Tartalom
- A gerinc izom atrófiájának típusai
- Tevékenységek
- Gyakorlat
- Terápia
- Ortotika
- Kisegítő technológia
- Tanulmányi bizonyítékok
Az SMA a motoros funkció (mozgás) szintjének csökkenését okozza. Az idő múlásával az izmok normál használatának képessége folyamatosan lassan csökken, és gyakran mozdulatlansághoz (járásképtelenséghez) vezet.
Aktív maradni a gerinc izom atrófiája mellett sok ember számára kihívást jelenthet, különös tekintettel arra, hogy az állapot gyengeséget okoz a karokban és a lábakban, valamint hátrányosan befolyásolja a légzést lehetővé tevő izmokat.
Bár az akadályok (például izomgyengeség és fáradtság) leküzdése valódi próbának tűnhet a gerinc izom atrófiájában szenvedők számára, az aktívabb tevékenység viszont erősítheti az izmokat, miközben javítja az energia és az állóképesség szintjét.
Sok szakértő azt állítja, hogy az inaktivitás az SMA tüneteinek súlyosbodásához vezet. De mennyi tevékenység ajánlott? Túl tudja tenni az SMA-val rendelkező ember? Mit mond a klinikai kutatás?
A gerinc izom atrófiájának típusai
Többféle SMA létezik. Vannak, akik csecsemőkorban kezdődnek, mások kora gyermekkorban, mások pedig elsősorban a felnőtteket érintik.
Ami a fizikai aktivitás SMA-ra gyakorolt hatását illeti, a tanulmányi eredmények általában csak a betegség egy típusára vonatkoznak. Ennek eredményeként fontos meghatározni, hogy az SMA melyik variációval rendelkezik. Vannak az 5. kromoszómához (az 5. kromoszómával rokon SMA) kapcsolt típusok, amelyeket négy altípusba sorolnak. Az SMA egyéb (nem kromoszómával-5 rokon) formáit egy másik gén mutációja okozza. Az SMA öt különböző típusa:
- SMA 1. típus (csecsemőkorban kezdődő SMA vagy Werdnig-Hoffman-kór), a legsúlyosabb SMA-típus a csecsemő életének első hat hónapjában kezdődik.
- 2. típusú SMA (közepes SMA) 6 és 18 hónapos kor között kezdődik.
- SMA 3. típus (fiatalkori SMA, Kugelberg Welander-szindróma) a 12 hónapos vagy annál idősebb gyermekeket érinti (a tinédzserkorban is elkezdődhet). Izomgyengeség van jelen, de a legtöbb SMA 3 típusú ember korlátozott ideig tud járni és állni.
- SMA típus 4 (felnőtt SMA) felnőttkorban kezdődik.
- Az SMA nem kapcsolódik az 5. kromoszómához magában foglalja az SMA különféle formáit, például a Kennedy-kórt, egy olyan állapotot, amely a test közepétől távolabb eső izmokat foglal magában, mint az SMA más formáiban.
Ha az SMA-ban szenvedők inaktívak, ez súlyosbíthatja a tüneteket, például az izomerőt, az izom-kontraktúrákat (az izmok meghúzódása vagy rövidülése, ami ízületi merevséget és képtelen mozgatni az érintett végtagokat), ízületi fájdalmat, légzési nehézségeket és még sok mást. .
Az izom-kontraktúrák megelőzése és az SMA egyéb tüneteinek csökkentése érdekében sok egészségügyi szolgáltató javasolja a lehető legtöbb fizikai tevékenység végzését. Az SMA-ban szenvedőknek azonban kerülniük kell a fizikai aktivitás extrém formáit, és soha ne gyakorolják olyan mértékben, hogy fájdalmat vagy súlyos kényelmetlenséget érezzenek.
Az Izomdisztrófia Egyesület szerint az SMA-ban szenvedők számára a fizikai aktivitás növekedése az „általános fizikai és pszichés egészségi állapot és jólét” optimális szintjének eléréséhez vezet. ”
Az Izomdisztrófia Egyesület jelentése szerint a fizikai aktivitás számos okból fontos, többek között:
- Az ízületek védelme a merevségtől
- Az ízületek megerősítése az ízületi sérülések megelőzése érdekében
- A normál mozgástartomány megőrzése (az ízületek rugalmassága és a végtagok normális mozgatásának képessége)
- A jó vérkeringés fenntartása (véráramlás)
- Lehetővé teszi a környezet normális feltárását (különösen a gyermekek számára)
Új tevékenység vagy testmozgás megkezdése előtt feltétlenül konzultáljon egészségügyi szolgáltatójával. Miután megkapta az egészségügyi szolgáltató jóváhagyási bélyegzőjét, az Izomdisztrófia Egyesület a következőket javasolja.
A gerinc izom atrófiájának (SMA) kezelése
Tevékenységek
A társadalmi tevékenységbe való bekapcsolódás erősen ajánlott. A gerinc-izomsorvadásban szenvedő gyerekek részesülhetnek az Izomdisztrófia Egyesület nyári táborából. A tábor lehetőséget nyújt a gyerekeknek, hogy vegyenek részt olyan tevékenységekben, mint az úszás és a lovaglás, miközben társadalmi kapcsolatokat építhetnek ki más gyerekekkel, akik sok azonos kihívást tapasztalnak.
Gyakorlat
Állítólag a 85–90 Fahrenheit fokos medencében való rendszeres testmozgás nagyon előnyös az SMA-ban szenvedők számára. A meleg víz segít ellazítani a merev izmokat, és elősegíti a nyújtást és a rugalmasságot. A vízben való felhajtóerő enyhíti az ízületekre nehezedő nyomást, és lehetővé teszi a végtagok (karok és lábak) nagyobb mozgástartományát.
Ezenkívül a buborékok fújása a vízben erősítheti a lélegzéshez használt izmokat. A medencében végzett testmozgás (beleértve az ugrást és az előre, hátra és oldalra járást) javítja az izomerőt.
Az SMA-val szenvedőknek soha nem szabad egyedül úszniuk, és mindig felügyelni kell őket. A biztonsági óvintézkedéseket prioritásként kell kezelni.
Terápia
A rendszeres terápiás megbeszéléseken (fizikai és foglalkozási terapeutákkal együtt) való részvétel segíthet abban, hogy az ízületeket és izmokat megfelelően használják a funkció maximalizálása érdekében. Konzultáljon a terapeutákkal a különféle készülékek használatáról, amelyek optimalizálhatják az álló és a mozgás képességét.
Ide tartozhatnak a járókák, a nadrágtartók (ortézisek), a kézi motoros kerekes székek, a motoros exoskeletonok (a végtagok mozgását lehetővé tevő technológiák kombinációjából álló hordható mobil gép) és más típusú segédeszközök.
Ortotika
Egészségügyi szolgáltatója, terapeutája vagy az SMA csapata javasolhatja az ortotikum (támogató merevítők vagy sínek kialakítását a mozgatható testrészek működésének támogatására, igazítására vagy helyesbítésére).
Az ortotika elősegítheti a mozgás és aktivitás elősegítését az ízületi fájdalom csökkentésével, az összehangolás korrigálásával és a kontraktúrák előfordulásának csökkentésével.
Kisegítő technológia
A segítő technológia alkalmazása a normális mozgás támogatásával segíthet a felnőtteknek és a gyerekeknek a munka és az iskolai feladatok ellátásában. A technológia tartalmazhat olyan eszközöket, amelyek célja a számítógép használata, a telefonon történő válaszadás, vagy az írás, rajzolás vagy festés elősegítése.
A segítő technológia segíthet abban is, hogy az SMA-val rendelkező személyek mindennapi felszereléseket használhassanak, például termosztátokat, világításkapcsolókat és egyebeket.
Tanulmányi bizonyítékok
A testmozgás segíthet javítani a keringést, csökkenteni az izommerevséget és fenntartani az ízületek rugalmasságát. Ezenkívül megállapították, hogy egy rendszeres testmozgási rutin alkalmas a jobb hangulat elősegítésére, az alvás javítására és még sok másra.
A 2019-es Cochrane tanulmányok áttekintették a specifikus testgyakorlási előnyöket a 3. típusú SMA-ban szenvedők számára. A tanulmány során az edzésprogramok izomerősítő és aerob gyakorlatokból álltak (de nem jártak légzőgyakorlatokkal).
A vizsgálat résztvevői futópadon és álló cikluson dolgoztak ki, és súlyokat emeltek. A tanulmány szerzői szerint „a csontvázizom edzésnek arra kell irányulnia, hogy növelje az ember funkcionális teljesítményét, izomerőjét, kardiopulmonális [szív és tüdő] testmozgóképességét és életminőségét, valamint csökkentse fáradtsági szintjét.”
A vázizmok önkéntes izmok, amelyek szükségesek az ember testének önkéntes mozgatásához. A test egyéb izmai közé tartoznak az önkéntelen izmok (például azok, amelyek a szív folyamatos megdobogtatására szolgálnak).
Tanulmány eredménye
A 2019-es Cochrane-értékelés megállapította, hogy a 3-as típusú SMA-ban szenvedőknél az izomerőt és az aerob kapacitást befolyásolhatja a csontváz-edzés. A tanulmány szerzői kifejtették, hogy a testmozgás alacsonyabb fáradtsági szintet és általában jobb életminőséget is eredményezhet.
De a tanulmány szerzői arra figyelmeztetnek, hogy a klinikai kutatások egy része ellentmondásos. Ez azért van, mert van egy olyan pont, amikor a testmozgás túlságosan megerőlteti az izmokat. A szerzők kifejtették, hogy ebben az időben „bizonytalan, hogy a kombinált erő- és aerob edzés előnyös vagy káros-e a 3. típusú SMA-ban szenvedőknél, mert a [tanulmány] bizonyítékainak minősége nagyon alacsony. Jól megtervezett és megfelelő alapú vizsgálatokra van szükségünk, amelyek a nemzetközi normáknak megfelelő protokollokat használnak, hogy jobban megértsük a 3. típusú SMA-ban szenvedő emberek gyakorlati válaszait. "
Bár lehet, hogy alig vágyik egy fitnesz rutin megkezdésére, a legjobb, ha az edzésprogramba való belépés előtt konzultáljon egészségügyi szolgáltatójával, gyógytornászával és az egészségügyi csoport többi tagjával.
Egy szó Verywellből
Ami az SMA-val rendelkezők mobilitásának előmozdítását célzó technológiai beruházásokat illeti, nem mindenki engedheti meg magának a költségeket. De az Izomdisztrófia Egyesület segíthet. A szervezetnek speciális nemzeti felszerelési programja van a fogyatékossággal élő emberek, például az SMA számára, hogy kerekesszékeket és egyéb orvosi felszereléseket szerezzen. Ha többet szeretne megtudni, vegye fel a kapcsolatot az MDA berendezés-támogatási programjával.
Összegzésképpen elmondható, hogy számos lehetőség kínálkozik arra, hogy miként lehet aktív maradni a gerinc izom atrófiájában. De fontos, hogy óvatos legyél, és konzultálj az egészségügyi csoporttal, beleértve az alapellátást nyújtó szolgáltatót, a gyógytornászt és a csapat többi tagját.
Önálló élet a gerinc izom atrófiájával (SMA)- Ossza meg
- Flip
- Szöveg