Tartalom
Függetlenül attól, hogy Ön házastárs, gyermek, barát vagy hivatalos gondozó, az amiotróf laterális szklerózisban (ALS) szenvedő személy gondozása olyan sok kihívást jelent.Megfelelő gondolkodásmóddal, mások támogatásával és megfelelő segédeszközökkel azonban kielégítő lehet az ALS-sel való gondozás. Íme néhány tipp, amelyeket szem előtt kell tartanod, amikor végiggondolod gondozói utadat.
Erősítse magát tudással
Egy kis tudás nagyban hozzájárul az ALS-ben szenvedő emberek gondozásához. Ha megérted, hogy az ápolt személy miért nem tud jól mozogni, izomrángások és görcsök vannak-e rajta, fájdalmat és túlzott nyáladzást tapasztal, később pedig nehezen táplálkozik és lélegzik, proaktívabb és várakozóbb gondozó lehetsz.
Más szavakkal, az ALS alapvető ismereteivel jobban meg tudja jósolni azokat a problémákat, amelyek a kedvesével, családtagjával, barátjával vagy partnerével vannak, és fel tudnak készülni ezekre az átmenetekre - a lehető legsimább gondozási folyamat megteremtésének eszközére.
Kérjen támogatást
Az ALS-ben szenvedő személy gondozásának fizikai igényei hatalmasak, és a mindennapi életben végzett tevékenységekhez, például a fürdéshez, a fürdőszoba használatához, az étkezéshez és az öltözködéshez, a mozgást segítő eszközök kezeléséhez, az etetőeszközök és légzőkészülékek kezeléséhez, előbb CPAP-hoz, majd lélegeztetőgéphez tartoznak. .
Ezenkívül az ALS-ben szenvedő személy gondozójának gyakran a háztartást is kezelnie kell, különösen, ha házastársa vagy családtagja. Ez takarítást, mosást, számlák kifizetését, orvosi rendelést és kommunikációt jelent más családtagokkal.
ALS Healthcare Team
Elengedhetetlen a mások támogatása. Kezdje szeretettje ALS egészségügyi csapatával, amely a következőket tartalmazza:
- Neurológus
- Gyógytornász
- Beszéd- és fecsketerapeuta
- Táplálkozási szakember
- Légzőterapeuta
Ez az egészségügyi szakemberekből álló csapat nemcsak segítséget nyújthat Önnek a gondozási folyamatban, hanem megkönnyítheti szeretteinek ALS tüneteit is.
Szeretteinek ALS egészségügyi csapatán keresztül a szociális munkások tájékoztatást nyújtanak a közösség egészének gondozási támogató csoportjairól, valamint a diagnózis idején palliatív ellátási erőforrásokról, valamint az ALS terminális szakaszában egy hospice-beutalót.
Segédeszközök
Az izomgyengeség az ALS elsődleges tünete, és ezzel jár a járás, az étkezés, a fürdőszoba használata, a fürdés és a fej függőleges tartása (a gyenge nyaki izmok miatt).
Az olyan segédeszközök, mint kerekes székek, fürdőkádak, emelt WC-ülések, kivehető fejtámlák és speciális étkezési eszközök javíthatják az ALS-ben szenvedő személyek működését és életminőségét. Ez pedig javíthatja a gondozó életminőségét.
Az ALS-ben szenvedő személy gondozásában további hasznos eszközök közé tartoznak a speciális matracok, amelyek segítenek megelőzni a bőr lebomlását, valamint az izom- és ízületi fájdalmakat. Végül vannak olyan elektronikus segédeszközök, mint például egy beszélő eszköz, amely kézi vagy szemhasználatra adaptálható a kommunikáció és az elkötelezettség lehetővé tétele érdekében.
Ügyeljen arra, hogy megbeszélje szeretteinek ALS egészségügyi csapatával, hogy miként lehet beszerezni ezeket az eszközöket.
Lazító gondozás
Gondozóként gondoznia kell az elméjével és a testével annak érdekében, hogy a legjobban gondoskodhasson másokról. Más szavakkal, szünetekre van szükség, és itt játszik szerepet a haladéktalan ellátás.
A maradéktalan gondozás néhány órás pihenést jelenthet egy film elfogyasztására, egy szundikálásra, egy kellemes természetjárásra, vagy vacsorázni vagy kávézni egy barátjával. Ez azt is jelentheti, hogy egy hétvégi vakációt vesz igénybe, így valóban időt szakíthat arra, hogy kikapcsolódjon és valami különlegeset csináljon magának.
A haladéktalan ellátás keresésekor néhány különböző lehetőség van. Megvizsgálhatja például az otthoni egészségügyi ügynökségeket, amelyek képzett gondozókat nyújtanak, vagy akár olyan lakóhelyet, mint egy hosszú távú gondozási intézmény, amely az egészségügyi szakembereket a helyszínen foglalkoztatja. Végül választhatja azt, hogy egyszerűen felkéri egy barátját vagy egy önkéntes ügynökséget, hogy néhány óráig biztosítson haladéktalan ellátást.
Közösség
Fontos megjegyezni, hogy a közösségében élők gyakran segítenek, de nem feltétlenül tudják, hogyan. Legjobb az Ön számára, ha olyan konkrét feladatokat ír ki, amelyekhez segítségre van szüksége, majd e-mailben küldje el azokat barátainak, családtagjainak vagy szomszédainak.
Legyél te is őszinte - ha úgy találod, hogy a főzés és a takarítás akadályozza gondozásodat, kérd meg a közösséged tagjait, hogy segítsenek az étkezésben, vagy adományozzon pénzt egy ház takarítási szolgáltatására.
Figyelje a depresszió tüneteit
Ha valaki ALS-sel foglalkozik, gyakran érzelmek széles skáláját érzi, beleértve az aggodalmat, a félelmet, a frusztrációt, a kényelmetlenséget és / vagy a dühöt is. Sok gondozó is bűntudatot érez, mintha jobb munkát kellene végeznie vagy tehetne, vagy bizonytalanságot érez a jövővel kapcsolatban.
Néha ezek az érzelmek olyan erősek lehetnek, hogy hatással vannak a gondozó életminőségére. Egyes gondozók még depresszióba is esnek. Ezért fontos, hogy tájékozott legyen a depresszió korai tüneteiről, és keresse fel orvosát, ha egy vagy több ilyen tünetet tapasztal.
A depresszió tünetei tartósak, szinte minden nap két hétig tartanak, és a következők lehetnek:
- Szomorú vagy elkeseredett
- Az egykor tetszett tevékenységek iránti érdeklődés elvesztése
- Alvási nehézségei (például túl sok alvás vagy elalvási nehézségek)
- Változás az étvágyban
- Bűnösnek vagy reménytelennek érzi magát
A jó hír az, hogy a depresszió kezelhető akár gyógyszeres kezelés és beszélgetéses terápia kombinációjával, akár e kezelések egyikével.
Egy szó Verywellből
Az ALS-ben szenvedő személy gondozása fizikai és szellemi szempontból is nehéz és energiaigényes. De bár sok próbálkozás lesz az úton, biztos lehet benne, hogy felemelő, lelkes pillanatok is lesznek.
Végül elégséges a gondoskodás, a figyelem és a jelenlét. Légy tehát kedves magaddal, és ne felejtsd el figyelembe venni a saját igényeidet.