Tartalom
A fibromyalgia és az átfedő állapotok kezelése nem csak teljes munkaidős munka, hanem életstílus. Változtattam életem minden aspektusán, némelyiken kisebb és nagyobb, annak érdekében, hogy alkalmazkodjak a tüneteimhez és minimalizálom azokat a dolgokat, amelyek súlyosbítják őket.Annak érdekében, hogy betekintést nyerhessek abba, hogy mit jelent életedet a fibromyalgiához igazítani, írtam arról, milyen is a tipikus napom. Életmódváltásaim a sajátos tüneteim és helyzeteim kezelésére történtek. Nem mindenki számára megfelelő adaptációk, de képet adhatnak arról, hogy milyen típusú változtatásokat hajthat végre.
Így éltem át egy tipikus februári napot.
A fibromyalgia kezelése
A riasztásom 7: 45-kor szól. Kikapcsolom, büszke vagyok magamra, amiért nem nyomtam meg a szundi gombot, majd kikapcsolom az obstruktív alvási apnoéhoz szükséges CPAP (folyamatos pozitív légúti nyomás) gépet. Ezután eltávolítom a CPAP maszkot és a sínt, amelyet éjszaka a fogamon hordok, hogy ne őröljem meg, és ne súlyosbítsam a TMJ-t (temporomandibularis ízületi diszfunkció).
Hogyan lehet együtt élni az alvási apnoéval és a fibromialgiával?
A bal csípőm és a nyakam sikoltozik a fájdalomtól. Mielőtt kimásznék az ágyból, mentálisan felmérem a testem többi részét. A kezeim merevek, de nem nagyon fájnak a változáshoz. Váll és térd rendben van. Láb? Puffadt és merev, és még mindig fáj a tegnapi gyaloglástól. Ez az első néhány lépés fájni fog.
Még mindig fekve könnyedén nyújtom a csípőmet, a nyakamat és a karjaimat. Ezután lassan felülök, nehogy megszédüljek és még néhány nyújtást megtegyek. Ezek a jóga, a fizikoterápia és az évek során átgázolt dolgok kombinációi, amelyek segítenek fellazulni.
Lenézek az ágy mellé, hátha eszembe jut, hogy oda tegyem a papucsomat. Tudom, hogy a lábam boldogabb lesz, ha az első lépéseimet párnázzák, nem pedig közvetlenül a padlón, de sajnos, nem oda tettem, ahova kellett volna. Lassan állok, csípőm felnyög és recseg, és két fájdalmas lépést teszek a szekrény felé. A szőnyeg csiszolópapírnak tűnik, és a padló nyomása miatt a lábam fáj. Megkapom a papucsomat és felveszem. Ez egy kicsit jobb.
Felébresztem a gyerekeimet, hogy készüljenek az iskolára. Aztán összecsomagolom meleg ruházatban, és szundítok a kanapén, és addig, amíg eljön az ideje, hogy oda vezessem őket. Szerencsére az iskola közelében lakunk, és ez csak tizenöt perces oda-vissza út. Odahaza leadtam az extra rétegeket, és összedörzsöltem a kezeimet, és megpróbáltam melegíteni őket. Mindig lehűlnek, nem számít, mit csinálok.
Mivel szörnyű álmatlanságom van, és még nem találtam hatékony kezeléseket, csak körülbelül négy órát aludtam. Leöblítem a TMJ sínt, visszahelyezem, a CPAP maszkot a helyére rögzítem, és visszaalszom. Vagy legalábbis megpróbálom. Leginkább sokat dobálok-forgatok.
Hogyan lehet jobban aludni ma este az otthoni gyógymódok kipróbálásávalDél körül felkelek és újra átélem az önellenőrzési és nyújtási folyamatot. Örülök, hogy látom, hogy a lábam kissé jobban érzi magát. Ennek ellenére kissé hideg van, ezért visszatettem a papucsot, a szuperlágy frottírruhámmal együtt. Elöl cipzárral rendelkezik, mert nem tűröm a derekam körüli nyakkendőt.
Megmosom a TMJ sínt és a CPAP maszkot, majd félreteszem a levegőre, hogy készen álljanak ma estére. Ezután elkészítem a reggeli teát. Feladtam a kávét, mert zavarja a gyomrom és súlyosbítja a remegésemet. Hálás vagyok, hogy a teában lévő koffein nincs negatív hatással a fibromyalgia tüneteimre. (Hosszan kísérleteztem, hogy megbizonyosodjak róla!)
Kinyitom a tablettaválogatómat, és kidobok 20 tablettát, a legtöbb kiegészítőt. Négy csoportra osztom őket, és áfonyalével lemosom őket. (Én inkább egy erős ízű levet segítek eltakarni az ízüket. Ellenkező esetben elakadtam a halaknál és a gyökereknél. Bleh.) Ezután sóoldatos orrspray-t használok, nyelv alatti B-vitaminokat teszek a nyelvem alá, és eszem nyúlós probiotikumaim.
A gyomrom ma kissé rendezetlen, így reggelire teljes kiőrlésű bagel és krémsajt kerül.
Itt az ideje a munkának. Ez a legnagyobb életmódbeli változás, amelyet betegség miatt hajtottam végre: korábban TV-hírek gyártója voltam, körülbelül 50 órás hetet dolgoztam nagy stresszű, zajos, kaotikus környezetben. Most otthon dolgozom, csendes irodámban, és munkámat időzítem az életem és a tüneteim köré. (A "menetrend" kifejezést lazán használom. Ébren dolgozom, és nincs túl nagy fájdalmam.)
Folytathatom a munkát fibromyalgiával vagy ME / CFS-sel?Érintéssel növelem a meleget, hogy ne fázzak le, és leüljek az ergonomikusan korrekt székembe az ergonomikus kialakítású számítógépes munkaállomás előtt. Kinyitom a laptopomat és elkezdem.
Körülbelül két és fél óra elteltével a férjem hazajön, és rájövök, hogy túl sokáig ültem egy pozícióban. Kinyújtom a kezeimet és a karjaimat, majd lassan felállok! -És elnézést kérek a hát alsó részétől. Erőfeszítéseim ellenére eléggé megfáztam.
Hamarosan fel kell vennem a gyerekeimet az iskolából, ezért megfürdök és felöntöm néhány Epsom-sóval. Áztatom a forró vízben, ameddig csak lehet, és kijutok, hogy pirosan meleg vagyok. Izmaim is kissé fellazultak.
Öltözködés közben rájövök, hogy túlzásba estem a forróságon. A homlokom nem hagyja abba az izzadást. Mivel azonban hamarosan kijövök a hidegbe, az extra melegség megéri.
Odahaza a gyerekekkel itt az ideje elkezdeni főzni a vacsorát. Kezdek feldarabolni egy megmaradt csirkét, és a kezem tiltakozik, ezért kérje meg a férjemet, hogy tegye meg ezt helyettem. Összeszedtem egy egyszerű csirkesalátát, miközben a gyerekek terítettek.
Vacsora után, amíg a gyerekek takarítják a konyhát, én pár rengeteg mosnivalót mosok, férjem segítségével. Aztán miután mindannyian együtt nézünk egy műsort, ideje, hogy rajtam kívül mindenki lefeküdjön.
Mivel a ház ismét csendes, itt az ideje egy kicsit több munkát végezni. Az asztali szék egyszerűen nem érzi magát kényelmesen, ezért egy fekvőfotelben ülök, és a hátam mögött egy lapos asztalt és párnákat használok, hogy a lehető leg ergonómikusabb legyen. A csípőre tettem a TENS egységemet, majd később a nyakamhoz, majd a vállamhoz, majd a bal lábamhoz tettem, mielőtt végül eltettem volna.
Éjfél körül összecsomagolom a munkámat, majd bekapcsolom a tévét, és egy kis időt töltök az e-mail és a közösségi média ellenőrzésével. Az agyam kissé ködös, ezért néhányszor vissza kell tekernem a műsort, mert hiányzott a történés, miközben a számítógép elterelte a figyelmemet.
A konyhai kirándulás után, hogy bevegyem az éjszakai tablettákat és nyugtató gyógyteát készítsek, lefeküdtem a kanapéra, és újabb műsort indítottam, remélve, hogy hamarosan elegem fáradt lesz aludni. 3:45 körül szundikálok a kanapén.
Amikor a férjem egy órával később felkel dolgozni, felébreszt. Fogom a CPAP maszkot és a TMJ sínt, és lefekszem, kissé kinyújtom a csípőmet és meggyőződve arról, hogy az ébresztésem 7: 45-re van állítva. Kevesebb, mint három óra múlva, az egész újrakezdődik.
10 életmódbeli változás fibromyalgia és krónikus fáradtság szindróma esetén