelyeket már használ, vény nélkül és felírva. Ezenkívül feltétlenül mondja el minden nővérnek vagy orvosnak, aki nem ismeri, hogy lupus van, így tudatában vannak a gyógyszerek felírásakor.

Ha lupusod van, az immunizálás megkezdése előtt forduljon orvosához.

A rutin védőoltások, mint például az influenza és a tüdőgyulladás, az egészség megőrzésének fontos részét képezik, de a felvételek elkészítése előtt meg kell győződnie arról, hogy orvosa jóváhagyja-e.

Tartsa meg orvosának kinevezéseit

Még akkor is, ha jól érzi magát, tartsa meg orvosának kinevezéseit. Ennek egyszerű oka van - a kommunikációs vonalak nyitva tartása és az esetleges megbetegedések vagy szövődmények legkorábbi szakaszában történő elkapása.

Íme néhány módszer, amellyel a legtöbbet hozhatja ki orvosával töltött idejéből:

• Készítsen listát a kérdésekről, tünetekről és aggályokról.
• Kérjen barátot vagy családtagot, hogy jöjjön veled, hogy segítsen emlékezni a tünetekre, vagy hogy a beteg szószólójaként járjon el.
• Használja fel az időt arra, hogy megtudja, ki az egészségügyi szolgáltató irodájában tud segíteni Önnek, és a legjobb időpont a telefonáláshoz.
• Tekintse át kezelési tervét, és kérdezze meg, hogy a terv hogyan segít javítani az egészségét.Tudja meg, mi történhet, ha nem tartja be a kezelési tervet.
• Tekintse át a kezelési terv előrehaladását.
• Ha a kezelési tervnek vannak olyan szempontjai, amelyek úgy tűnik, hogy nem működnek, ossza meg aggályait orvosával.

Lupus orvos beszélgetési útmutató

Töltse le nyomtatható útmutatónkat a következő orvosi rendelésére, hogy segítsen a megfelelő kérdések feltevésében.

PDF letöltése

Gyakoroljon tovább

A testmozgás fontos a jó egészség szempontjából, de segíthet az ízületek mozgékonyságának, rugalmasságának és erős izmainak fenntartásában is, mivel a lupus gyakran megtámadja ezeket a testterületeket. Segít a stressz enyhítésében is, ami egy újabb fellángolás.

Hallgassa meg ízületeit

Minden olyan tevékenység, amely fájdalmat okoz, üzletkötő lehet az Ön és a betegsége számára. Alternatív tevékenységeket végezhet, és segítő eszközöket (például üvegnyitókat) használhat az ízületi stressz enyhítésére.

Korlátozza a napfény hatását

Ha lupusod van, akkor valószínűleg fényérzékenységed van, ami azt jelenti, hogy a napfény és más UV fény kiválthatja a kiütéseidet. Úgy gondolják, hogy az UV fény hatására a bőrsejtek bizonyos fehérjéket expresszálnak a felszínükön, és vonzzák az antitesteket. Az antitestek viszont vonzzák a fehérvérsejteket, amelyek megtámadják a bőrsejteket és gyulladáshoz vezetnek.

Az apoptózis vagy sejthalál általában ezen a ponton fordul elő, de lupusos betegeknél felerősödik, ami csak tovább növeli a gyulladást.

Hogyan korlátozzuk a napsugárzást

• Kerülje a déli napsütést
• Kívül tartózkodva viseljen védőruházatot, például hosszú ujjat, kalapot és hosszú nadrágot
• Használjon fényvédőket, lehetőleg legalább 55-ös fényvédő faktorral (SPF)
• Tartson távol más UV fényforrásoktól, például a szoláriumfülkéktől és bizonyos halogén, fluoreszkáló és izzólámpáktól
• Használjon hipoallergén sminket, amely UV-védőket tartalmaz

Csökkentse a fertőzések kockázatát

Mivel a lupus autoimmun betegség, nagyobb a fertőzések kockázata. A fertőzés megnöveli a fellángolás esélyét.

Íme néhány egyszerű tipp, amelyek segítenek csökkenteni a fertőzés kockázatát:

• Vigyázzon magára: Egyen kiegyensúlyozott étrendet, rendszeresen mozogjon és pihenjen sokat.
• Fontolja meg a fertőzés kockázatát annak alapján, hogy hol tölti az idejét.
• Az állat fertőzésének elkerülése érdekében győződjön meg róla, hogy kedvence naprakész az összes lövés és oltás során a betegségek megelőzése érdekében. És mindig mosson kezet, miután megérintette kedvencét, különösen étkezés előtt.
• Kerülje a nyers vagy alul főtt tojás fogyasztását.
• A gyümölcsöket és a zöldségeket gondosan mossa meg, mielőtt megeszi őket.
• Mossa meg a kezét, a vágódeszkákat, a pultokat és a késeket szappannal és vízzel.

Ismerje fel a fellángoló figyelmeztető jeleket

Hangolódjon össze betegségével. Ha meg tudja mondani, hogy mikor jelentkezik a fellángolás, Ön és egészségügyi szolgáltatója lépéseket tehet a fellángolás ellenőrzésére, még mielőtt túl messzire kerülne. Feltétlenül vegye fel a kapcsolatot orvosával, amikor felismeri a fellángolást.

Ne dohányozzon

A dohányzás még súlyosbíthatja a lupus szívre és erekre gyakorolt ​​hatásait, és szívbetegséghez is vezethet. Ha dohányzik, tegyen meg mindent annak érdekében, hogy leszokjon az egészségi állapota érdekében.

Óvatosan használja a bőr és a fejbőr előkészületeit

Vigyázzon a bőr- és fejbőrkészítményekkel, például krémekkel, kenőcsökkel, kencékkel, testápolókkal vagy samponokkal. Ellenőrizze, hogy nincs-e érzékenysége a tárgy iránt, először az alkaron vagy a fül hátsó részén. Ha bőrpír, kiütés, viszketés vagy fájdalom jelentkezik, ne használja a terméket.

Szociális

A támogatás megszerzése, legyen az online támogató csoport, közösségi csoport vagy terapeuta, rendkívül hasznos lehet a lupusz érzelmi vizein való eligazodásban.

A lupusban szenvedő más emberekkel való beszélgetés segíthet abban, hogy kevésbé érezze magát egyedül. Nagyon felemelő lehet az érzéseinek és gondjainak megosztása azokkal az emberekkel, akik "ott voltak".

Az egyéni tanácsadás segíthet kifejezni érzéseit, és kidolgozni az érzelmeinek kezelését. Ha a lupus konfliktust vagy stresszt okoz a kapcsolatában, fontolja meg a párok tanácsadását.

Oktasson másokat

A szeretteinek a betegségével kapcsolatos ismereteinek megértése segít abban, hogy mire számítsanak, és hogyan támogathatják Önt, különösen akkor, ha fellángolást tapasztal. Ez különösen azért fontos, mert a lupusnak nagyon sokféle tünete van, és jön.

Nyújtsd ki

Miután diagnosztizálták a lupuszt, próbálja megtalálni azokat, akik már voltak, akár online, akár személyes támogató csoportban, vagy lupus oktatási rendezvényen. Segíthet a rendszeres kapcsolat azokkal az emberekkel, akik hasonló tüneteket és érzéseket tapasztalnak.

Mítosz, hogy a férfiak nem kaphatnak lupust. Míg a betegséget gyakrabban nőknél diagnosztizálják, a férfiakat is érintheti.

Mivel a lupusban szenvedő emberek többsége nőstény a fogamzóképes korukban, az orvos nehezen tudta diagnosztizálni a lupuszt a férfiaknál. Ez növelheti az elszigeteltség érzését.

Gyakorlati

Nyilvánvalónak tűnhet, hogy a lupus kezelésének legfontosabb eszköze a következetes orvosi ellátás megszerzése. Egyesek számára azonban ezt könnyebb mondani, mint megtenni. Ha egy nagyobb városban él, könnyebb megtalálni a jó reumatológust, akinek van tapasztalata a lupus kezelésében, mint ha vidéken él. Néhány embernek órákat kell vezetnie, vagy akár repülnie kell a legközelebbi szakemberhez.

Az egészségbiztosítás hiánya egy másik oka annak, hogy egyesek nem kapják meg a szükséges orvosi ellátást. Az újonnan diagnosztizált emberek számára az is akadály, hogy nem tudják, hogyan lehet jó reumatológust találni. A lupus orvosi ellátása nélkül kockázatos. A jó hír az, hogy ha ebben a helyzetben van, akkor valamit tehet róla.

Találkozás tanúsított biztosítási ügynökkel vagy tanúsított beiratkozóval

Sok biztosítás nélküli ember nincs biztosítva önhibáján kívül, hogy nem képes megfizetni a havi díjakat vagy elvesztette fedezetét. Ha nem biztosított, derítse ki, mire jogosult. Lehet, hogy jogosult a Medicaid (ingyenes, kormány által fizetett biztosítás) vagy a megfizethető ellátási törvény (más néven Obamacare) által lehetővé tett tervére.

A Medicaidtól eltérően az Obamacare havi fizetést igényel, a biztosítást pedig egy magáncég biztosítja. A kormány azonban felajánl némi fizetési segítséget, ha jogosult.

Minden államnak van egy forrása, amely segíti a beiratkozást, az Egészségbiztosítási Piactér néven. Ha személyre szabottabb segítségre van szüksége a beiratkozáshoz, keressen egy helyi tanúsított biztosítót vagy tanúsított beiratkozót.

Gyakran a helyi szociális szolgáltató szervezetek alkalmazottai, és személyesen dolgozhatnak veled, hogy kiderítsék, hogyan lehetne biztosított. Soha nem fogják kérni, hogy fizessen a szolgáltatásaikért.

Válassza ki a megfelelő egészségügyi tervet

Az egészségügyi terv kiválasztásakor fontos szempontokat kell figyelembe venni, mivel lupusod van. Különböző szintű lefedettséget biztosító tervopciókat kap. Annak, aki az éves ellenőrzések kivételével ritkán fordul orvoshoz, más tervre lesz szüksége, mint krónikus betegségben szenvedő embernek, aki havonta néhány szakembert keres fel.

Fontos figyelembe venni az orvosi igényeket és azt, hogy mennyit kell fizetnie zsebből az egyes egészségügyi tervek opcióiért. Gondoljon a hozzáadott orvosi költségekre, például az önrészekre, az önrészekre, a társbiztosításokra, a gyógyszerek és az orvostechnikai eszközök fedezetére stb.

Ha változik a biztosítás, és meg akarja tartani jelenlegi orvosait, győződjön meg arról, hogy a választott terv hatálya alá tartozik-e.

A magasabb díjakkal járó tervek összességében kevésbé kerülhetnek költségbe, ha a zseben kívüli kiadásaik lényegesen alacsonyabbak. Dolgozzon együtt tanúsított beiratkozójával vagy biztosítási ügynökével a matematika elkészítéséhez, és az egyes tervek költségeinek és előnyeinek kiszámításához.

Vegye fel a kapcsolatot a Lupus Szervezettel

Ha nem rendelkezik biztosítással, vagy újonnan diagnosztizálták, és a lupus orvosához kell fordulnia, akkor a helyi lupus szervezete segítséget nyújthat. Ezek a szervezetek ingyenes vagy olcsó reumatológiai klinikákról, közösségi klinikákról vagy egészségügyi kérdésekről nyújthatnak információkat. központok a közeledben.

Ha orvoshoz fordul egy közösségi klinikán vagy egészségügyi központban, akkor lehet, hogy belgyógyász és nem reumatológus. Ebben az esetben hozzon magával információkat a lupusról és a lupus kezeléséről. Az Országos Arthritis, valamint mozgásszervi és bőrbetegségek intézete (NIAMS) hasznos forrásokkal rendelkezik.

Ha Ön biztosított és egyszerűen szüksége van néhány szolgáltatói javaslatra, akkor a lupus szervezet ajánlhat jó reumatológusokat, akik a magánszférában a környékén járnak és ismerik a lupuszt. Ha a lupus szervezet támogató csoportokat működtet, akkor a tagok is nagy erőforrásokkal szolgálnak ehhez az információhoz.

Egyéb egészségügyi lehetőségek

Próbáljon ki állami, nonprofit vagy egyetemi kórházat. Gyakran jelentős mértékű csúszó skála (csökkentett díjak) van lehetőségük a nem biztosított emberek számára. Kérdezzen a jótékonysági ellátásról vagy a pénzügyi támogatásról bármelyik kórházban. Ha nem kérdezed meg, előfordulhat, hogy nem jönnek ki, és nem mondanak el semmilyen speciális programot, amely pénzügyi segítséget nyújt.

Ha Ön diák, akkor iskolája alacsonyabb költségű egészségügyi ellátást kínálhat, vagy van olyan egészségügyi központja, amelyhez ingyenesen vagy olcsón hozzáférhet.

Ha Ön szabadúszó, próbálja ki a Szabadúszó Szakszervezetet. A Színész Alap hasznos forrásokkal rendelkezik az egészségbiztosítás megszerzéséhez, különösen akkor, ha előadóművész vagy a szórakoztatóiparban dolgozik.

Ha elveszíti a biztosítását, de van reumatológusa, értesítse őket a helyzetéről. Lehet, hogy segíthet Önnek abban, hogy csökkenti a számláját, vagy egy alacsony költségű klinikára irányítja, ahol szintén gyakorolnak.