Tartalom
- Mi az a neuromyelitis optica?
- Mi okozza a neuromyelitis opticát?
- Melyek a neuromyelitis optica tünetei?
- Hogyan diagnosztizálható a neuromyelitis optica?
- Hogyan kezelik a neuromyelitis optica-t?
- Melyek a neuromyelitis optica szövődményei?
- Neuromyelitis opticával él
- Mikor kell felhívnom az egészségügyi szolgáltatómat?
- A neuromyelitis optica legfontosabb pontjai
- Következő lépések
Mi az a neuromyelitis optica?
A Neuromyelitis optica, más néven NMO vagy Devic-kór, ritka, ugyanakkor súlyos demyelinizáló autoimmun gyulladásos folyamat, amely befolyásolja a központi idegrendszert. Különösen a mielint érinti, amely az idegek körüli szigetelés. Az NMO elsősorban a gerincvelőt és a látóidegeket érinti - azokat az idegeket, amelyek a szemből az agyba továbbítják a jeleket. Ennek eredményeként a betegség bénulást és vakságot okozhat.
A Neuromyelitis optica leggyakrabban gyermekkorban sztrájkol. Hatással lehet a 40 éves felnőttekre is. Különösen gyakori a fiatal nőknél, de a férfiak is kialakíthatják. A szakértők azt gondolták, hogy az NMO a sclerosis multiplex egyik fajtája. Most azt gondolják, hogy ez más állapot lehet. Az állapotoknak van néhány hasonló tünete, de ezek az NMO-ban általában súlyosabbak. A szklerózis multiplexben fellépő látási problémák általában egy-egy szemet érintenek, míg az NMO mindkét szemet egyszerre érintheti.
Kétféle NMO létezik:
- Visszatérő forma, amelynek időszakos fellángolása van, némi helyreállítással a kettő között. Ez a leggyakoribb fajta, és a nők sokkal nagyobb eséllyel rendelkeznek ilyen formával, mint a férfiak.
- Egyfázisú forma, amely egyetlen vagy egy hónapig tartó támadással jár. A férfiak és a nők egyaránt kapják ezt a típust.
Mi okozza a neuromyelitis opticát?
Az NMO-val az immunrendszere megtámadja a szervezetben a mielin nevű anyagot - az idegek körüli szigetelést. Pontosabban a gerincvelő és a látóidegek mielinsejtjeit támadják meg. Általában az NMO-ban szenvedő emberek fellángolják a betegséget, amely hónapok vagy évek különbségét okozhatja. Ezen fellángolások között az emberek némi gyógyulást tapasztalhatnak.
Melyek a neuromyelitis optica tünetei?
Ezek az NMO lehetséges tünetei:
- Fájdalom a szemben
- Látásvesztés
- A karok és a lábak gyengesége vagy zsibbadása
- A karok és a lábak bénulása
- A hólyag vagy a belek kontrollálásának nehézségei
- Ellenőrizetlen hányás és csuklás
Hogyan diagnosztizálható a neuromyelitis optica?
Egészségügyi szolgáltatója különféle vizsgálatokat végezhet, ha gyanítja az NMO-t, beleértve:
- Az agy és a gerincvelő MRI vizsgálata
- Tesztek a látóidegek működésének ellenőrzésére
- Vér- és gerincfolyadék-minták a betegség jeleinek ellenőrzésére
Hogyan kezelik a neuromyelitis optica-t?
A szakértők nem tartják gyógyíthatónak ezt az állapotot. De az egészségügyi szolgáltató gyógyszereket vagy más kezeléseket írhat elő a betegség hatásainak csökkentése és a tünetek enyhítése érdekében. Ezek a következők lehetnek:
- Kortikoszteroid gyógyszerek az immunrendszer idegekre gyakorolt hatásának megállításához
- Immunszuppresszáns gyógyszerek
- A plazmaferezisnek nevezett folyamat, amely eltávolítja a vérből azokat a fehérjéket, amelyek szerepet játszhatnak az állapotban
- Egyéb kezelések a tünetek kezelésére, mint például a fájdalom és a bél- és hólyagkontroll elvesztése
Szükség lehet segítségre a vakság és a bénulás kezelésében is.
Melyek a neuromyelitis optica szövődményei?
Az NMO-nak számos lehetséges szövődménye lehet:
- Látásromlás vagy vakság
- Egy vagy több végtag bénulása vagy gyengesége
- Merevség vagy izomgörcsök
- A bél- vagy hólyagszabályozás elvesztése
- Depresszió
- Fáradtság
Neuromyelitis opticával él
Az NMO-tól való fogyatékosság idővel súlyosbodhat. A legtöbb NMO-ban szenvedő embernél gyengeség jelentkezik a karjában és a lábában. Másoknak súlyosabb tünetei lehetnek. Sok NMO-val rendelkező embernek el kell kezdenie a lélegeztetőgép használatát, amely egy olyan gép, amely segíti a légzésüket. Lehetséges, hogy foglalkozási terapeutával vagy szociális munkással is kell dolgozniuk a fogyatékosságuk kezelésében.
Ha Önnek vagy egy családtagjának diagnosztizálják az NMO-t, fontos olyan támogatási rendszert kiépíteni, amely magában foglalja a családot, a barátokat, a szakembereket és a támogató csoportokat. A súlyos fogyatékossággal élő személyeknek szüksége lehet az NMO-ra szakosodott neurológusok, foglalkozási terapeuták, gyógytornászok és szociális szolgáltatók támogatására.
Mikor kell felhívnom az egészségügyi szolgáltatómat?
Hívjon egészségügyi szolgáltatót, ha hirtelen változásokat észlel, vagy úgy találja, hogy a szokásosnál több segítségre van szüksége, vagy ha megváltozik a hangulata, depresszió tünetei vagy öngyilkossági érzései vannak.
A neuromyelitis optica legfontosabb pontjai
- A neuromyelitis optica egy ritka, de súlyos betegség, amely befolyásolja a központi idegrendszert.
- Nincs gyógymód, de vannak gyógyszerek és kezelések, amelyek gátolhatják a jövőbeni betegség fellángolását.
- Számos egészségügyi szolgáltató, köztük fizikai és foglalkozási terapeuták, valamint szociális munkások segíthetnek a betegség kezelésében.
Következő lépések
Tippek, amelyek segítenek a lehető legtöbbet kihozni az egészségügyi szolgáltató látogatásából:
- Tudja meg látogatásának okát és azt, hogy mi akar történni.
- Látogatása előtt írjon fel kérdéseket, amelyekre választ szeretne kapni.
- Vigyél magaddal valakit, aki segít feltenni a kérdéseket, és emlékezhet arra, amit a szolgáltató mond neked.
- A látogatáskor írja le egy új diagnózis nevét, valamint minden új gyógyszert, kezelést vagy tesztet. Írjon fel minden új utasítást, amelyet a szolgáltató ad Önnek.
- Tudja meg, miért írnak fel új gyógyszert vagy kezelést, és hogyan segít Önnek. Tudja azt is, hogy melyek a mellékhatások.
- Kérdezd meg, hogy az állapotod kezelhető-e más módon?
- Tudja meg, miért ajánlott egy teszt vagy eljárás, és mit jelenthetnek az eredmények.
- Tudja meg, mire számíthat, ha nem szedi a gyógyszert, vagy nem végez tesztet vagy eljárást.
- Ha van további megbeszélése, írja le a látogatás dátumát, idejét és célját.
- Tudja meg, hogyan fordulhat szolgáltatójához, ha kérdése van.