Tartalom
Lehet, hogy éppen másodlagos progresszív SM-t (SPMS) diagnosztizáltak nálad. Vagy talán Ön a szklerózis multiplexben (SM) szenvedő emberek 85–90 százaléka közé tartozik, akiknél kezdetben relapszusos-remissziós SM-t (RRMS) diagnosztizálnak, és nem biztos abban, hogy orvosa hogyan fogja tudni, hogy mikor (vagy ha) átmenet másodlagos progresszív MS-re (SPMS). Akárhogy is, jó megérteni, hogyan fejlődhet a betegség, hogy felkészülhessen a jövőre.
Fellépő
Az RRMS-ben szenvedők túlnyomó része SPMS-re vált, amelyet a tünetek és a fogyatékosság egyenletesebb progressziója jellemez, kevesebb relapszussal vagy anélkül. Viszont a betegségmódosító terápiák kialakulása óta a másodlagos SM-re való progresszió ritkábban fordul elő.
Az RRMS-ről bármikor áttérhet az SPMS-re, de ez a folyamat fokozatos és a betegek többségében lassú. Valójában gyakran van egy szürke zóna az RRMS és az SPMS között, amikor az SM progresszív szakaszába lép, de még mindig előfordul, hogy az MS visszatér.
Az MS típusaiJelek és tünetek
Nincsenek irányelvek vagy kritériumok, amelyek meghatározzák, amikor az RRMS-ről az SPMS-re lép, de itt van néhány jel, amelyet Ön és orvosa kereshet, amikor meghatározza, hogy ez az átmenet bekövetkezik-e vagy már megtörtént-e.
A gyógyszerek nem működnek jól
Néha a legnagyobb erőfeszítések és a betegségmódosító gyógyszer szedése ellenére betarthatja növekvő fogyatékosságát, anélkül, hogy a mágneses rezonancia képalkotás (MRI) vizsgálata során az elváltozások száma megnövekedne. Ez arra utalhat, hogy SPMS-be költözik.
Néhány ember attól tarthat, hogy az SM progresszív szakaszába lép, mert abbahagyja a relapszusokat. Ha azonban a neurológiai vizsgálata stabil, akkor ez egy nagyon jó jel, mivel ez azt jelenti, hogy a betegségmódosító kezelése működik.
Visszaesései változnak
Az RRMS természetes lefolyása a relapszusok számát jelenti, amelyet az idő múlásával valóban csökkentenie kell. A bekövetkező relapszusok azonban súlyosabbak lehetnek, többszörös tüneteket is hozhatnak, ahelyett, hogy csak egy működési területet érintenének.
Ezeknek a relapszusoknak a felépülése szintén nem teljes, ami azt jelenti, hogy még a relapszus akut fázisának letelte után is vannak tünetei és / vagy fogyatékosságai. Ezenkívül a visszaesések során már nem reagál a Solu-Medrol-ra.
Az MS visszaeséseinek megértéseAz MRI-n nagy mennyiségű kár látható
MRI esetén Ön és orvosa ezeket az eredményeket láthatja:
Nagyobb elváltozások terhe
Ez azt jelenti, hogy nagyobb az elváltozások száma, amelyek általában:
- A kamrák körül (az agy üregei, amelyek tele vannak cerebrospinalis folyadékkal)
- Összefolyó elváltozások, vagyis kisebb elváltozások, amelyek nagyobbakat alkotnak
- Az agytörzsben és a gerincvelőben koncentrálódik
További axonális sérülések és „fekete lyukak”
Azokat a területeket, amelyek a T1-vizsgálat sötét (hipointenzív) foltjaiként jelennek meg, „fekete lyukaknak” nevezzük. Ezek olyan területek, ahol ismételt gyulladás következett be, ami mind a mielin, mind az axonok teljes elpusztulásához vezetett. Ezek a területek szorosan összefüggnek a fogyatékossággal.
A CSF-tel töltött kamrák megnagyobbodása az agyban
Ez a sorvadás mértéke. Mivel kevesebb az agyszövet, az agy körüli és belüli terek nagyobbak lesznek.
A Gadolinium-fokozó elváltozások csökkenése
Paradox módon az RRMS későbbi szakaszaiban csökken az új, aktív gadolinium-fokozó elváltozások száma. A betegség ugyanis valószínűleg degeneratívabb, mint gyulladásos.
Minden, amit tudnia kell az MRI-ről az SM számáraNagyobb a fogyatékosság foka
Az Expanded Disability Status Scale (EDSS) alapján mérve az RRMS-ben szenvedő emberek általában 4 vagy annál alacsonyabb pontszámot kapnak. Az SPMS-ben szenvedők viszont általában 6 vagy annál magasabb pontszámmal rendelkeznek, ami azt jelenti, hogy a gyalogláshoz valamilyen segítségre van szükség.
Orvosa további rendellenességeket is talál a neurológiai vizsgálat során. Ez azt mutatja, hogy agya már nem képes kompenzálni a demielinizációt - immunrendszere a mielinhüvelyt, az idegrostok körüli védőburkolatot érinti.
Végül, az SPMS-t kifejlesztő emberek általában több kognitív károsodást mutatnak. Ennek oka valószínűleg az agy nagyobb fokú atrófiája, amely erősen összefügg a kognitív diszfunkcióval. Ez valójában azt jelenti, hogy az agyad már nem képes ellensúlyozni a kárt, különösen ott, ahol teljes axonális (idegrost) pusztulás van, ami fekete lyukakat eredményez.
A kibővített fogyatékosság-állapot skála (EDSS) megértéseOkoz
Mint minden típusú MS esetében, senki sem tudja, mi okozza az SPMS-t. Úgy gondolják, hogy a genetikát és a környezeti tényezőket, például fertőzéseket, D-vitamin-hiányt, földrajzot és gyermekkori elhízást magában foglaló tényezők kombinációja.
Azokat a tényezőket tekintve, amelyek befolyásolhatják az RRMS-ről az SPMS-re való átmenetet, a tanulmányok azt mutatják, hogy a férfiak gyorsabban és fiatalabb korban fejlődnek ki SPMS-ben, mint a nők. Mindkét nemnek végül ugyanabban a korban kell nádot használnia, így annak ellenére, hogy hamarabb léphetnek be a progresszív szakaszba, a hímeknek nincs rosszabb eredménye.
A dohányzásról azt is megállapították, hogy növeli az RRMS-ről az SPMS-re való áttérés kockázatát.
A sclerosis multiplex okai és kockázati tényezőiDiagnózis
Ha már diagnosztizálták Önnél az RRMS-t, akkor valószínűleg tudja, hogy a diagnosztikai folyamat időigényes folyamat lehet, mivel orvosa teszteket végez, kizár más körülményeket és összerakja a diagnosztikai puzzle darabjait.
Hasonlóképpen az SPMS diagnosztizálása stratégiák kombinációját igényli, beleértve az alapos neurológiai vizsgálatot és az ismételt MRI-ket. Az RRMS-hez hasonlóan nincsenek végleges diagnosztikai tesztek.
Az SPMS diagnosztizálásakor orvosának két tényt kell megerősítenie:
- Önnek korábban már volt RRMS-je: Az SPMS diagnosztizálásához először rendelkeznie kell RRMS-sel. Néhány ember számára a kórtörténet megerősítése nehéz lehet, mivel a finom tüneteknek vagy akár a téves diagnózisnak köszönhetően soha nem tudták, hogy RRMS-e van.
- Az Ön tagállama progresszív állapotban van: Amint orvosa megerősíti az RRMS kórtörténetét, meg kell erősítenie, hogy betegsége progresszív, ami azt jelenti, hogy fokozatosan súlyosbodik.
Változások az SPMS-ben
RRMS-ben a gyulladásos folyamatok demielinizációt okoznak. Ez a gyulladás látható az MRI-n a relapszusok során fényes fehér foltok (gadolinium-fokozó elváltozások) formájában.
Az SPMS-ben azonban kevesebb gyulladás és nagyobb a szürkeállomány és a fehéranyag degenerációja, valamint a gerincvelő atrófiája (idegkárosodás és veszteség), ami az MRI-n is megfigyelhető. Bár még mindig demielinizáció és gyulladás történik, ez szélesebb körben elterjedt.
A gerincvelő atrófiája sokkal hangsúlyosabb az SPMS-ben, mint az RRMS-ben, és ez az idegvesztés bél- és hólyagproblémákat okozhat, valamint a járási nehézségeket.
Míg relapszusokat tapasztalt az RRMS-ben, ezek egyre ritkábban fordulnak elő. Ehelyett észreveszi, hogy állapota fokozatosan romlik. Például elmondhatja, hogy az elmúlt hónapokban nehezebb volt a járás, de nem tudja pontosan meghatározni azt az időpontot, amikor hirtelen rosszabbodott.
Az átmeneti időszak
Az RRMS befejezése és az SPMS kezdete között gyakran van átmeneti időszak. Ez bonyolulttá teheti, hogy pontosan megmondjuk, mi történik, mert átfedés van a két típus között. Amint az SM fokozatosan romlik, még mindig előfordulhat, hogy visszatér.
Betegségmódosítók
Az SPMS a betegség egész ideje alatt aktív, nem aktív, progresszióval vagy anélkül is besorolható.
- Aktív: Visszaesése van és / vagy új MRI-tevékenysége van.
- Haladás: Bizonyíték van arra, hogy az Ön SM-je egyre rosszabb.
Tehát például, ha az SPMS besorolása progresszió nélkül nem aktív, ez stabil. Ha ez aktív progresszió nélkül, visszaesései és / vagy új MRI-tevékenysége volt, de nincs bizonyíték a fogyatékosság súlyosbodására.
Az RRMS-hez hasonlóan az SPMS-tünetek is nagyon változóak, és a progresszió sebessége is. Minden helyzet más és más; egyesek gyorsabban fogyatékossá válnak, mint mások.
Hogyan diagnosztizálható a sclerosis multiplex?Kezelés
Az SPMS tüneti kezelése hasonló az RRMS kezeléséhez, bár az SM progresszív formáit köztudottan nehezebb kezelni.
Rehabilitációs terápiák
Ha az Ön SM-je előrehalad, az Ön neurológusa valószínűleg felülvizsgálja Önnel a rehabilitációs beavatkozásait, hogy lássa, szükség van-e kiigazításokra vagy kiegészítésekre. Ezek a kezelések, amelyek magukban foglalják a fizikoterápiát, a foglalkozási terápiát, a beszéd-nyelvterápiát és a kognitív rehabilitációt, segíthetnek a legjobb működésben, valamint az izomerő és mozgékonyság fenntartásában.
Rehabilitációs terápiák az SM kezeléséreKábítószer-módosító terápiák
A legtöbb betegséget módosító szer nem mutatott hasznot SPMS-ben szenvedő betegeknél. Az utóbbi időben azonban az FDA két gyógyszert hagyott jóvá SPMS-ben szenvedő betegeknél, akik még mindig aktív betegségben szenvednek.
- Mayzent (siponimod): Ez az orális gyógyszer mind az RRMS-t, mind az aktív SPMS-t kezeli. Az első vizsgálatok kimutatták, hogy az SPMS segítségével három és hat hónapos korban lassítja a betegség előrehaladását.
- Mavenclad (kladribin): Egy másik orális gyógyszer, ez a DMT általában másodvonalas kezelés, ha más DMT-k nem hatékonyak, vagy valamilyen oknál fogva nem veheti be őket.
Tünetek kezelése
Az egyéni tünetek kezelése az ellátás fontos része is, különösen az SPMS-re való áttéréskor. Orvosa előírhat néhány más vagy további gyógyszert az SM-hez kapcsolódó tünetek kezelésére, például:
- Fáradtság
- Bél- vagy hólyagproblémák
- Fájdalom
- Depresszió
- Szexuális diszfunkció
- Izomgörcsök
- Séta nehézségek
- Kognitív zavar
- Alvászavarok
- Szédülés
Egy szó Verywellből
Annak ellenére, hogy az SPMS kezelése jelenleg nem optimális, nyugodjon meg arról, hogy számos folyamatban lévő kutatási tanulmány próbál olyan kezeléseket kidolgozni, amelyek remélhetőleg megállítják a betegség előrehaladását és javítják a fogyatékosságot.
Addig továbbra is proaktívan vigyázzon az ön gondozására, oktatva magát a betegségéről, megvizsgálva az Ön számára megfelelő kezelési lehetőségeket, és nyíltan kommunikálva orvosával az utazásáról. Ez segíthet abban, hogy teljes mértékben élje az életét, és felhatalmazza Önt arra, hogy az út során szükség szerint változtasson. Az alábbi Orvos-beszélgetési útmutatónk segíthet a beszélgetés megkezdésében.
A sclerosis multiplex orvosának beszélgetési útmutatója
Töltse le nyomtatható útmutatónkat a következő orvosi rendelésére, hogy segítsen a megfelelő kérdések feltevésében.
