Tartalom
- Napok, amelyek már nem forognak a fürdőszobák körül
- Az "Ostomy" nem piszkos szó
- Újra "normálisan" megy
- De vajon ez "kúra"?
- Epilógus
Napok, amelyek már nem forognak a fürdőszobák körül
Reggel arra ébredek, hogy a j-tasakban nyomás és teltség érződik. A legtöbb reggel így kezdődik, de már megszokom.Van némi kényelmetlenség, de ez nem ugyanaz, mint a fekélyes vastagbélgyulladással érzett sürgősség. Kicsit figyelmen kívül hagyhattam az érzést, ha úgy döntöttem, bár egyre kényelmetlenebbé válna, amíg nem megyek a fürdőszobába.
A fekélyes vastagbélgyulladással járó napok ekkor kezdtek csak emlékekké válni, amikor letelepedek testem új ritmusában. Az első (kettőből álló) műtét nehéz volt: több órán át altatásban voltam és ideiglenes ileostomiával ébredtem. A gyógyulás hosszú volt, 6 hétig munkanélküli voltam, de eseménytelen volt, és minden nap javultam.
Van egy nagy hegem, amely egészen a gyomromból kezdődik egészen a szeméremcsontomig, amely nem gyógyult meg olyan tisztán, mint szerettem volna, főleg a műtétem előtt szedett prednizon miatt. Nem tudtam levágni a prednizont a j-tasak első lépése előtt, mivel a sebész azt remélte: minden alkalommal, amikor túl alacsonyan próbáltunk lemenni, a fekélyes vastagbélgyulladásom vérzése újra kezdődik. Ennek eredményeként végül csak a műtétem után tudtam szűkülni. Nem örülök a hegnek, mert fiatal vagyok, de azt hiszem, a bikini napjaim vége kis árat jelent.
Az "Ostomy" nem piszkos szó
Az ileostomia egyáltalán nem az volt, amire számítottam. Éveken át tartó fekélyes vastagbélgyulladás és azon tűnődtem, vajon mikor következik be a hasmenés, és mikor lenne szükségem sietős fürdőszobára, az ileostomia olyan volt, mintha megint a szabadságom lenne. Egyszerűen elmentem és kiürítettem a sztómás tasakomat, amikor megtelett. A ruhatáramat egyáltalán nem cseréltem - ugyanazokat a ruhákat viseltem, mint az ileostomia előtt. Elkezdtem bővíteni az étrendemet, bár gondosan követtem a sebész utasításait, és kerültem a durva takarmányozást, mint a dió vagy a pattogatott kukorica. Még hízni is kezdtem, felnőtt életemben először. Soha nem volt kifújásom azon a 3 hónapon keresztül, amikor ileosztómát végeztem. Azt hiszem, nem volt nagy hozzáértésem az osztómiás készülék csatlakoztatásához, de még így sem volt soha problémám vagy kínos esetem.
A hétköznapi kétszer történő ileosztómás készülék cseréje a rutin része lett. A sztómám csak egy újabb testrész lett. Furcsának tűnt, ha túl sokat gondolkodtam rajta. Végül is a sztóma a beled része, és a testem külső oldalán volt! De ez volt a műtét, amely lehetővé tette, hogy éljek, remélhetőleg nagyon sokáig. Enélkül a dysplasia és a vastagbélemben talált több száz polip vastagbélrákot és rosszabb eredményt eredményezhetett számomra.
Az enterostomális terápiás nővérem elképesztő volt. Az első műtétem előtt találkoztam vele, és segített meghatározni a sztómám elhelyezkedését. Vészhelyzetben a sztómát ott lehet elhelyezni, ahol a sebész szerint a legjobb lenne, de volt szerencsém, hogy volt egy kis időm felkészülni. Az ET nővérem megkérdezte tőlem az életmódomat és a viselt ruhákat, és közösen döntöttünk arról, hogy hova tegyem a sztómát. Az anatómia is szerepet játszik a sztóma elhelyezésében - nekem azt mondták, hogy egyesek teste és izma különbözik egymástól, és időnként nem lehet sztómát elhelyezni a páciens által preferált helyen. Esetemben a dolgok jól sikerültek, és az ET ápolónőm egy Sharpie segítségével jelölte meg a hasamon a legjobb helyet a sztómához.
Újra "normálisan" megy
Amikor készen álltam a j-tasakos műtétem második szakaszára (a levételre vagy az ileostomia visszafordítására), komoly aggodalmaim voltak a műtét újbóli megkezdésével kapcsolatban. Remekül éreztem magam! Az ileostomia nem volt nagy baj! Tényleg át akartam menni egy újabb műtéten és gyógyuláson? De valójában a második műtét közel sem volt olyan intenzív, mint az első, és a gyógyulási idő sokkal rövidebb volt. Csak 2 hétig voltam munka nélkül, és sokkal kevesebb szükségem volt fájdalomcsillapításra. A legfurcsább dolog az új j-tasak megszokása volt. Igen, naponta többször kellett "kiürítenem", de ez engem egyáltalán nem zavart. Tudom, hogy sok ember aggódik amiatt, hogy a műtétek után többször kell mosdóba mennie, mint a műtétek előtt, de az én esetemben ez nem volt kérdés. A fekélyes vastagbélgyulladásomat súlyosnak minősítették, és még az első műtétem felépülése alatt is jobban éreztem magam, mint akkor, amikor a vastagbélgyulladásom volt a legsúlyosabb.
Eleinte a bélmozgásom a j-tasakomon keresztül folyékony volt, és az igazat megvallva, fájdalmas. Égtek. De gyorsan megtanultam, mely ételeket kell kerülni: fűszeres ételeket, sült ételeket, túl sok zsírt, túl sok koffeint. Rengeteg más trükköm is volt a fájdalom és az égés minimalizálása érdekében: gátkrémet használtam a fenekemre, nedves törlőkendőt használtam WC-papír helyett, és olyan ételeket ettem, amelyek megvastagíthatják a székletemet, például mogyoróvajat vagy burgonyát. A sebésznő adott nekem néhány irányelvet ezekről a dolgokról, de ezek egy részét megtanultam próbával és hibával, mert a diétával kapcsolatban mindenki más. Időbe telt, mire a perianalis bőröm megkeményedett, és az égés megszűnt. Miután az étrendemet kordában tartottam, a székletem szilárdulni kezdett, és egyre kevésbé voltam a fürdőszobában. Valójában, amikor meglátom a sebészemet, megkérdezi, hogy hány bélmozgásom van naponta, és őszintén szólva már nem követem nyomon.
A bélmozgás számomra általában zajos, de már túl vagyok rajta, hogy zavarban vagyok. A műtét, amelyet megmentettem az életem, bár örökre megváltoztatta az anatómiámat. Ha nagyon óvatos vagyok az étrendemmel, akkor szinte kialakult székletem lehet, de gyakran nem vagyok óvatos az étrendemmel. 10 évig fekélyes vastagbélgyulladásom volt, néha csak zselatinból és húslevesből éltem (és egy emlékezetes kéthetes szakaszon a kórházban semmi sem, még víz sem), és most, hogy ételt, valódi ételt tudok enni, megint nem akarom magam alávetni egy nyájas és unalmas étrendnek. Vannak korlátai - soha nem esznék dióval ellátott salátát, amelyet pattogatott kukorica-üldöző követne -, de sok olyan ételt élvezhetek ma, amelyeket soha nem gondoltam volna elfogyasztani fekélyes vastagbélgyulladásom napjaiban.
De vajon ez "kúra"?
Az emberek gyakran beszélnek a j-tasak műtétről, amely a fekélyes vastagbélgyulladás "gyógymódja". Nem érzem úgy, mintha ez pontos leírás lenne. Hogyan tekinthető egy fő szerv eltávolítása "gyógymódnak"? Számomra a gyógymód a belek gyógyulása és a tünetek megszűnése lenne. A j-tasakom jövője még mindig ismeretlen számomra. Lehetnék egyike azoknak, akiknél pouchitis alakul ki: egy olyan betegség, amely nem jól ismert és olyan tüneteket okoz, mint a láz és a hasmenés. A pouchitist gyakran probiotikumokkal és antibiotikumokkal kezelik, de ez is megismétlődik. A sebészem abban is bizonytalan, hogy továbbra is mentes vagyok-e olyan lehetséges szövődményektől, mint az elzáródások vagy akár a bélen kívüli állapotok, amelyek együtt járhatnak a gyulladásos bélbetegséggel (IBD), például az ízületi gyulladással.
Epilógus
Tudom, hogy utam a fekélyes vastagbélgyulladástól a j-tasakig rendkívül könnyű volt. Ezt tulajdonítom sebészi csoportom készségének, de annak is, hogy hajlandó vagyok betű szerint betartani a sebész utasításait. Sok más emberrel találkoztam, akik szintén elégedettek a tasakjaikkal, de találkoztam olyanokkal is, akik elvesztették a tasakjukat a visszatérő pouchitis miatt, vagy azért, mert amit fekélyes vastagbélgyulladásként diagnosztizáltak, végül kiderült, hogy valójában Crohn-betegség. Ismertem még olyanokat, akik műtét utáni szövődményeket, például fertőzéseket tapasztaltak. A j-tasakos nők egy részének a termékenységét befolyásolja. Szinte lehetetlen tudni, hogy a műtét milyen hatással lesz egy adott emberre, de esetemben minden jobbra fordult.