Lehetséges-e önállóan élni a gerinc izom atrófiájával?

Tartalom

• Milyen típusú támogató szolgáltatások szükségesek?
• Tippek a független élethez az SMA-val

A gerinc izom atrófiája (SMA) a neuromuszkuláris (idegek és izmok) rendszer gyengítő állapota, amely extrém kihívásokat okozhat sok olyan ember számára, akinek diagnosztizálják ezt az állapotot, és családtagjaik számára. Ez különösen igaz az SMA-val való független együttélésről. Azoknál az embereknél, akiknél SMA-t diagnosztizálnak, a multidiszciplináris orvosi és támogató szolgáltatások széles skálájára van szükség a függetlenség megteremtéséhez és fenntartásához.

A funkcionális mobilitás fenntartása a hosszú távú támogató szolgáltatások elsődleges célja, hogy segítse az SMA-ban szenvedő embereket az autonómia fenntartásában, de mi a helyzet az önálló életvitelsel? Lehetséges? A lakások létesítése és a sok szükséges szolgáltatás felállítása igazi kihívást jelenthet, de meg lehet tenni azok szerint, akik már vállalták a törekvést.

A gerinc izom atrófiájának (SMA) áttekintése

Milyen típusú támogató szolgáltatások szükségesek?

Ahhoz, hogy önállóan élhessen az SMA-val, egy személynek számos szolgáltatást kell alkalmaznia, amelyek magukban foglalhatják az alábbiak segítségét:

• Lakásügyi hatóságok mint például az állami lakások vagy más kormány által finanszírozott ügynökségek, amelyek segítenek megtalálni és fizetni az alacsony jövedelmű és / vagy a fogyatékkal élők számára hozzáférhető házakat
• Szociális munkások tanácsot adni a rendelkezésre álló programokról és forrásokról
• Személyi asszisztensek segíteni a fürdőzésben, az öltözködésben és egyebekben, az ember működési szintjétől függően
• Foglalkozási terapeuták segíteni az adaptív berendezések tervezésében, mint például rámpák, süllyesztett villanykapcsolók, kaputelefonok, mennyezeti emelők és még sok más
• Mentálhigiénés szakemberek segíteni az SMA-ban szenvedő embereket abban, hogy megbirkózzanak az önálló lakhatás megszerzésének számos stresszorával
• Építési szakemberek felszerelni egy otthont az összes szükséges módosítással, például kerekesszékkel megközelíthető rámpákkal, munkalapokkal, zuhanyzókkal, nedves helyiségekkel és egyebekkel
• Egyéb multidiszciplináris egészségügy és támogató szolgáltatások például otthoni ápolónők, gyógytornászok, ügynökségek, amelyek segítséget nyújtanak a számla fizetéséhez, és még sok más

A nedves helyiség egy teljesen vízszigetelt fürdőszoba, nyitott zuhanykabinnal, amely a padlóval egy szintben van a könnyű hozzáférés érdekében. Ez jó lehetőség lehet az SMA-val rendelkezők számára.

Mentálhigiénés szolgáltatások: fontos eszköz

A mentálhigiénés szakemberek, például tanácsadók és terapeuták, hasznosak lehetnek az SMA-ban szenvedő emberek számára, akik a rendszerben való navigálás során számos stresszt okoznak. Ez különösen igaz egy hatalmas átmenet során (például önálló lakásokba költözéskor).

A tanácsadás és más mentálhigiénés szolgáltatások segíthetnek az SMA-ban szenvedőknek megküzdeni a megküzdési mechanizmusokkal az átmenet során gyakran előforduló érzelmek (például szorongás, aggodalom, félelem és egyéb) kezelésében, például az önálló lakhatás megszerzésében.

Egy 2019-es tanulmány szerint azonban sok SMA-ban szenvedő embernek állítólag problémái voltak a mentális egészségügyi szolgáltatások időben történő megvalósításával. Úgy érezték, hogy igényeik kielégítetlenek voltak a szakmai mentálhigiénés szolgáltatások terén, mivel a rendszerben nehéz volt navigálni, szükség esetén az ilyen szolgáltatásokhoz való hozzáférés érdekében.

A tanulmány, amelyet Orphanet Journal of Rare Diseases, kvalitatív mérést alkalmazott arra vonatkozóan, hogy az SMA-ban szenvedő felnőttek hogyan tapasztalják meg általában az egészségügyi rendszer hatékonyságát. A tanulmány szerzői arra a következtetésre jutottak, hogy a mentális egészségügyi ellátás egy olyan terület, ahol a vizsgálat résztvevői (SMA-ban szenvedő felnőttek) úgy érezték, hogy szükségleteik kielégítetlenek, „különösen a funkcióvesztésre, a társadalmi elszigetelődésre, a megbélyegzésre és a kérdésekre adott válaszként adott félelem és frusztráció idején. önértékelés "- írták a tanulmány készítői. Ennek oka nem az volt, hogy a vizsgálatban résztvevők nem megfelelő mentális egészségügyi szolgáltatásokat kaptak, hanem annak, hogy nem tudtak navigálni a rendszerben annak érdekében, hogy tanácsadáshoz, ill. terápiát, amikor úgy érezték, hogy a legnagyobb szükségük van rá.

Ellentétben az általános egészségügyi rendszerrel, ahol a vizsgálat résztvevői úgy ítélték meg, hogy a nem megfelelő ellátást kapták, "a mentális egészséget a jólét fenntartásának szerves részeként fogták fel, ugyanakkor kielégítetlen igényként emelték ki a megfelelő mentális egészségügyi szolgáltatásokhoz való időben történő hozzáférést is". a tanulmány szerzői.

"Az SMA-ban szenvedők átélt tapasztalatainak megértése, különösen az átmeneti időszakokban, például költözéskor, vagy amikor önálló lakhatást létesítenek, kritikus fontosságú az egészségpolitika, a gyakorlat és a kutatás előmozdítása szempontjából. Jövőbeni tanulmányokra van szükség az elterjedtség, a terhelés és a a mentális egészségi igények hatása, miközben feltárja a lehetséges támogató és terápiás stratégiákat is "- fejezték be a tanulmány szerzői.

Tudatában annak a fontos szerepnek, amelyet a mentális egészségügyi szolgáltatások játszanak az SMA-ban szenvedő személy támogatásában, felhatalmazhatja azokat, akik önálló életre törekszenek. A legfontosabb az, hogy megtudja, miként lehet sikeresen eligazodni az egészségügyi rendszerben, hogy szükség esetén mentálhigiénés szolgáltatásokat tudjanak alkalmazni. Nagyon hasznos lehet olyan szociális munkást találni, aki ismeri az SMA-val való élet komplexitását, aki tapasztalattal rendelkezik a mentálhigiénés rendszer navigálásában is.

Tanulmány a szülők aggodalmairól az SMA-val küzdő gyerekek miatt

Egy SMA-ban szenvedő felnőttek nemcsak az önállóság megteremtése és fenntartása miatt aggódnak gyakran, a 2015-ös tanulmány szerint a szülők gyakran aggódnak gyermekeikért, és önálló életet kívánnak, miközben mérlegelik az esélyeket.

A tanulmány szerzői ezt írták: „Egy 17 éves, II. Típusú SMA-val rendelkező anya büszke volt lányára, aki kiválóan teljesített az iskolában, és főiskolára jelentkezett, de aggódott amiatt, hogy megkapja őt a támogató ellátáshoz. öltözködni, WC-vel és zuhanyozni, miközben nincsenek iskolában.

Tippek a független élethez az SMA-val

Szóval, hogyan lehet önállóan élni az SMA-val? Íme néhány tipp a szakértőktől (kutatók, valamint egy 42 éves nő, aki éppen ezt teljesítette).

Joan, egy SMA-val élő nő felvette a nyilvántartást, hogy leírja személyes tapasztalatait, amikor úgymond repítette a kádot. Joan II típusú SMA-val rendelkezik, és úgy döntött, hogy elköltözik szülei otthonából, hogy egyedül lakhasson egy magánlakásban 42 évesen. Joan most a saját otthonában él, és sok tippje van azoknak, akik SMA-val rendelkeznek, és független függetlenséget szeretnének létrehozni. életmód; szerinte fontos megosztani tapasztalatait, hogy segítsen másoknak.

Tippek a gerinc izom atrófiájával való önálló élethez:

• 1. tipp. Nincs két egyforma SMA-val rendelkező ember; mindenkinek más a személyisége, különböző erősségei és gyengeségei, és különböző szintű működése van. Fontos ezt szem előtt tartani, különösen akkor, ha tanácsokat kérünk másoktól, akik önállóan élnek. Fogadja el a saját helyzetére vonatkozó tanácsot, és hagyja a többit.
• 2. tipp. Szorosan működjön együtt minden kereskedővel, aki segít új lakóhelyének kialakításában (adaptálásában) az Ön igényeinek megfelelően; győződjön meg róla, hogy pontosan megbeszéli, mi fog történni a munka megkezdése előtt, hogy mindenki ugyanazon az oldalon legyen, ami az Ön elvárásait és szükségleteit illeti.
• 3. tipp. Képezze magát, hogy tudja, milyen előnyökre jogosult; nem a kormányzati szervezetek bonyolultságától függ, hogy mindent megtesznek-e Ön helyett, vagy tájékoztatják Önt a jogosult programokról / juttatásokról. Más szóval, végezze el saját kutatását.
• 4. tipp. Végezze végig otthonát a foglalkozási terapeutájával, és vegye figyelembe a szakemberek tanácsát, amikor a szükséges adaptációkra van szükség. Lehetséges, hogy alábecsülheti, hogy sokféle berendezés és más adaptív termék mennyire hasznos lehet. Például ne függjön a személyes asszisztensektől, hogy elvégezzék az összes emelést, ha transzferre van szükség. Még akkor is, ha nem érzi úgy, hogy szüksége van felszerelésre, például emelőre, ha a terapeuta azt tanácsolja, folytassa és szerezzen be egyet (vagy kettő, egy a hálószobában és egy a fürdőszobában). Ne feledje, hogy a cél a lehető legnagyobb függetlenség fenntartása. Szorosan tervezzen terapeutáival annak biztosítása érdekében, hogy lakókörnyezetét kifejezetten az Ön igényeinek megfelelően alakítsa.
• 5. tipp. Kezelje saját pénzügyeit és alkalmazzon segítséget saját maga számára; ne engedje meg másoknak, hogy interjút készítsenek, vagy ha lehet, alkalmazzák az Ön személyes asszisztenseit, tegye meg saját maga. A nagyszerű PA-k megszerzése kulcsfontosságú az önálló életvitelhez. Természetesen ez nem biztos, hogy mindenki számára optimális, hiszen az 1. tipp szerint mindenki más és más, és ha úgy találja, hogy segítségre van szüksége a támogató szolgáltatások alkalmazásához és alkalmazásához, hagyja ezt figyelmen kívül. tipp.
• 6. tipp. Ha úgy találja, hogy az Ön igényei túl nagyok ahhoz, hogy egyedül élhessen, akkor ez rendben van. Rengeteg nagyszerű, strukturált, all-inclusive ellátási lehetőség kínál étkezést, személyzeti egészségügyi szakembereket és még sok mást.
• 7. tipp. Ossza meg tapasztalatait másokkal az SMA-val, akik abban reménykednek, hogy önállóan élnek. Inspiráló, ha az emberek felfedezik, hogy mások is megtehetik és megcsinálták előtted.

Egy szó Verywellből

Vannak kihívások azoknak a gerincizom atrófiának, akik önállóan akarnak élni, és ezek az egyéni képességeitől függően változnak.

Joan, aki egyedül él a II. Típusú SMA-val, ezt a bölcsességet kínálja: "Az lenne a tanácsom, hogy kérlek, soha ne érezd magad nyomásnak az önálló életre, de még egyszer ne utasítsd el. Ez akkora szabadságot ad neked, mert te irányítasz. Ez ijesztő (vagy talán csak én vagyok), de hamarosan alkalmazkodsz a dolgokhoz. Nem ismerek senkit, aki nálam olcsóbb lenne, ezért hidd el, bárki meg tudja csinálni !! "

A gerinc izom atrófiájának aktív működésének módjai