Tartalom
- Országos Szklerózis multiplex Társaság
- Amerikai Szklerózis multiplex Egyesület
- Gyorsított kúra a sclerosis multiplex kezelésére
- MS Focus: A szklerózis multiplex alapítvány
- Meg tudja csinálni az MS-t
- Rocky Mountain MS Center
Intenzív kutatás, tudatosság és oktatás révén sokan jól élnek az SM-ben, és betegségük folyamatát számos új, betegségmódosító terápia megjelenése lelassította. De e hihetetlen fejlődés ellenére még több munkát kell elvégezni.
Ezek a vezető szervezetek továbbra is elkötelezettek amellett, hogy jobb életet teremtsenek az SM-ben szenvedők számára, és végül gyógyszert találjanak erre az olykor legyengítő és kiszámíthatatlan betegségre.
Országos Szklerózis multiplex Társaság
A National MS Society (NMSS) 1946-ban alakult, székhelye New York City, bár fejezetei az egész országban szétszórtan találhatók. Feladata az MS megszüntetése. Időközben ennek a prominens nonprofit szervezetnek az a célja, hogy a kutatás finanszírozásával, naprakész oktatással, tudatosság növelésével, valamint az SM-ben szenvedő emberek és szeretteik összekapcsolódásával és fejlődésével segítse az embereket abban, hogy jól éljenek a betegséggel. életminőségüket.
A kutatási és oktatási programok az NMSS két nagy forrása. Valójában a társadalom eddig több mint 974 millió dollárt fektetett be a kutatásba, és nagyon őszintén szól a kutatás támogatásáról, amely nem egyszerűen érdekes, de ez jobbá fogja változtatni az MS arcát.
Az NMSS által támogatott néhány izgalmas kutatási program magában foglalja az étrend és a táplálkozás SM-ben betöltött szerepének vizsgálatát, az őssejtterápiát és azt, hogy miként javítható a mielinhüvely az idegműködés helyreállítása érdekében.
A kutatási programok mellett az NMSS által biztosított egyéb értékes források közé tartozik az online támogató közösség és az MS Connection Blog.
Részt venni
Az NMSS egyik fő célja az összetartozás elősegítése az SM-ben szenvedő emberek és családtagjaik, barátaik és munkatársaik között - a csapat megközelítése a gyógymód megtalálására, hogy úgy mondjam. Számos olyan eseményt támogat az NMSS az ország egész területén, amelyekbe Ön és szerettei bekapcsolódhatnak, például részt vehet egy Walk MS vagy egy Bike MS eseményen, vagy MS aktivistává válhat.
Amerikai Szklerózis multiplex Egyesület
Az Amerikai Multiplex Szklerózis Szövetség (MSAA) egy nemzeti nonprofit szervezet, amelyet 1970-ben alapítottak. Fő célja szolgáltatások és támogatás nyújtása az MS közösség számára.
Erőforrások
Az MSAA webhelye felhasználóbarát és számos oktatási anyagot kínál. Az egyik mozgó erőforrás a Változó élet hétfőtől vasárnapig című videójuk, amely megmutatja, hogy az MSAA konkrétan hogyan segíti az SM-ben élőket (például hűsítő mellényt biztosít egy olyan nő számára, akinek az MS hőhatással jár).
My MS Manager telefonos alkalmazásuk ingyenes az SM-ben szenvedőknek és gondozó partnereiknek. Ez az innovatív alkalmazás lehetővé teszi az emberek számára, hogy nyomon kövessék az SM-betegség aktivitását, egészségügyi információkat tároljanak, jelentéseket készítsenek a napi tüneteikről, és akár biztonságosan is kapcsolatba léphessenek gondozójukkal.
Részt venni
Az MSAA-val való kapcsolattartás egyik módja az "utcai osztag tagjává" válás, ami azt jelenti, hogy terjesztette a hírt a Swim for MS adománygyűjtésről, és általában felhívta a figyelmet az MS-re. Ez történhet a közösségi médián keresztül, vagy beszélgethet a közösségi vállalkozásokkal és szervezetekkel.
Gyorsított kúra a sclerosis multiplex kezelésére
A betegek által alapított nonprofit szervezetként az Accelerated Cure Project for MS (ACP) küldetése a kutatási erőfeszítések gyors ösztönzése a gyógyszer megtalálására.
Erőforrások
Az AKCS hatalmas vérmintagyűjteményt és adatokat tartalmaz az SM-ben és más demielinizáló betegségekben szenvedőktől. A kutatók felhasználhatják ezeket az adatokat, majd visszaküldhetik az eredményeket saját tanulmányaikból az AKCS-országoknak. Ennek a megosztott adatbázisnak az a célja, hogy a leghatékonyabban és leggyorsabban találjon gyógyszert az SM kezelésére.
Vannak olyan AKCS-források, amelyek elősegítik az együttműködést a tagállamok közösségében, beleértve az MS Discovery Forum-ot és az MS Kisebbségi Kutatási Hálózatot.
Részt venni
Az adományok mellett van néhány más módja annak, hogy bekapcsolódhasson ebbe a csoportba:
- Önkéntes vagy gyakornok
- Levélíró kampány indítása
- AKCS adománygyűjtés megrendezése
Középiskolás vagy főiskolai hallgatók, akik pénzt gyűjtöttek az ügy érdekében, szintén pályázhatnak a Mary J. Szczepanski "Soha ne add fel" MS ösztöndíjra.
Ezeknek a lehetőségeknek a teljes részlete megtalálható az AKCS weboldalán.
MS Focus: A szklerózis multiplex alapítvány
A Multiple Sclerosis Alapítványt (MSF) 1986-ban alapították. Ennek a nonprofit szervezetnek a kezdeti célja az volt, hogy oktatást nyújtson az SM-ben szenvedő embereknek életminőségük optimalizálására. Az idő múlásával az MSF szolgáltatásokat kezdett nyújtani az SM-ben szenvedő embereknek és szeretteinek, a minőségi oktatási források biztosítása mellett.
Erőforrások
Az MSF számos oktatási forrást biztosít, beleértve az MS Focus magazint, audio programokat és személyes műhelyeket. Segít az SM-ben szenvedőknek is jól élni a betegségben azáltal, hogy támogató csoportokat, valamint részben finanszírozott mozgásórákat biztosít, például jóga, taiji, vízi fitnesz, lovaglás és tekeprogramok.
Továbbá az Medical Fitness Network a Sclerosis Multiplex Alapítvány partnere. Ez a hálózat egy ingyenes online nemzeti könyvtár, amely lehetővé teszi az MS-ben szenvedő emberek számára, hogy wellness és fitnesz szakértők után kutassanak a területükön.
Részt venni
Az MS Focus kapcsolattartásának egyik izgalmas módja az, ha fontolóra veszi, hogy MS Focus nagykövet lesz. Ebben a programban a nagykövetek felhívják a figyelmet az SM-re a saját közösségükön belül, szerveznek és vezetnek adománygyűjtéseket, és segítenek összekapcsolni az MS-szel rendelkező személyeket és gondozási csoportjaikat az MS Focus által nyújtott szolgáltatásokkal. A program iránt érdeklődő embereknek jelentkezniük kell, és ha elfogadják őket, speciális képzésben részesülnek, hogy megtanítsák őket szerepükre.
A bekapcsolódás másik módja (függetlenül attól, hogy van-e tagállama, vagy sem) az, hogy tudatossági csomagot kérjen az MS Focustól a márciusi nemzeti tagállami oktatási és tudatossági hónap során. Ezt az ingyenes készletet házhoz küldik, és oktatási anyagokat tartalmaz, amelyek segítenek felhívni a figyelmet az SM-re a közösségen belül.
Meg tudja csinálni az MS-t
A Can Do MS, hivatalosan a Jimmie Heuga Szklerózis multiplex központ, egy nemzeti nonprofit szervezet, amely felhatalmazza az SM-ben szenvedő embereket arra, hogy a betegségükön túl is szemléljék magukat és életüket.
Ezt az alapot 1984-ben hozta létre az olimpiai síző, Jimmie Heuga, akinek 26 évesen diagnosztizálták az SM-t. "Egész ember" egészségügyi filozófiája, amely magában foglalja nemcsak a testi egészség, hanem az ember pszichológiai és általános jólétének optimalizálását is, a Can Do MS elsődleges küldetése.
Erőforrások
A Can Do MS webszemináriumokat kínál számos, az MS-hez kapcsolódó témában, például rokkantsági igényekről, biztosítási problémákról, gondozási kihívásokról, valamint az SM fájdalmával és depressziójával való együttélésről.Ezenkívül egyedülálló, személyes oktatási programokat is kínál, például egy kétnapos TAKE CHARGE programot, amelyben az SM-ben szenvedő emberek másokkal, támogató partnereikkel és az MS-szakértők egészségügyi személyzetével lépnek kapcsolatba, miközben személyes tapasztalatokat osztanak meg és megismerik az egészséges életmód szokásait.
Részt venni
A Can Do MS-be való bekapcsolódás legfőbb módjai a saját adománygyűjtő rendezvény megrendezése; népszerűsítse az alapítvány oktatási programjait, amelyek a testmozgásra, a táplálkozásra és a tünetek kezelésére összpontosítanak; vagy adományozhat az alapítványnak vagy közvetlenül a Jimmy Huega ösztöndíj alapnak.
Rocky Mountain MS Center
A Rocky Mountain MS Center küldetése, hogy felhívja a figyelmet az SM-re, és egyedülálló szolgáltatásokat nyújtson az állapotban élők számára. Ez a központ a Colorado Egyetemen található, és a világ egyik legnagyobb MS kutatási programjával rendelkezik.
Erőforrások
A Rocky Mountain MS Center számos oktatási anyagot kínál, nemcsak az MS-ben szenvedők, hanem családjaik és gondozóik számára is. Két figyelemre méltó forrás:
- InforMS: Ingyenes, negyedéves magazin nyomtatott vagy digitális formában, amely a legfrissebb információkat nyújtja az SM kutatásáról, valamint pszichoszociális információkat nyújt az SM-ben élők számára
- eMS News: Hírlevél, amely naprakész MS-vel kapcsolatos kutatási kísérleteket és eredményeket nyújt
A Rocky Mountain MS Center kiegészítő terápiákat is kínál, például hidroterápiát, Ai Chi (vizes bázisú Tai Chi), valamint tanácsadást, fogyatékosság-felmérést, MS személyi igazolványokat és felnőtt gondozású programokat a gondozók számára.
Részt venni
Ha Coloradóban él, létrehozhatja saját túracsapatát, és részt vehet az MS többszörös csúcstalálkozóin, részt vehet a központ éves gáláján, vagy tagja lehet a Fiatal Szakemberek Hálózatának.
Tartózkodási helyétől függetlenül örökzöld partnerré válhat, ahol havi befizetéseket végez a központ támogatására. Vagy fontolóra veheti régi autójának adományozását a Járműveknek jótékonysági célokra.
Egy szó Verywellből
Az SM minden embert másképp érint, ezért a betegséggel való megbirkózás és a tünetek kezelése összetett feladat lehet. Más szavakkal, nincs két embernek ugyanaz az SM-tapasztalata.
Ha bekapcsolódik az MS szervezeteibe, amelyek továbbra is küzdenek a gyógyításért, és olyan szolgáltatásokat nyújtanak, amelyek segítik az embereket abban, hogy jól éljenek betegségükkel, segíthet abban, hogy rugalmas maradjon saját MS útján.