Milyen az autizmussal élő gyermek testvére

Tartalom

• A testvérek előtt álló legfőbb kihívások
• Miért különböznek ennyire a testvértapasztalatok egymástól?
• Hogyan segítsünk tipikusan fejlődő gyermekének

A speciális igényű gyermekek testvéreinek egyedülálló kihívásai vannak, és ez alól az autista gyermekek testvérei sem kivételek. De mint gyakorlatilag minden, ami az autizmussal kapcsolatos, minden helyzet egyedi. Néhány testvér számára az autista testvérrel való élet elsöprő nehézséget okozhat. Mások számára vannak hullámvölgyei. Vannak olyan gyerekek is, akik testvérük autizmusát inkább plusznak, mint mínusznak tekintik. E különbségek ellenére vannak azonban közös tapasztalatok és kihívások.

A testvérek előtt álló legfőbb kihívások

Akár gazdag, akár szegény, lágy vagy szorongó autista gyermek testvére, vannak bizonyos közös kihívások.

1. Zavar. Ez az egyik legnehezebb kihívás, mert nagyon is valós és elkerülhetetlen. A gyermekek, ha már túl vannak az óvodán, ítélkező emberek. És a felnőttekkel ellentétben hangosan, nyilvánosan ítélhetnek. Egy tipikusan fejlődő gyermeknek sem könnyű vagy kellemes hallani társaitól azt a kérdést: "mi a baja a bátyjának? Olyan furcsa!" vagy hallja "a nővéred egy őrült!" De nagyon ritka gyerek, aki még nem hallott ilyen megjegyzéseket. Idősebb korukban a testvéreknek újra meg kell vizsgálniuk ezt a kérdést, amikor hazahoznak barátokat, társat találnak vagy összeházasodnak.
2. Korlátozott lehetőségek.Amikor a testvéred autista, az egész családnak alkalmazkodnia kell. Ez azt jelenti, hogy a tipikusan fejlődő gyermeknek szinte biztosan többet kell kompromisszumot kötnie, gyakrabban kell mondania "nem" -t, és testvérei szokatlan igényeinek és ízlésének kell megfelelnie. Például előfordulhat, hogy a tipikus testvéreknek ugyanazt a filmet 50-szer meg kell nézniük, haza kell menniük egy eseményről, mielőtt készen állnak, vagy nemet kell mondaniuk a buli megrendezésére, csak azért, hogy az autista testvérüket befogadják. Felnőtt korukban a testvérek azt tapasztalhatják, hogy szüleiknek kevesebb idejük vagy pénzük van az egyetemre, a házvásárláshoz, az esküvő "elkészítéséhez" stb.
3. Nagyobb elvárások.Ha van fogyatékkal élő családtag, a többi családtagnak fel kell lépnie a táblára, és ez magában foglalja a testvéreket is. Az autista gyermek testvéreit (még akkor is, amikor nagyon fiatalok) inkább arra kérik, hogy kezeljék saját érzéseiket és szükségleteiket, vállaljanak több háztartási feladatot, vagy halasszák el saját örömüket. Felnőttként a testvéreknek egyre nagyobb felelősséget kell vállalniuk egy autista testvérért, mivel szüleik kevésbé képesek.

Miért különböznek ennyire a testvértapasztalatok egymástól?

Igen, van néhány közös probléma, de vannak óriási különbségek az autista gyermekek testvérei között. Ha összehív egy tipikusan fejlődő, autista testvérekkel rendelkező gyermekcsoportot, nagyon-nagyon eltérő nézőpontokat, aggályokat és kihívásokat hallhat. Ezért:

Az autista gyermekek nagyon különböznek egymástól.

Mivel az autizmus olyan széles körű rendellenesség, az autista gyermekek és tizenévesek teljesen más módon jelentkezhetnek. Ennek eredményeként a testvéreknek viszonylag könnyű vagy rendkívül nagy kihívást jelenthet egy háztartásban élni. Például:

• A testvér egy testvérnél él, aki bár kissé "furcsa", valójában nagyon szórakoztató. Persze kitart a Disney karakterek iránt, és nincsenek személyes barátai - és igen, időnként nyilvánvaló ok nélkül elolvad. De kedves, gondoskodó, és nagyon sok filmet és tevékenységet élvez, mint testvére. Igen, vannak kihívások, de nem érzik magukat elsöprőnek. Valójában bizonyos szempontból KISEBB elsöprőek lehetnek, mint a főnök, uralkodó (de általában fejlődő) testvérrel kapcsolatos kihívások.
• B testvér egy nővérnél él, aki nem verbális, agresszív és hajlamos a ház körüli tárgyak fizikai megsemmisítésére. Időnként B testvér valóban megijed a biztonsága miatt. B testvér semmiképpen sem hozhat barátot a házba, és nincs lehetőség arra, hogy biztonságosan és kellemesen menjen ki nővérével. Az otthoni élet ritkán hasonlít a "normálishoz", és a mentális és fizikai jólét előtt álló kihívások nagyon is valósak.
• C testvér egy testvérnél él, aki zseniális, mókás és rendkívül szorongó. Egyrészt C testvér autista testvére már 8 éves korában videojátékokat programoz. Másrészt ugyanez a testvér nagyon szorong, rendkívüli érzékszervi kihívásokkal küzd, és fizikailag fájdalmasnak találja, ha bevásárlóközpontban, moziban van, vagy akár egy család gyűlik össze. C testvér büszke testvére teljesítményére, de nehezen tud testvére közelében lenni, és soha nem biztos benne, hogy mikor fog "felrobbanni". Ennek eredményeként lehetőség szerint kerüli testvérét.

A testvérek különböznek egymástól.

Minden gyermek egyedi, és az egyes gyermekek válaszai az autista testvérre is eltérőek lesznek. Míg az egyik gyermek megpróbálhatja és megnehezítheti az élményt, egy másik számára hasznos lehet.

Könnyebb az autizmussal élő gyermek fiatalabb vagy idősebb testvére lenni? Mindegyiknek vannak hullámvölgyei.

• Az autista gyermek fiatalabb testvére soha életében nem élt autizmus nélkül. Ez egyrészt azt jelentheti, hogy könnyebben tudja kezelni az autista testvérrel járó kihívásokat. Másrészt nehezebben tudja megalapozni a családot, mint olyan embert, akinek megvannak a maga szükségletei, kihívásai, tehetségei és személyiségjegyei.
• Az autizmussal élő gyermek idősebb testvére csalódást okozhat, amikor a szülők figyelmét egy speciális igényű fiatalabb testvérre irányítják. Vagy másrészt viszonylag könnyen kezelheti a helyzetet, mert már kialakította saját helyét a családban, az iskolában és a közösségben.

A különböző temperamentumok és személyiségek szintén nagy változást hozhatnak. Egyes testvérek számára az autista gyermekkel való együttélés kínos lehet, míg mások számára ez egy lehetőség.

• Az X testvér nagyon érzékeny és könnyen felidegesíti. Ha egy autista testvér furcsa hangokat ad ki, ugyanazokat a szavakat ismételgeti újra, és a vacsoránál elolvad, akkor a szélén van.
• Z testvér empatikus, és szívesen talál módokat autista nővérének a nehéz helyzetek kezelésében. Korántsem érzi magát túlterheltnek, valójában élvezi, hogy kitalálja, hogyan segíthet húgának megnyugodni, kifejezni magát és kapcsolatba lépni másokkal.

A családi attitűdök és helyzetek különböznek egymástól.

Az autizmus mellett a családi attitűdök és helyzetek hatalmas hatással lehetnek a gyermekekre. Adja hozzá az autizmust a keverékhez, és a hétköznapi családi konfliktusok, kihívások, erősségek és rugalmasság nagyon nagy ügygé válnak. Egy tipikusan fejlődő testvér számára a szülők viselkedése és érzelmei a pozitivitás és az erőforrássá válhatnak, vagy sem. Például:

• Az A családba tartozik egy autizmussal élő gyermek. A gyermek szülei szorosabbá válnak, és együttműködnek a megfelelő iskolák, támogatások és finanszírozás megtalálásában. Amikor az autizmus elsöprővé válik, nyugodtan reagálnak, kezelik a helyzetet, majd újra csoportosulnak. Ugyanakkor keményen dolgoznak azért, hogy biztosak lehessenek abban, hogy a tipikusan fejlődő testvéreket támogatják az iskolában és a társadalmi életükben, még akkor is, ha ez néha azt jelenti, hogy a barátok vagy a tömegközlekedés a keverék része. Ennek eredményeként az autizmus nélküli gyermek megtanulhatja, hogy a kihívásoknak eleget lehet tenni és kezelni lehet, és hogy a nehézségek nem akadályozhatják a teljes, szeretetteljes életet.
• A B családba tartozik egy autizmussal élő gyermek. A gyermek szülei egymást okolják az autizmusért vagy annak a családi életre gyakorolt ​​hatásáért, és ennek következtében szétválnak. Az egyik szülő mindkét gyermek felügyelete alatt áll, és el van borulva, dühös és csalódott. Amikor az autizmus elsöprővé válik otthon, a szülő kilép az ajtón, vagy dühbe kerül.Ennek eredményeként a tipikusan fejlődő gyermek kaotikus helyzetben nő fel, és megtanulhatja, hogy a kihívások a családi élet felbomlásához vezetnek.

A családi pénzügyek eltérőek.

Lehet, hogy a pénz nem vesz szerelmet, de nagyon sok mindent meg tud vásárolni egy autizmussal élő család számára. Jóllehet nagyon kevés pénzünk van, és még mindig kevés érzelmi megrázkódtatással kezelhetjük az autizmust, ez nem könnyű.

A szegénység és az autizmus hihetetlenül nehéz keverék lehet. Igen, rendelkezésre állnak források a fogyatékossággal élő gyermekekkel rendelkező szülők számára, de ezekhez az erőforrásokhoz nehéz hozzáférni, frusztrálóan kezelhetők, és a család helyétől függően erősen korlátozottak lehetnek. Az óránkénti munkát végző szülőknek nincs elegendő rugalmasságuk ahhoz, hogy a hétköznapi órákban meglátogassák a társadalombiztosítási és állami szerveket. Azok a szülők, akiknek nincs saját számítógépük és internet-hozzáférésük, nem rendelkeznek a szükséges eszközökkel a lehetőségek felkutatásához és a terápiák, szolgáltatások vagy kezelési lehetőségek megtalálásához.

A jelentős pénzeszközökkel rendelkező szülők lényegében megvásárolhatják a kiutat ezekből a frusztrációkból. Ha magasabb szintű munkahelyeken dolgoznak, nagyobb rugalmasságot élveznek a konferenciákon való részvétel, az üléseken való részvétel, valamint az ügynökségek és az ellátások kezelése. Ha nem jogosultak a szolgáltatásokra, vagy nem kapják meg a kívánt oktatási környezetet, fizethetnek a magánszolgáltatókért. Ha túlterheltnek érzik magukat, gyakran fizethetnek a haladéktalan gondozásért.

Hogyan befolyásolják ezek a különbségek a jellemzően fejlődő testvéreket? Különféle hatások vannak:

• Ha pénz folyik az autista gyermek szolgáltatásainak nyújtására, kevés maradhat más gyermekek számára. A főiskolai források az autizmus terápiájára fordíthatók, míg a második jelzálogkölcsönök fizethetnek a speciális iskolákért vagy a haladéktalan ellátásért. Ennek eredményeként a tipikus testvér mind a szülők, mind az autista testvér ellen neheztelhet.
• Ha az összes rendelkezésre álló időt a szolgáltatások kezelésére vagy az autista gyermek gondozására fordítják, a testvér elhagyatottnak vagy elhanyagoltnak érezheti magát. Ez is nehezteléshez vagy haraghoz vezethet.
• Ha a szülőket elárasztja az autista gyermek számára nyújtott szolgáltatások kezeléséhez szükséges idő és energia, akkor kevés energiájuk maradhat a házi feladatokhoz, az edzéshez, a sofőrhöz vagy más szokásos szülői tevékenységhez.
• Azoknak a szülőknek, akiknek kevés idejük vagy pénzük van, nem biztos, hogy rendelkeznek a szükséges erőforrásokkal, hogy szorosan illeszkedjenek a testvérek tevékenységeihez és szükségleteihez. Lehet, hogy nincsenek tisztában az iskolai problémákkal, az érzelmi problémákkal vagy a potenciálisan kockázatos viselkedéssel.

A testvérekkel szemben támasztott elvárások eltérőek.

Mi várható egy autista testvérű gyermektől? A válasz nagyban függ a család nagyságától, pénzügyeitől, kulturális hátterétől és érzelmi stabilitásától. A válasz is változni fog, mivel az autista és tipikus testvér idősebb lesz, és a szülők kevésbé képesek egyedül kezelni a dolgokat.

• Egy nagy, nagycsaládban több olyan személy is lehet, aki képes és hajlandó segíteni egy autista gyermek gondozásában. Nagyon kis családban a tipikusan fejlődő gyermeket felkérhetik arra, hogy vállaljon jelentős felelősséget autista testvéréért. Ez az elvárás növekedhet a szülők életkorával, addig a pontig, ahol a tipikus testvér várhatóan felnőtt "gyermek" gondozója lesz.
• Egy dúsgazdag családban lehet, hogy fizetni kell a haladéktalan ellátásért, vagy akár az autizmussal élő egyén számára a bentlakásos támogatásért is. Ritka esetekben ilyen szintű támogatást ügynökségeken keresztül nyújthatnak. A legtöbb esetben azonban sem a szülők, sem a kisegítő személyzet nem tud 24 órás segítséget nyújtani a hét minden napján. Így, ha egy autista testvérnek 24/7-es támogatásra van szüksége, akkor jó eséllyel egy testvérnek szüksége lesz rá - legalábbis bizonyos időtartamra.
• A mai amerikai kultúrában nem szokatlan, hogy a családtagok a maguk útját járják. A testvérek az egész országban vagy a földkerekségen mozoghatnak, miközben a szülők továbbra is egy felnőtt autizmussal küzdő "gyereket" gondoznak. A világ más részein (vagy a bevándorló közösségekben) a családok közel maradnak egymáshoz. Amikor a családok közel maradnak, nagyobb valószínűséggel vállalnak legalább valamilyen felelősséget egy autizmussal élő gyermekért, amint felnő.

Hogyan segítsünk tipikusan fejlődő gyermekének

Bármilyen körülményektől és bármilyen autista gyermek képességeitől és kihívásaitól függetlenül fontos szem előtt tartani tipikusan fejlődő gyermekének igényeit. Mindazonáltal azt is fontos megjegyezni, hogy a fogyatékosság a családban nem mindig rossz dolog. Megfelelő körülmények esetén az autista testvérrel rendelkező gyermek nagy személyes erősségekre tehet szert. Az empátia, a felelősség, a rugalmasság, az ötletesség és a kedvesség mind a tapasztalatból származhat.

Íme néhány tipp annak biztosítására, hogy tipikus gyermeke pozitív eredményt érjen el:

1. Kezelje az autizmust az élet részeként - valamit meg kell értenie és reagálnia kell rá, nem pedig arra, hogy elkerülje a megemlítést vagy a gondolkodást. Tanítsa meg minden gyermekét, hogy mi az autizmus, és mi nem.
2. Bánjon minden gyermekével tisztelettel, és modellelje tiszteletét autista gyermeke iránt.
3. Ne feledje, hogy tipikusan fejlődő gyermekének szüksége van a figyelmére és a szeretetére, és ragadjon meg minden pillanatot, amelyet hallgathat, megoszthat, szórakozhat, problémamegoldó vagy éppen lóghat.
4. Tudja, hogy tipikusan fejlődő gyermeke szembesül bizonyos szokatlan követelményekkel, és ismerje fel azokat a kihívásokat, amelyekkel szembesülnek és leküzdik őket.
5. Rajzoljon különleges "csak minket" időket tipikusan fejlődő gyermekének. Lehet, hogy ki kell cserélnie a házastársát, de ez még jobb lehet.
6. Tervezzen előre a tipikus gyermeke igényeinek megfelelően, és tudja, hogyan fogja kezelni a helyzeteket, mielőtt azok kialakulnának. Ez vonatkozik apró kérdésekre (mit fogunk tenni, ha autista gyermekünk elolvad a bevásárlóközpontban?) És nagy kihívásokra (hogyan segít a tipikus gyermekünk kezelni az egyetem költségeit?). Nem kell mindig a tipikus gyermek szeszélyeit kielégítenie, de tervre van szüksége.
7. Legyen következetes és megbízható. Lehet, hogy nehéz együtt élni egy autista testvérrel, de sokkal nehezebb káosszal vagy érzelmi kavarással élni. A legtöbb jellemzően fejlődő gyermek alkalmazkodni tud a kihívást jelentő helyzetekhez, amikor biztonságban és gondozásban érzik magukat.
8. Hallgassa meg jellemzően fejlődő gyermekét, és figyelje a szorongás, a depresszió vagy a kockázatos viselkedés jeleit.
9. Tudja meg, mikor kell tipikus gyermekének valóban rád, és találjon módot arra, hogy ott lehessen. Ehhez időnként időnként szívességet kell kérnie, vagy többletpénzt kell kihúznia, de ez a világot jelentheti gyermekének.
10. Kérjen segítséget, amikor szüksége van rá. Az olyan szervezetek, mint az Autizmus testvérei, a Testvérek Támogatási Projekt és a Sibs Utazás csak néhány lehetőség. A helyi erőforrásokkal keresse meg a támogató csoportokat, a szünetet és a programokat.